Mild sygdom for mange patienter
Sclerose behøver ikke altid at have et alvorligt forløb. Hos flere end man tror, forbliver sclerose uden symptomer eller meget mildt i flere årtier efter diagnosen. Det viser et engelsk studie, der har fulgt 100 patienter i 30 år.
Sclerose er ikke altid en alvorlig sygdom. For mange personer bliver det første attak også det eneste, de mærker til sygdommen. Et engelsk studie viser nu, at hos ganske mange personer forbliver sclerose usymptomatisk eller mild uden forværringer i flere årtier efter det første tegn på sygdommen - selv uden behandling.
På årets ECTRIMS konference præsenterede forskere fra University College London data fra et 30-årigt opfølgningsstudie under titlen: ”Does ‘benign’ multiple sclerosis exist? A 30-year follow-up study of people presenting with clinically isolated syndrome”.
Overraskende mange har mildt forløb
”Det var et meget spændende studie, der peger på, at en overraskende stor gruppe patienter rent faktisk har et mildt forløb, selvom de ikke har fået behandling”, fortæller Finn Sellebjerg, professor ved Dansk Center for Multipel Sklerose på Rigshospitalet.
Det er stadig uklart, hvordan et mildt scleroseforløb karakteriseres, men noget tyder på, at flere personer end man hidtil har troet, kun oplever et klinisk isoleret tilfælde eller et mildt attakvist scleroseforløb uden funktions- eller kognitionstab.
Ingen funktionstab selv uden behandling
De britiske forskere fulgte 130 patienter i godt 30 år. De fik i 1980’erne diagnosticeret et klinisk isoleret tilfælde, heraf havde godt halvdelen af patienterne synsnervebetændelse. Hovedparten af patienterne blev aldrig behandlet, primært fordi man ikke havde mange behandlingsmuligheder på daværende tidspunkt, eller fordi man ville se tiden an.
Patienterne blev overvåget ca. hvert 5. år (MR-scanninger og kliniske undersøgelser af bevægelse og kognition). Efter 30 år havde omkring 1/4 slet ikke udviklet sclerose, mens 1/4 havde et mildt sygdomsforløb uden væsentlig funktionsnedsættelse.
Alle arbejdede stadig på fuld- eller deltid eller var gået på pension. Omkring 1/5 havde udviklet progressiv sclerose med betydelig funktionsnedsættelse, mens de resterende enten var døde eller ikke kunne opspores.
Hvordan finder man de patienter?
“Det tyder på, at en langt større gruppe, end vi formoder, oplever et meget mildt forløb og er fuldt funktionsdygtige uden behov for behandling”, vurderer Finn Sellebjerg.
”Det svære er så, hvordan vi bedst identificerer de patienter fra start? Det har vi i dag ikke redskaber til at gøre”, fortæller han.
Overbehandles for mange?
Det giver anledning til spørge, om vi så overbehandler for mange personer i dag?
”Det er jo dilemmaet”, siger Finn Sellebjerg: ”Vi vil gerne sætte så tidligt ind med effektiv behandling, men omvendt viser disse resultater, at en større andel ikke nødvendigvis behøver behandling. Og overbehandling øger jo risikoen for bivirkninger”.
Som vi skrev om i sidste uge, så viser det sig, at andre patientgrupper har gavn af kraftigere behandling så tidligt som muligt. Det illustrerer derfor tydeligt, at patienter er meget forskellige, og at man i hvert tilfælde skal skræddersy den bedste behandling.
Det største problem er, at læger og forskere ikke har nogle sikre tegn eller markører på, hvordan patienters sygdom vil udvikle sig, og hvilken medicin der er mest gavnlig hvornår i forløbet.
I øjeblikket er kriterierne for, hvornår man stiller sclerose-diagnosen ved at blive justeret, og det tyder på, at de nye kriterier er mere ’rummelige’, så diagnosen kan stilles ved mildere sygdomssymptomer.
Man kan læse mere om studiet her.
