Kristina er fanget mellem ensomhed og frygt for fremtiden

Da 21-årige Kristina i slutningen af juni scrollede ned over sine Facebook-nyheder, stødte hun på et opslag fra Scleroseforeningen. »Er du ensom?« stod der. Det mente hun ikke og scrollede videre. Men i dagene efter blev opslaget ved med at dukke op i hendes tanker. 

»Jeres opslag fik mig til at reflektere over, hvor meget energi jeg bruger på at tænke på min sygdom, og hvor meget jeg bruger på at snakke om den. Jeg bruger relativt meget energi på at tænke over den og ikke særlig meget tid på at snakke om den. Jeg føler, at jeg har prøvet at tale om min sygdom, men så har folk været uforstående, og så har jeg givet op. Så snart det er tankerne, der fylder mest, så føler jeg mig ensom. Det var bare underligt at erkende, for jeg gik ellers ikke og betragtede mig selv som ensom,« fortæller Kristina.

Fremtiden med sclerose

Hun havde sit første attak i efteråret 2014. Her oplevede hun føleforstyrrelser i ansigtet, men lægerne konkluderede, at det bare var en nerve, der sad i klemme. I vinteren 2015 fik hun føleforstyrrelser fra ribbenene og ned i venstre side og i nogle af sine fingre på venstre hånd. Diagnosen kom kort efter: Sclerose. Men siden diagnosen har Kristina intet mærket til sin sygdom ud over den lille pille, hun tager om aftenen. Ingen attakker, intet. Og det er godt – men hvad med i morgen?

»Jeg har en angst og en frygt for fremtiden
– for at sygdommen skal udvikle sig. Jeg har det så godt. Sådan vil jeg bare gerne have, at det skal blive ved med at være. Men der sidder en djævel på min skulder, der siger, at jeg måske ikke vil blive ved med at være så heldig,« siger Kristina.

Når Kristina bliver konfronteret med sin sygdom enten i tv, på Facebook eller i blade, kan særligt historier om mennesker med sclerose, der kæmper med mere fysiske problemer end hende selv, påvirke hende.

»Hvis jeg ser nogen, der fejler det samme, som har det værre, så tænker jeg automatisk: ’Åh nej, hvad hvis det bliver mig!’« 

Masser af opmærksomhed i tiden efter diagnosen

Kristina har gode venner, en god familie og læser til social- og specialpædagog på UCSJ Roskilde. I tiden efter hendes diagnose var hendes familie og venner meget opmærksomme, spurgte ind og tog sig tid til at snakke om Kristinas nye følgesvend. Men efterhånden som det første chok aftog, føler hun ikke, at der er lige så stor interesse for at tale om hendes sygdom. 

»Jeg har ikke nogen symptomer på, at jeg er syg. Udefra ser det jo ud til, at jeg har det fint. I starten var det chokket over at blive syg, der fyldte for mig, men nu er det nogle andre ting, jeg går og tænker over i hverdagen. Men det bliver ikke italesat,« siger Kristina.

Stærkt selvbillede styrker ensomheden

Det er svært for Kristina selv at skulle starte en samtale op om sine tanker. Hun er bange for, at hendes venner ikke er interesserede i at høre om hendes bekymringer, og samtidig frygter hun, at tankerne vil ændre vennernes opfattelse af hende.

»Jeg er bange for, hvordan folk vil se på mig, når de hører om de tanker, jeg går med. Jeg vil ikke opfattes som sårbar. På den måde er jeg måske min egen fjende i forhold til min ensomhed,« siger Kristina eftertænksomt og fortsætter: 

»Derfor går jeg rundt med de her tanker, som jeg skal arbejde med, men som jeg føler, jeg ikke har nogen at dele med. Det er meget … tomt,« siger Kristina. 

Det er blandt andet på grund af de manglende samtaler om hendes bekymringer for sygdommen, at ensomhedsfølelsen opstår. Men de gange Kristina endelig har fået talt om sin angst, blev ensomheden desværre ikke mindre. 

For med sclerose kan manglende forståelse følge med.

»Du fejler jo ikke noget«

»Jeg har prøvet at snakke med min kammerat, men han siger bare: ’Jamen, du fejler jo ikke noget. Der er ikke noget at være ked af.’ I hans øjne er der ikke nogen forskel på ham og mig, ud over at jeg tager en pille hver aften. Jeg har det godt lige nu, så derfor kan han ikke forstå, at jeg bruger energi på at bekymre mig. Der føler jeg mig godt nok alene,« fortæller hun. 

Kristina og kammeraten er stadig gode venner, men hun undgår så vidt muligt at snakke om sin sygdom med ham, fordi han ikke forstår hende. På grund af det har hun også valgt ikke at snakke med sine veninder om sine bekymringer.

»Jeg er bange for, at hvis jeg åbner op om det over for mine veninder, og de så reagerer ligesom ham, så vil det skubbe os væk fra hinanden, og det vil jeg jo ikke have. Min sygdom skal ikke stå i vejen for mine venskaber,« siger hun.

Frygten for andre med sclerose

De taler ikke om hendes sygdom. Til gengæld hjælper Kristinas veninder alligevel ved at distrahere hende fra alle tankerne. Men hun mangler stadig nogen at snakke med. Nogen, der forstår hende. Andre unge med sclerose ville være det åbenlyse valg – men her sætter Kristinas frygt for fremtiden, den frygt, hun har brug for at tale om, en stopper for at tage kontakt til andre med sclerose.

»Jeg har været virkelig tæt på at melde mig til nogle af de arrangementer, Scleroseforeningen har tilbudt. Jeg var flere gange inde at kigge på sportscampen for unge, som foreningen holdt i foråret. Men jeg turde ikke tage skridtet. Jeg er ikke klar til at møde nogen, som ikke kan gå, eller en der er lam i den ene side. Men på et eller andet tidspunkt tror jeg, at jeg tager mod til mig og deltager i nogle af de arrangementer, der bliver holdt,« siger hun. 

Kristina har brug for andre unge med scle­rose, og hun er sikker på, at det, hun søger, gemmer sig iblandt dem. 

»Hvis jeg kunne snakke med en, som havde det som mig, når mine bekymringer kom, så ville jeg vide, at den person forstod mig 100 procent,« siger hun. 

Nemmere at komme over bekymringerne

Men indtil videre takler Kristina sine bekymringer alene. Hun har arbejdet på at acceptere sine tanker og valgt, at det er okay, når hun bliver ked af det. 

»Når min angst og bekymringerne kommer, så prøver jeg at styre mine tanker. Jeg lader det komme ud. Jeg giver det plads i en halv time, og så er det overstået. Jeg prøver også at snakke lidt med mig selv, fordi jeg mangler nogen at sparre med. Så siger jeg til mig selv inde i hovedet, at det nok skal gå. Men hvis jeg havde en at tale med om det, så ville det være nemmere at komme hurtigere videre. Og det ville ikke kræve så meget energi,« siger hun.