”Min datter ruskede op i mig”

Hanne på 48 år fra Ans og sin 17- årige søn, Christian, sidder i bilen, da Christian fortæller, at noget i øjet irriterer. Dagen efter er det stadig ikke gået væk, og de kører til øjenlægen og bliver sendt videre til neurologisk afdeling. Der fik de beskeden som slog benene væk under Hanne.

Det er nu fire år siden, at Christian fik diagnosen sclerose. Frygten for at sclerose skulle sende Christian i en kørestol begyndte at tage fat hos Hanne. Samtidigt havde Hannes nu afdøde fætter også sclerose. Han var meget påvirket af sclerose, sad i kørestol og havde svært ved at kommunikere. Tanken om at Christian måske skulle opleve sclerose på samme måde voksede hos Hanne.:

”Jeg røg langt ned mentalt, da Christian fik sclerose. Jeg blev syg indeni over det og frygtede for Christians fremtid, og hvordan sclerose ville udvikle sig,” fortæller Hanne.

”Det hele handlede om Christian”

Da Christian lige havde fået diagnosen, fyldte usikkerheden for Christians fremtid og diagnosen meget for Hanne, som arbejder som skolesekretær. Hun var mentalt nede i et sort hul og havde brug for at komme op igen. Først da Hannes datter tog en alvorlig snak med hende, indså hun, hvor meget Christians situation egentligt fyldte:

”Jeg var mundlam og meget overrasket, da min datter ruskede gevaldigt op i mig og sagde, at nu var det tid til at se på andet end Christian,” fortæller Hanne.

Hannes datter kunne se, hvor ked af det Hanne var efter Christian havde fået sclerose, samtidigt gik alt Hannes fokus på Christian. Der var derfor ikke meget overskud og tid tilbage til den dengang 20- årige datter.

”Det hele gik på Christian og hans situation, og det var synd for min datter. Jeg er glad for, at hun sagde noget til mig, for jeg tænkte med det samme over det og kunne godt se, at hun havde ret. Nu har jeg fået mere overskud til hende,” fortsætter Hanne. 

Nye prioriteter

Selvom Christians sclerose har fyldt meget negativt for Hanne, så er der en ting, som er positivt forandret. Hanne har fået nye prioriteter i hverdagen.

”I dag tager jeg det ikke så alvorligt med ambitionerne. I stedet er det vigtigste, at de vågner op og har det godt,” fortæller hun.

Det er også det, Hanne nævner først, når hun tænker over, hvad der er vigtigt for hende i forhold til Christian, der i dag får medicin for sin sclerose og mest er plaget af fatigue.

”Han skal have en god rytme og have noget, han er glad for i sin hverdag, som han kan stå op til,” fortæller Hanne, og hun fortsætter:

”Jeg er glad for, at mine prioriteter har ændret sig i den retning. Det er nok sundt lige at få rusket op i sine opfattelser til tider.” 

Tankerne blev skrevet ned

Hanne har skrevet sine tanker ned, om det at være mor til en søn med sclerose. For selvom hendes datter tog en alvorlig snak med hende, og Hanne i dag er et sted, hvor sclerose ikke fylder lige så meget, så har det taget tid at få en mere normal hverdag, hvor sclerose og dårlige tanker har mindre plads end før: 

”Da jeg begyndte at kravle op af det hul, jeg var i, noterede jeg mine tanker. Både som en hjælp til mig selv, men også til andre pårørende, til Christian og familiemedlemmer, som ikke har kunne sætte sig ind i, hvordan jeg havde det,” siger Hanne.

De mange nedskrevne tanker er blevet til en bog. I den er der plads til alle tanker, også dem hvor Hanne kigger på sin omgangskreds og ser på, hvordan samværet med dem har været, da Christian lige havde fået sclerose.

”Bogen er ærlig omkring, de gange jeg har manglet, at nogle var der mere for at lytte, de gange jeg havde allermest brug for at tale om sclerose. Jeg forstår godt, at folk også bliver trætte af at høre om det, men det har været et ensomt forløb at skulle gå igennem. Det var ret grænseoverskridende at skulle skrive om,” forklarer Hanne.

Efter at sidste punktum blev sat i bogen, kan Hanne godt mærke, at det har givet hende noget godt. Hun har fået bearbejdet mange af de tanker, hun havde omkring sclerose:

”Jeg synes, at sclerose har fået en okay plads i dag, hvor det ikke fylder det hele, men jeg frygter stadig for, hvordan Christians fremtidsudsigter ser ud både kognitivt, og hvis der er noget, han ikke længere kan, f.eks. på arbejdsmarkedet,” slutter Hanne af.