Min partner har sclerose: Sex og samliv

Der skal to til en tango, som man siger. Uanset hvad der sker af udvikling for en af parterne i et parforhold, om det så er positivt eller negativt, vil det også påvirke den anden.

Derfor er det helt naturligt, at du også påvirkes, når din partner får diagnosen sclerose eller et nyt attak, som forværrer sygdommen.

Det er helt almindeligt at tænke en masse tanker og bekymre sig om fremtiden, når partneren bliver syg: ”Hvad nu med fremtiden? Hvad med vores forhold? Hvad med vores sexliv? Hvad med børnene? Og økonomien?” Men måske synes du ikke, du kan tillade dig at tænke alle de tanker, når din elskede er blevet syg. Du synes måske bare, du skal være stærk og støttende og glemme alt om dine egne behov og bekymringer. 

Men der tager du fejl. For hvis du glemmer dig selv, får du svært ved at være noget for din partner, og det vil gå endnu mere ud over jeres forhold, end sygdommen nogensinde kan komme til.

Men inden vi går videre, vil jeg gerne slå en ting helt fast for dig: Hvis du har haft tanker om at løbe din vej og aldrig se dig tilbage, er det helt, helt naturligt. Det skal du ikke have dårlig samvittighed over. For det at leve sammen med en syg partner kan være udfordrende, problematisk, svingende og alt muligt andet, som kan være rigtig svært.

Men her er de gode nyheder: Hvis du tager vare på dig selv, og din partner gør det samme, kan sygdommen være med til at bringe jer tættere sammen og styrke intimiteten og kærligheden imellem jer.

Her får du inspiration til, hvad du selv kan gøre for at passe på dig selv og dit parforhold:

1. Søg viden de rigtige steder

Det kan være fristende at søge alle mulige og umulige steder på internettet efter (u)nyttige artikler og sygdomshistorier. Men pas på med det. Det kan nemt blive overvældende, og du vil støde på en masse forkert, unødvendigt skræmmende og irrelevant information om sclerose.

Find derfor viden de steder, som har oplysninger, du kan bruge. Du kan f.eks. tale med din egen læge, og du kan finde god information på Scleroseforeningens hjemmeside. I foreningen findes der også rådgivere, du kan tale med om dine bekymringer, og som kan give dig den viden om sygdommen, du har behov for.

2. Gør det, du har brug for

Nogle finder størst tryghed i at vide mest muligt om sygdommen, mens andre helst ikke vil vide for meget. Der er ikke noget rigtigt eller forkert i den her sammenhæng. Hvis du føler, du har brug for at vide alt, hvad der er værd at vide om sclerose, så find den viden (bare husk at finde den de rigtige steder). Hvis du hellere vil vide så lidt som muligt, så gør det. Bare vær sikker på, om det er et ægte behov, eller om du flygter fra noget, der i virkeligheden kunne gavne dig og dit parforhold.

3. Sæt ord på

Det er vigtigt, at du får sat ord på dine tanker og følelser. Din partner kan højst sandsynligt fornemme, hvis du gemmer eller fortier noget, og det kan skabe en masse problemer og afstand imellem jer. Jeg oplever ofte, hvordan mine klienter har taget uhensigtsmæssigt hensyn til hinanden; den ene eller begge undlader at sige, hvad de i virkeligheden tænker og føler for ikke at gøre den anden ked af det, men så viser det sig, at de i virkeligheden savner det samme. Sig derfor, hvad du tænker og føler. Sig det højt, hvis du er frustreret, ked af det, bange og bekymret. Ofte har din partner mange af de samme tanker og følelser, og I vil sikkert opleve det som en stor befrielse at få sat ord på det, der fylder. Kommunikation er alfa og omega i et parforhold, så uanset hvor farligt det føles, er det en rigtig god idé at få talt ordentligt sammen. 

Hvis du alligevel ikke føler, du vil ”belemre” din partner med dine bekymringer, fordi han eller hun har nok at se til med sygdommen, så find en god ven eller et andet familiemedlem, som du kan læsse af på. Få sat ord på det hele og vid, at det er helt okay at være frustreret og ked af det. Jeg siger det lige igen, for det er så vigtigt, at du forstår det:

Du er ikke noget dårligt menneske, hvis du er ked af det og ikke kan overskue det hele! Du skal ikke nødvendigvis være den stærke i forløbet, bare fordi du er rask! Det er helt, helt naturligt, hvis det også er rigtig svært for dig!

