"Livet med sclerose i familien bliver nemmere, hvis man kan tale om det"

Ingen i familien kendte til sclerose, da Jakob Valsted Larsens far, Svend, mærkede de første symptomer i 2007. Jakob var selv flyttet hjemmefra, og da det værste chok over farens diagnose lagde sig, glemte han for det meste, at hans far havde sclerose med dertilhørende føleforstyrrelser og fatigue.

”Det var en usynlig sygdom, så vi italesatte det ikke derhjemme. Vi voksne børn oplevede det ikke i hverdagen ligesom min mor, så det røg desværre lidt i glemmebogen, kan jeg godt se nu,” fortæller Jakob, der i dag er kaptajn i forsvaret og bor sammen med sin forlovede i Nibe tæt på sine forældre i Aars. Jakob beskriver sig selv og familien som ”nogle rigtige nordjyder, der ikke taler så meget om følelser”, men han ville ønske, at han havde vidst mere om sclerose dengang. At han havde talt mere med sin far omkring sygdommen.

”I stedet for, at det lå og ulmede som noget, der kun var tydeligt, hvis min far havde en dårlig dag og gik tidligt i seng, så skulle vi have talt mere aktivt om hans sygdom. Så vi bedre kunne have støttet ham.”

Havde ikke modet 

Jakob erkender, at emnet føltes tabuiseret, og han manglede det rigtige ”sprog” til at tale med sin far om sclerose.

”Min far har gerne ville tale om det før, men det har vi ikke gjort. Jeg har ikke haft modet til det. Og det betød, at jeg ikke så, hvordan han var påvirket af sygdommen, ” fortæller Jakob. Han nævner som eksempel en jul, hvor de oplevede, at hans far var i dårligt humør, men hverken Jakob eller hans søster var klar over, at julevirvaret tog enormt meget af deres fars energi.

September 2019 blev et vendepunkt for hele familien. I forbindelse med Svends første ophold på Sclerosehospitalet i Ry deltog Jakob og hans mor i et seminar for pårørende, som Jakob beskriver som en øjenåbner, der ændrede hele familiens tilgang til farens sygdom. På seminaret blev Jakob skubbet til at tage den samtale med sin far, der hidtil havde føltes svær, men nu føltes nødvendigt – og faktisk helt nem.

”Vi kunne efterfølgende spørge min far om ting, vi ikke ellers ville have spurgt om, og som min far måske heller ikke har kunne sætte ord på. Når han sagde, han var træt, tænkte vi, at det er vi andre da også indimellem. Her var sprogbilledet med batteriet rigtig godt,” siger Jakob og nævner, at det har været rigtig godt for hele familien, at de har fået en fælles forståelse for hans fars udfordringer. Om det er en dårlig eller en god dag.

”Det har især gjort, at vi har taget hul på at få talt om styrker og svagheder på en mere anerkendende og forstående måde. På en dag, hvor hans kognitive batteri ikke er så holdbart, så planlægger vi, at det bliver en halv dag i stedet for en hel dags familiebesøg.”

Åbnet for fælles hobby

For nyligt er Jakob begyndt at spille golf sammen med sin far. Golfspillet er et frirum for Svend, hvor han tanker energi, og det er blevet en hyggelig sport, som far og søn kan dele sammen. Siden pårørende-seminaret har Jakob også engageret sig som bestyrelsesmedlem i Scleroseforeningens lokalafdeling i Aalborg, og han deltog også som indsamlingsleder ved Scleroseindsamlingen 2020. Berøringsangsten er væk. Og Jakob har i dag et vigtigt budskab til andre pårørende:

”Du skal engagere dig i sygdommen i stedet for at frygte den. Det er ikke et tabu at have sclerose, og livet med sclerose i familien bliver nemmere, hvis man kan tale om det.”