Mange flere kan potentielt have progressiv sclerose viser nye algoritmer
Sammen med fire andre lande har holdet bag Det Danske Scleroseregister testet tre nye algoritmer, der kan bruges til at vurdere, hvilken type sclerose du har. De nye algoritmer har afsløret, at der kan være omtrent dobbelt så mange med sekundær progressiv sclerose, end hvad vi ved af.
Ud af ti mennesker med sclerose i Danmark, har halvanden person fået diagnosen sekundær progressiv sclerose. Der er nemlig 15 procent, som står registeret med den type sclerose i Det Danske Scleroseregister. Men tallet kan være langt større.
Det viser resultaterne fra tre nye algoritmer, som er testet på scleroseregistrene i Danmark, Sverige, Tyskland, England og Tjekkiet.
”Der findes ingen klare kriterier for, hvornår man har sekundær progressiv sclerose. Derfor kan det være svært at vurdere, hvornår en patient går fra at have attakvis til sekundær progressiv sclerose,” fortæller Melinda Magyari, der er leder for Det Danske Scleroseregister.
Alligevel er der indikationer, der kan fungere som pejlemærker, fortæller hun. Og når de nye algoritmer gør dem op, er der langt flere, som ser ud til at have sekundær progressiv sclerose, end hvad der i dag står registeret i Det Danske Scleroseregister.
Neurologens vurdering gælder
De tre nye algoritmer med navnene Expand-criteria, Melbourne-definition og Decision Tree Classifier har forskellige definitioner af sekundær progressiv sclerose. Men definitionerne varierer ikke meget, og de kan blive fremtidige, effektive redskaber for neurologer, der skal vurdere typen af sclerose. Redskaber som er efterspurgte, fortæller leder Melinda Magyari.
”Algoritmerne måler blandt andet på EDSS og forekomsten af attakker. Vi ved jo, at forandring i netop de to faktorer kan give anledning til mistanke om progressiv sclerose, og derfor kan de resultater være et vigtigt signal til neurologerne. Men algoritmernes resultater skal ikke erstatte den kliniske vurdering, som neurologen laver,” understreger hun.
”Derfor ændrer vi heller ikke på antallet af patienter med progressiv sclerose i Det Danske Sclerosergister, selvom de nye algoritmer har målt, at der potentielt er mange flere, der kan have det, men som lige nu er registreret med attakvis sclerose, eller som der er tvivl omkring,” forklarer hun.
Fordoblingen af patienter med den progressive type er dog et billede, som algoritmerne tegner blandt flere end kun den danske population af mennesker med sclerose. Og dét bestyrker, at der kan være noget om snakken.
Nye behandlingsmuligheder
Resultater fra forskningssamarbejdet mellem de fem lande blev delt under dette års Virtual MS-konference. Her viser målinger fra algoritmerne, at alle fem lande potentielt ser ud til at have det dobbelte antal af patienter med sekundær progressiv sclerose, end hvad der er registreret i scleroseregistrene.
Der kan være flere grunde til, at nogle patienter er fejlklassificeret i dag, lyder det fra leder Melinda Magyari. Hun forklarer samtidig, at det aldrig har været mere relevant end nu at få bedre styr på, hvem der overgået fra attakvis sclerose til den sekundær progressive type.
”Det er helt klart mere aktuelt at få styr på nu, fordi der findes ny medicin, som ser ud til at virke mod aktiv sekundær progressiv sclerose, og det har der ikke været tidligere,” pointerer Melinda Magyari.
”Førhen var den eneste mulighed for behandling at holde dem på en, der var godkendt til attakvis sclerose. Det er der måske stadig nogen, der kan have gavn af at blive på. Men hvis der var en smule tvivl om, hvorvidt patienten var overgået til progressiv sclerose, gav det ikke mening at omklassificere dem. For så ville der jo slet ikke være nogen behandling at tilbyde dem,” forklarer hun.
