Kenneths kone har sclerose: “Der bliver nok lidt kortere fra tanke til handling”

Hver aften samles Kenneth Kryger Sørensen, Cindy og deres to børn rundt om middagsbordet som så mange andre familier i Danmark. Men deres hverdag blev vendt på hovedet en dag i 2018, hvor Kenneths hustru, Cindy, fik at vide, at hun har sclerose. De har altid været en familie, der fokuserede på de positive sider af livet. Men nu er det særligt vigtigt for dem, at de hver aften, når de sidder sammen og nyder hinandens selskab, på skift fortæller tre gode ting, der er sket i løbet af dagen.

Og selv glæden ved de ganske små ting er der plads til. At en har haft en god tur på cyklen. En god dag i skolen. Eller en god oplevelse på arbejdet, fortæller Kenneth: ”Vi skal fejre livet, for vi ville blive sindssyge, hvis vi skulle have fokus på, hvor galt det kan gå med sclerosen, hele tiden. Men vi er selvfølgelig også bevidste om, at det er en faktor, som vi må tage højde for,” fortæller Kenneth, der arbejder som freelancesoftwareudvikler. Før Cindy fik sclerose, holdt familien engang ind på en rasteplads langs den tyske motorvej. Her skrev de en liste over alle de rejser og oplevelser, de drømte om. Og den liste har de stadig.

Cindy døjer med sclerosetræthed og har brug for hvil hver dag, så rejserne og oplevelserne bliver selvfølgelig tilpasset omstændighederne: ”Men hvis der er noget, vi gerne vil, og vi har råd til det selvfølgelig, så gør vi det. Der bliver nok lidt kortere fra tanke til handling, når man har en med sclerose i familien, for vi ved jo ikke, hvordan sygdommen kommer til at udvikle sig,” siger Kenneth.

Den svære uvished

Netop uvisheden ved sclerose er det, der påvirker Kenneth mest som pårørende. Selvom hele familien har lært, at sclerose ikke nødvendigvis betyder kørestol, og at man ikke dør af sclerose, så er der stadig den svære uvished. ”Da Cindy fik sit første attak og diagnosen, så tænkte jeg straks over, hvordan vi kunne få hende ”rask” igen, så hun ikke havde mén fra attakket. Men med sclerose bliver hele hverdagen, som vi kender den, kastet op i luften,” fortæller Kenneth. For Kenneth kom uvisheden særligt tæt på, da Cindy fik et attak sidste efterår.

Attakket gjorde, at Cindy måtte sidde i kørestol. Og synet af sin hustru i kørestol gjorde Kenneth meget bevidst om sygdommen: ”Pludselig sad hun der, og det kom tæt på, at der faktisk er en risiko for, at hun kan ende i den kørestol. Der kunne jeg for første gang virkelig mærke, at det her er en meget alvorlig sygdom, der kan udvikle sig.” Cindy var også selv bange for, om hun nogensinde kom op af kørestolen igen. Så Kenneth vidste, han måtte være stærk: ”Jeg sørgede for at være positiv og fortælle, at hun selvfølgelig kom op at gå igen. Vi har også snakket om, at hvis hun får endnu et attak, så skal vi sørge for ikke at komme ned i kulkælderen. Vi kan godt synes, at det er uretfærdigt, at Cindy har fået sclerose, men det hjælper ikke at dvæle ved det negative. Attakket gjorde det bare endnu mere tydeligt, at vi skal glæde os over alle de gode dage.”

En måde at hjælpe på

Når Kenneth skal koble fra, så foregår det for det meste på hans cykel – det har været hans store passion i mange år. Men nu er det også med Cindy i tankerne, at han klikker sine sko fast i pedalerne. Kenneth tager sig selvfølgelig af de opgaver, som Cindy ikke længere kan klare, efter hun har fået sclerose. Alligevel har han også et behov for at hjælpe på en anden måde. En anderledes og helt konkret, målbar måde. Og når han sætter sig i cykelsadlen, samler han derfor ind til sclerosesagen. 

”Jeg kan faktisk gøre noget som pårørende for Cindy og alle andre med sclerose. Jeg kan samle penge ind til forskningen i sclerose. Det føles godt at handle og give os alle sammen håb,” fortæller Kenneth, der i år både cyklede for sclerose på store bededag og cyklede med på Cykelnerven for første gang. ”Jeg er stolt af at have cyklet og have sat fokus på sclerose. Det er en lortesygdom, men der må være en kur – og den skal bare findes. Jeg tror på, at med mange bække små skal vi nok få knækket koden til sclerose. Det skal vi.”