Maria: "Forældrerollen sidder ikke i mine ben"

Maria Jensen gik som 21-årig til øjenlægen med en synsnervebetændelse, der ikke ville forsvinde. Øjenlægen blev mistænksom, og efter flere undersøgelser fik Maria diagnosen attakvis sclerose. 

”Jeg vidste ikke, hvad sclerose var. Da jeg fik diagnosen, læste jeg en bog, hvor der stod, at hvis man var ung og fik sclerose, så døde man!”

Men Maria er nu 40 år gammel, førtidspensionist og bor med sin kæreste Eske og deres fælles søn Magne samt datteren Mea i et hus i Esbjerg.

Gangbesvær og en tumling på to

Maria kommer gående gennem huset. Hendes gang er tydeligt påvirket, og i køkkenet står en støttestol klar. Hendes balance og hukommelse er svækket, hun rammes af sclerosetræthed i perioder, og hun har svært ved at bære sin søn. Derudover er hun næsten blind på det øje, der i sin tid førte til for undersøgelserne, der ledte til hendes diagnose. Nu er sygdommen muligvis ved at blive progressiv.

Sønnen Magne på to år har hun med sin kæreste Eske, der også har sclerose. Han er dog ikke ramt lige så meget på fysikken, som Maria er. Hun har også datteren Mea på 16 år, der i skrivende stund er på udveksling i USA, fra et andet forhold.

Hvis jeg falder, så rejser jeg mig igen

Da Maria var 22 år og lige havde fået diagnosen, havde hun ikke nogen speciel plan om, hvornår hun skulle have familie og børn. Hun ville ud og rejse. Men så blev hun gravid med Mea. 

”Graviditeten var ikke planlagt, men jeg tænkte bare: ’Det kan jeg godt klare.’ Jeg var ikke i tvivl om, at jeg ville beholde hende,” siger hun med sikkerhed i stemmen. 

Mea kom til verden, da Maria var 23 år. Seks år efter gik Maria og Meas far fra hinanden. Det har til tider været svært for Maria, at hun ikke altid kan det samme som andre forældre. For eksempel da Mea skulle lære at cykle, og Maria ikke kunne løbe med ved siden af. Men specielt ét minde har sat sig fast.

”Jeg var engang med på spejderlejr som forælder. På et tidspunkt skulle vi ind i skoven. Men Mea sagde til mig: ”Vil du ikke nok blive her? Jeg er bange for, at du falder.” Det gjorde ondt på mig, at hun bekymrede sig for mig. Men så sagde jeg til hende ”Mea, hvis jeg falder – så rejser jeg mig igen,” fortæller Maria. 

Respekt for forskellighed

Hun har gjort meget ud af at tale med Mea om sine forhindringer.

”Engang skulle vi til købmanden. Vi købte nogle chokoladekiks derhenne, og da jeg så blev træt på vejen hjem og skulle have en pause, så satte vi os på kantstenen og spiste kiksene. Så kiggede jeg på Mea og sagde til hende: ’Stop – og nyd livet lige nu,’” fortæller hun. 

Selvom Maria har gjort meget ud af at tale med Mea om sin sclerose, er hun bange for, at hendes sygdom har gjort, at Mea har følt sig anderledes. Samtidig er hun ked af, at Mea er blevet pålagt et ansvar ret tidligt i livet – hun kunne for eksempel allerede koge spaghetti i en alder af bare seks år. 

Men én ting, Maria glæder sig over, er, at Mea har fået respekt for forskellighed.

”Mea har fået indsigt i, at livet ikke altid er så lige til. Hun har været omringet af forskellighed og har respekt for andre mennesker,” siger hun stolt. 

”Jeg var følelsesmæssigt ikke i tvivl med Magne”

Døren til huset åbnes. Et spædt ”Moar” høres ude i gangen. Eske har hentet Magne, hans og Marias to-årige søn, i børnehave. Maria har lovet Magne, at når han kommer hjem, så vil hun gå med ud i haven, hvor de har en lille legeplads. Så interviewet rykker ud i haven. 

”Jeg har ikke energi til at gå rundt på forskellige legepladser - det irriterer mig, at jeg ikke kan det sammen med ham. Men heldigvis har vi den her legeplads,” siger hun og kigger på Magne, der er ved at kravle op ad stigen til rutsjebanen.

Magne var ikke planlagt, og Eske og Maria boede endnu ikke sammen, da hun blev gravid. Men Eske var hurtig til at engagere sig og foreslog, at de købte hus.

”Jeg var aldrig i tvivl, om jeg skulle have Mea – og jeg var følelsesmæssigt ikke i tvivl med Magne. Men jeg er ikke sikker på, jeg havde fået ham, hvis ikke jeg havde haft Eske. Jeg havde ikke kunnet passe ham alene. Det kunne jeg med Mea. Men det kan jeg ikke nu,” siger hun. 

Det skader ikke et barn at gå ved siden af en kørestol

Heldigvis kom Magne til verden, og han har givet Maria noget andet at fokusere på end hendes sygdom, der ikke går den rigtige vej. 

”Magne har flyttet mit fokus fra mig og alt det, jeg ikke kan. Nu fokusere jeg på ham – og jeg kan se, at Magne har det godt. Jeg bliver glad af at tage mig af Magne,” siger hun. 

Maria tænker sommetider over fremtiden som mor med sin sygdom, og selvom hun godt kan bekymre sig over, om Magne kommer til at føle, at han skal passe på hende, så holder hun alligevel fast i, at hun sagtens kan være god for ham, selvom hun bliver begrænset af sit handicap.

”Det skader ikke et barn at gå ved siden af en kørestol. Du kan også sagtens have en velfungerende krop og alligevel ikke være en god forældre,” siger Maria og fortæller om engang, hendes psykolog udfordrede hendes bekymringer.

”I en af sessionerne spurgte psykologen mig: ’Er du en dårlig mor, fordi dine ben ikke virker?’ Selvfølgelig ikke – forældrerollen sidder ikke i mine ben. Den sidder i mit nærvær.”