Malou efter blodstamcellebehandling: ”Jeg følte, at mit liv var sat på pause”

Det var lige midt i en eksamen, da den genkendelige summende fornemmelse i hånden begyndte. Malou havde siddet ved computeren i mange timer, og måske havde hun bare siddet i en forkert stilling? Alligevel kontaktede hun sygehuset, og ikke længe efter bekræftede en MR-scanning, at sygdommen var tilbage.

”Jeg gik i 2,5 år og ventede på, at sygdommen skulle komme tilbage, men jeg kunne ikke fokusere på det, og jeg slog tanken væk. Derfor var det faktisk ikke sclerose, der var min første tanke, da jeg begyndte at få føleforstyrrelser i min hånd,” fortæller Malou om den dag i december, hvor hendes sclerose igen angreb hendes krop.

Mindre end tre år forinden var den dengang 24-årige Malou fra København igennem en hård behandling med blodstamceller. En behandling, der strækker sig over et intenst og risikofuldt forløb på et halvt år, der i værste fald kan medføre, at man mister livet. Men behandlingen kan også give håb om en fremtid uden sclerose, og det var det, der i sidste ende fik Malou til at vælge netop den behandling, selv om hun måtte udskyde sin bacheloreksamen i kommunikation et halvt år.

”Jeg følte, at mit liv blev sat på pause, da jeg var i gang med behandlingen. Jeg levede i en boble af bekymringer og spørgsmål om livet i fremtiden, og selv om jeg forsøgte ikke at tænke på bivirkningerne og alt det, der kan ske, så var det jo noget, der fyldte,” fortæller Malou, mens hun tænker tilbage på tiden på Rigshospitalet.

Tegn på kamp

Malou fik sclerose som 18-årig, da hun gik i gymnasiet. På det tidspunkt havde hun haft føleforstyrrelser og problemer med at orientere sig i lidt over to år forinden. Hun blev med det samme sat i behandling, men hun fik fortsat mange voldsomme attakker.

Hun var igennem flere forskellige behandlinger, der ikke havde nogen effekt, indtil hun i 2017, ca. seks år efter diagnosen, blev tilbudt en blodstamcelletransplantation, der blandt andet indebærer en hård kemokur.  

”Jeg havde det virkelig svært med at skulle gå igennem den behandling. Jeg synes, det var virkelig grænseoverskridende, at jeg skulle miste mit hår. Det handlede egentlig ikke om mit udseende, men om, at alle kunne se, at jeg var syg. Selv om jeg har været åben om min sygdom, så kunne jeg ikke længere selv styre, hvem der skulle vide det,” fortæller Malou.

Selv om tiden på hospitalet og livet efter behandlingen tog hårdt på Malou, så lærte hun at vende sin usikkerhed til styrke.

”Det, at jeg var skaldet, var jo bare et tegn på, at jeg gik igennem en kamp, og at jeg tog kampen op. Jeg lærte at hvile i at være skaldet, og jeg lærte at tilgive de mennesker, der ikke kunne kapere det,” fortæller Malou.

Fra hospitalsseng til halvmaraton

Da behandlingen blev sat i gang, fik Malou at vide, at det var godt at være i god fysisk form. Det tog hun til sig, og hun begyndte at løbe, og det blev hurtigt en form for meditation for hende. Men opholdet på hospitalet og den voldsomme behandling satte hurtigt sine spor på formen.

”Under behandlingen kunne jeg ikke gå en enkelt etage op. Det var virkelig hårdt, men jeg forsøgte hele tiden at holde mig i gang og gå ture under behandlingen. Men det var helt klart det psykiske, jeg synes, var det hårdeste. Det har været en lang proces,” forklarer Malou.

I dag bruger Malou stadig sit løb som et frirum til at tænke og bearbejde alle de tanker og følelser, behandlingen har ført med sig. Og allerede to måneder efter behandlingen, gennemførte hun et halvmaraton.

Tilbage til start

Malous vej fra start til slut i blodstamcellebehandlingen har været lang, udfordrende og hård, men hun kom ud på den anden side. I dag, næsten tre år efter behandlingen, er Malou blevet slået tilbage til start. Hun har i tiden efter behandlingen ikke haft attakker eller fået medicin mod sclerosen, indtil hun i december mærkede symptomer igen.  

”Jeg var rigtig ked af det, da jeg fik beskeden om, at sygdommen var tilbage. Men jeg har ikke fortrudt beslutningen, for det var den rigtige for mig. Jeg har haft 2,5 år, der har været rigtig gode, så der har ikke været et tidspunkt, hvor jeg virkelig har tænkt, at jeg ville vende om,” fortæller Malou og fortsætter.

”Jeg tænkte, at lige meget hvad, så går jeg med den her behandling, og lige meget hvad, så kommer jeg ikke til at fortryde, at jeg har taget det valg,” fortæller Malou.

I marts startede Malou i behandling med medicinen Ocrevus, som forhåbentlig kan få sclerosen til at gå i ro igen. Hun har mange planer for fremtiden, men først skal hun igennem det sidste år af sin kandidatuddannelse. Ved siden af sit studie har hun en blog, hvor hun til tider skriver om livet med en kronisk sygdom, og hun håber, at hun kan hjælpe andre. Du kan finde Malous blog her.

”Nu må jeg bare håbe, at min nye behandling sparker røv og hjælper mig noget tid endnu. Det skal den nok,” siger Malou håbefuldt.