Medlemmer anmelder online selvhjælpsprogram
Lev bedre med MS, lover et nyt online selvhjælpsprogram. Ti medlemmer har testet det syv uger lange program for Scleroseforeningen. Hvad fik de ud af det, og hvor mange stjerner giver de det?
Ti kvinder og mænd i alderen 21-55 år, der alle har sclerose, har testet et nyt online selvhjælpsprogram for Scleroseforeningen. Spirit hedder programmet, der er baseret på positiv psykologi og udviklet af norske psykologer for medicinalvirksomheden Genzyme.
Programmet består af teknikker og øvelser til at øge positive tanker og følelser i hverdagen, begrænse negative tanker og bekymring, koble fra og mindske stress.
Det er gratis og varer syv uger. Det fungerer på den måde, at man to gange om ugen får tilsendt øvelser i sin indbakke, som man i snit skal bruge 15-20 minutter på dagligt. Man vælger selv, hvornår man går i gang, og hvor hurtigt man vil gå frem.
Udsigten til en bedre hverdag
Udsigten til at få nogle værktøjer til at få en bedre hverdag! Det anfører næsten alle deltagerne som årsagen til at melde sig som testere af programmet. Værktøjer, der kan "gøre hverdagen nemmere" og hjælpe med at "holde fokus på det, jeg kan, og på, at sclerosen ikke er alt."
Selv om motivationen var i top, sprang tre dog fra undervejs: "Jeg stod af på øvelserne den første gang, da det var fuldstændigt urealistisk for mig at skulle gøre så meget og så hver uge," forklarer en af de tre. Til trods for at hun fandt indholdet både "interessant, informativt og relevant".
En anden forklarer frafaldet med tidspunktet for testen, der faldt sammen med sommerferien, og fortæller, at hun har udsat programmet til vinter, hvor det vil være mere realistisk at finde den nødvendige tid til det.
Plads til mere brugervenlighed
Også blandt dem, der gennemførte programmet, problematiseres arbejdsbyrdens omfang. Af hensyn til testen var deltagerne tvunget til at holde trit med programmets to ugentlige lektioner. Det var i overkanten for flere. Under normale omstændigheder vil man dog selv kunne justere arbejdsbyrden ved at skrue tempoet ned til fx en lektion om ugen.
"Jeg synes, at det var overvældende at få præsenteret så mange værktøjer i løbet af så relativt kort tid. Min sclerosetræthed var ikke altid forenelig med, at der var så mange opgaver, jeg skulle lave hver dag (…). Mine kognitive vanskeligheder spændte ligeledes ben ved, at jeg glemte, hvad det drejede sig om, og pludselig kunne jeg ikke finde rundt i værktøjerne, og hvad der blev refereret til i senere lektioner," fortæller en deltager.
Hun bakkes op af en anden deltager, der savnede muligheden for at udskrive øvelserne, så hun kunne læse det "igen, igen og igen."
"Jeg er ramt kognitivt. Det gør det næsten umuligt at holde fast, når jeg ikke kan printe ud og gemme, læse og sætte mine egne noter på."
Selv om de enkelte øvelser både skulle kunne gemmes og udskrives, tyder det således på, at disse funktioner ikke fremgår på en tilstrækkelig brugervenlig måde.
En tredje deltager, der mest er fysisk ramt, ærgrer sig over, at der var forslag til aktiviteter, hun fysisk ikke var i stand til at lave:
"Programmet er godt nok, hvis man kan stå, gå, bruge arme og ben. For os der er kommet til et punkt, hvor vi sidder, er der meget overflødigt," lyder kvindens kommentar til de dele af programmet, der opfordrer til fysisk aktivitet.
En fjerde deltager foreslår, at programmet segmenteres efter, hvilke "skavanker" man har, så programmet i stedet for at favne bredt tilpasses forskellige typer sclerosepatienter.
Tre ud af fem stjerner
Kritikpunkterne til trods får programmet lidt over tre ud af fem stjerner. Højeste bedømmelse er fire stjerner, som gives af de tre yngste i testpanelet, og laveste er to stjerner, som gives af de tre ældste deltagere.
Men selv fra de mest kritiske var der ros til programmet:
"Det var nemt, fordi man bare fik en mail i mailboksen (…) og praktisk, at man kunne tage lektionerne, når man havde tid og overskud og ikke skulle ’møde’ på et bestemt tidspunkt for at være med. Jeg synes også, at de enkelte værktøjer blev præsenteret på en forståelig og lettilgængelig måde. "
"Der var nogle gode værktøjer imellem, som jeg virkelig kan bruge i min hverdag."
"Det var spændende at være med. Jeg kom frem til, at jeg er meget andet og mere end en sclerosepatient."
Og fra de mest begejstrede lyder det:
"Det (programmet, red.) har definitivt hjulpet mig til en gladere hverdag."
