”Man tænker ikke, at ens datter kan få sådan en sygdom”

For omkring syv år siden begyndte Helle og Steens datter at få føleforstyrrelser. Godt et år efter de første føleforstyrrelser sad mor og datter sammen hos neurologen og ventede på dommen fra en rygmarvsprøve. Sygeplejersken var ikke i tvivl – sclerose. Selvom ingen havde forventet den besked, tog Helle det egentligt ganske roligt:

”Jeg er vokset op med familiemedlemmer, der er handicappet, så jeg synes egentligt ikke, at sclerose lød så farligt. Jeg tænkte, vi kunne arbejde os ud af det og tager en dag ad gangen. Men jeg var selvfølgelig ked af det på hendes vegne,” fortæller Helle på 62 år. 

Ægteparret fra Nørre Nebel reagerede forskelligt på datterens diagnose. For 65-årige Steen er det tåget, hvordan han fik beskeden, men husker han stadig følelsen:

”Det kom som et chok for mig, for man tænker ikke, at ens datter kan få sådan en sygdom.”

Helle kigger på sin mand ved siden af sig, og siger: ”Jeg kan godt huske, hvordan du reagerede. Du var meget påvirket.”

”Ja, meget,” svarer Steen, inden stemmen knækker, og han grådkvalt fortsætter: ”Det bliver jeg også nu.” 

Fordi Steen intet kendte til sclerose, havde han billeder på nethinden af, hvor galt det kunne gå sin datter, og det blev nødvendigt for ham at lære sygdommen at kende. Derfor meldte han sig ind i Scleroseforeningen, blev frivillig i foreningen og er i dag formand for Esbjerg- Fanø lokalafdeling.

Selvom det for Steen har været godt at få viden om sclerose, har formandskabet også vist nogle af de skrækbilleder, han havde på nethinden:

”Første gang jeg var med til formandsmøde i Grenaa, tænkte jeg, at der godt nok var mange i kørestol, og det var hårdt at se. Men jeg så jo også, at det ikke behøver at gå sådan.”

Når bekymringerne trænger på

Sclerose fylder mindre for Steen og Helle i dag, og bekymringerne dukker kun op en gang i mellem. Det er der en særlig grund til for Steen:

”Det er kommet lidt mere på afstand, fordi hun heller ikke er så påvirket, som jeg frygtede. Men usikkerheden fylder til tider, for selvom solen skinner, er der mørke skyer, der ikke forsvinder, før der er en medicin, som får dem til at opløse sig.”

I dag mærker deres datter særligt til sclerose ved at være træt og udkørt og tager medicin for sin sclerose. Det er da også særlig medicinen, der bekymrer forældreparret. For selvom den gør meget godt, så kan der være en mulig pris at betale:

”Det har været sværere at skulle vente på følgevirkningerne af medicinen end selve sygdommen. Man ved jo ikke, om der kommer nogen, hvornår og hvordan de viser sig,” siger Helle.

Bivirkningerne er dog ikke det eneste, som bekymrer Steen og Helle. Særligt datterens hverdag fylder for Helle, når datteren har travlt på arbejdet:

”Det sværeste er, at hun kan blive så presset i hendes hverdag, så sygdommen reagerer negativt. Det ligger jo udenfor min rækkevidde at kunne hjælpe hende der, men det er hårdt at se, hvordan det påvirker hendes sclerose. Det er en daglig frygt, men det kan ikke nytte noget at gå og være bekymret hver dag.”

Forældrerollen

Forældreparret kan ikke ændre datterens arbejdsliv, i stedet kan de aflaste i hverdagen på en anden måde. Deres datter har tre børn mellem to og tre et halvt år, som tager meget energi. Steen og Helle passer derfor sine børnebørn mindst en dag om ugen, om har dem overnattende en til to nætter cirka en gang om måneden. På den måde har deres datter mulighed for at få sovet gennem og tanket op, når børnebørnene er hos Helle og Steen.

Selvom de passer børnebørnene og er klar til at hjælpe som forældre, er der alligevel noget i deres forældrerolle, der er forandret, efter datteren fik sclerose:

”Vi har et andet forhold til hende uden det er positivt eller negativt, end vi har til vores to andre børn. Der er en ekstra dimension, som ligger udenfor vores forældrerolle. Vi passer ekstra på vores datter som mere end forældre,” fortæller Helle.

Det sker f.eks., når Helle og Steen forsvarer deres datter overfor deres to sønner, hvis de ikke forstår, hvordan sclerose påvirker hende.

”Det er meget naturligt, at når ens barn får en kronisk sygdom, så bliver man lidt mere beskyttende, selvom vi jo ikke kan beskytte hende. Hun er jo voksen,” slutter Steen.

Steen og Helles datter ønsker ikke sit navn opgivet i artiklen af private årsager.