”Kontrollerne er min garanti for, at jeg ikke bare er overladt til mig selv”
Travlhed på scleroseklinikkerne i Danmark betyder nogle steder, at ventetiderne til de årlige kontroller for patienter med progressiv sclerose trækker ud. En af dem, der har oplevet ventetiden på egen krop, er Peter Klemens. Sidst han skulle til kontrol, måtte han vente i et år og syv måneder.
Peter skubber sin rollator tværs gennem den lyse stue i Nordjylland. En lille kop kaffe balancerer på hjælpemidlets sorte sæde. Hans gang er langsom, og balancen er afhængig af støtten fra rollatoren. Hvert skridt sætter bølgegang i den koffeinholdige drik i koppen, som Peter forsigtigt flytter til spisebordet. Med et smil undskylder han flere gange, at turen fra køkkenet har taget ham så lang tid.
Kontrollernes betydning
Peter er 42 år og har levet med sclerose i 14 af dem. Sygdommen startede som attakvis sclerose, men siden 2014 har diagnosen heddet sekundær progressiv sclerose. Det har for Peter betydet, at han ikke længere kan få medicin mod sygdommen. Og netop derfor synes han, at det er endnu mere frustrerende, når ventetiden til kontrollerne på scleroseklinikken bliver for lang.
”Jeg føler, at besøgene på klinikken er noget af det eneste, jeg kan stille op mod min sclerose. Jeg ville ønske, at jeg kunne få noget medicin mod den, men det er ikke muligt. Derfor betyder de årlige kontroller rigtig meget – for her bliver der holdt øje med min sygdom,” siger han.
Det giver mig en tryghed, at der er noget fagpersonale, som holder øje med mig, og hvordan min sclerose udvikler sig
Peter Klemens
Sclerosepatient
Tryghed fylder mest
De seneste år er sclerosen begyndt at fylde mere og mere i Peter og hans families liv. Derhjemme står konen for stort set alt det praktiske. Og på arbejdsfronten er han også udfordret. Lige nu er han sygemeldt fra sit fleksjob på den arbejdsplads, hvor han har arbejdet i 23 år.
”Jeg kan jo godt se, at det går den forkerte vej på EDSS-skalaen, hver gang jeg er til kontrol på klinikken. Men det giver mig alligevel en tryghed, at der er noget fagpersonale, som holder øje med mig, og hvordan min sclerose udvikler sig,” siger han.
Og netop tryghed er et ord, der dukker op igen og igen, når Peter fortæller om vigtigheden af at komme til kontrol, når man har progressiv sclerose.
”Kontrollerne er jo min garanti for, at jeg ikke bare er overladt til mig selv med en sygdom, som kun går én vej.”
Det gør en forskel
Ud over at besøgene på scleroseklinikken giver Peter en følelse af, at nogen holder hånden under ham, gør de også en helt praktisk forskel. Selvom han ikke kan få behandling for sin progressive sclerose, får Peter nemlig symptomdæmpende medicin. Og det er til kontrollerne, der bliver holdt øje med effekten af den.
”Den medicin, jeg tager, hjælper rigtig meget på mine symptomer. Så det gør en forskel, når man er opdateret på, hvad der findes af medicin, og i hvor høj grad det hjælper,” siger han.
Kilden til viden
Besøgene på scleroseklinikkerne og enkelte ophold på sclerosehospitalerne er den eneste kontakt, Peter har, med fagpersoner, der har specifik viden om sclerose. Resten af tiden har han kontakt med sin praktiserende læge.
”Min læge er rigtig god, men jeg kan jo godt mærke, at han ikke er specialiseret inden for sclerose. Så kontrollerne på scleroseklinikkerne er min eneste måde at få information om sygdommen – ud over Netdoktor. Og det er næsten aldrig en god idé at søge der,” smågriner han.
Peter understreger, at han har fuld forståelse for, at der er travlt på scleroseklinikkerne. Men alligevel føler han sig magtesløs på grund af de ventetider, der let kan blive en følge af travlheden.
”Jeg kan da godt frygte, at der kommer til at gå lige så lang tid som sidst, før jeg kommer til kontrol igen. Det ville jeg godt nok være ked af,” siger han.
