Mere medbestemmelse til medlemmerne

Scleroseforeningen giver hvert år mange millioner til forskning i sclerose. Pengene udbydes ofte på en måde, så forskerne har mulighed for at få støtte til projekter, de selv har i tankerne. Man kan kalde det "åben forskning". Med den form går pengene til mange spændende og vigtige projekter, som forskerne finder vigtige. Men det betyder også, at der ikke altid forskes i det, som folk med sclerose selv føler, de mangler viden om eller har brug for.

Strategisk forskning

Det er her, strategisk forskning kommer ind i billedet. Ved strategisk forskning udbydes pengene til forskning inden for et bestemt område. Altså er det Scleroseforeningen, der lægger rammerne for, hvilket område der skal forskes indenfor.

Netop denne form for målrettede forskningspuljer vinder mere og mere frem i Scleroseforeningen, og det er der en helt bestemt grund til:

“Den strategiske forskning giver os mulighed for at imødekomme mennesker med scleroses behov. Det er dem, vi er her for, og vi skal i foreningen altid lade os guide af, hvad de har brug for,” siger Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen.

Et bedre liv med sclerose

Seneste skud på stammen inden for strategisk forskning i Scleroseforeningen er forskningspuljen “Bedre liv med sclerose”, der i øjeblikket er åben for ansøgninger.

Puljens formål er, som navnet antyder, at skaffe viden, som kan gøre hverdagslivet bedre for folk med sclerose.

Forskningschef i Scleroseforeningen, Lasse Skovgaard, ser et stort potentiale i den strategiske forskning og den nye forskningspulje.

”Vi har oprettet puljen, fordi vi gerne vil vie nogle penge til forskning i emner, der helt konkret vil gøre en forskel for mennesker med sclerose, og hvor der mangler underbyggende viden. Der er en række relevante emner, som vi ikke tror, der bliver forsket i, hvis ikke vi finansierer det,” forklarer han.

International forskning

Også internationalt lægger man vægt på både den åbne og den mere strategiske tilgang til forskning. Professor Alan Thompson, der er lektor i klinisk neurologi på University College London og manden for enden af bordet i den videnskabelige styregruppe i Progressive MS Alliance, forklarer, hvordan han mener, man laver den gode strategi for forskning.

”Det er en kompleks opgave. Man skal være åben over for nytænkning. Hvis der er forskere, der har interessante idéer, vil man gerne høre fra dem. Det vil man ikke forhindre. Men hvis der er vigtige spørgsmål, der skal besvares, skal man koncentrere sig om dem. Så strategiske beslutninger, der tager højde for netop de spørgsmål, er meget vigtige,” siger han.

Det smukke i kombinationen

Så selvom Progressive MS Alliance er 100 procent bygget op om strategisk forskning, mener Alan Thompson, at man også bør omfavne den åbne forskning. Modellen med en kombination af begge dele benyttes i flere toneangivende lande.

”I Storbritannien har man koncentreret sig om specifikke områder indimellem. Det gælder også USA. Man kan se, at det hæver barren. Jeg mener, at en kombination af mere strategisk finansiering sammen med en mere åben tilgang fungerer glimrende,” siger Alan Thompson.

Tidligere har den strategiske forskning i Scleroseforeningen eksempelvis givet penge til forskning i kvinder med sclerose. I den forbindelse lavede vi et tema i Lev med sclerose-magasinet, som forklarede, hvorfor netop den pulje var vigtig.

Du kan læse magasinet her.