4. Spørg, hvordan du bedst kan hjælpe

Tal med din partner om, hvad han eller hun har behov for fra dig. F.eks. hvad du skal gøre, når der kommer et attak. Attakker udspiller sig forskelligt, men det er godt, hvis I har talt om, hvordan du bedst kan støtte din partner – men bestemt også om, hvordan din partner bedst kan støtte dig, selvom du er den raske. Hvad har I hver især brug for fra den anden, for at I har det bedst muligt? Tænk over det og tal sammen. Måske har din partner slet ikke brug for, at du er der for ham eller hende, når der kommer et attak, men har mere brug for, at du tager dig af børnene og det praktiske, så han eller hun ikke også skal tænke på det oveni. Men det kan du ikke vide, hvis du ikke spørger, og så kan det let føre til misforståelser og frustrationer.

5. Vær ærlig om sex

Jeres sexliv vil højst sandsynligt blive påvirket, når din partner har sclerose. 

Først og fremmest er det vigtigt, at du er ærlig over for dig selv og din partner. Hvis du savner, at I er intime sammen, så sig det. Din partner savner måske det samme. Hvis du savner, at I kan udfolde jer med atletiske krumspring på lagnerne, men ved, at dette ikke længere er muligt, så find ud af sammen, hvad der er mere realistisk, men lige så tilfredsstillende. I kan sammen finde vejen til en ny seksualitet her.

Du er ikke noget dårligt menneske, fordi du tænker på sex, når din partner er syg. Seksualitet og lyst til sex forsvinder ikke, når der kommer en sygdom, og måske savner din partner det lige så meget, som du gør. Få derfor talt ordentligt om det, så jeres behov kan blive imødekommet. Jeg har tidligere skrevet om, hvordan I kan tale sammen om sex på en god måde. Find det her.

Vær også nysgerrig. Sclerose kan medføre seksuelle dysfunktioner, f.eks. nedsat følelse i kønsorganerne og rejsningsbesvær, og hvis du gerne vil have et dejligt sexliv alligevel, kan det være en stor hjælp at vide noget om det. Du kan læse om dem i den oversigten, jeg nævnte tidligere, og andre steder på Scleroseforeningens hjemmeside, du kan få en henvisning til en offentlig sexologisk klinik, eller du kan spørge en af sexologerne på et af Sclerosehospitalerne. Du er også velkommen til at skrive til mig, helt uforpligtende.

6. Tag en pause

Hold ”fri” fra din partner en gang imellem. Hvis du har brug for at komme lidt væk fra det hele, så tag dit behov alvorligt. Gå en tur i skoven, tag på café med en ven, eller hvad du nu har brug for, så du kan lade batterierne op. Det er vigtigt, at du har tid med dig selv, hvor du bare kan trække vejret og være dig. Husk, at der både findes familie-tid, par-tid og alene-tid.

7. Søg hjælp

Hvis det hele kører i hårdknude, og du mest af alt bare har lyst til at forlade det hele, så søg hjælp. 

Hvis I havde et dårligt forhold før sygdommen og allerede var ved at gå fra hinanden, så kan det være, at det er det rigtige at gøre. Men hvis I havde et dejligt forhold og virkelig elsker hinanden, så er det værd at kæmpe for – og det er ingen skam at søge hjælp til det.

Søg enten hjælp hos egen læge, i Scleroseforeningen, hos en psykolog eller anden terapeut, som kan hjælpe jer tilbage på sporet. I kan f.eks. få hjælp til at tale sammen, til sexlivet, til at finde den rette fordeling, så du ikke drukner i praktiske gøremål, til sygdomsmestring o.s.v. I kan få hjælp til at finde glæden og kærligheden igen, og det er det værd.

8. Brug andre pårørende

Find andre, som er i samme båd som dig, og som du kan sparre med. I kan hjælpe hinanden med gode idéer, opbakning, løsninger og udfordringer. Det kan være en stor befrielse og en stor hjælp at tale med nogen, der ved alt om, hvad du går igennem.

Scleroseforeningen formidler også kontakt mellem pårørende. Det kan du finde mere om på foreningens hjemmeside. 

9. Husk humoren

Hvis du kan, og når du er klar til det, så forsøg, om du kan lade være med at tage det hele for alvorligt. For selvom sclerose er en alvorlig sygdom, så bliver det hele lidt lettere, hvis du og din partner formår at grine lidt af alle de akavede situationer, I måske kommer til at opleve.

Husk, at du altid kan søge hjælp, råd og vejledning hos Scleroseforeningens rådgivere eller på Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Du er også velkommen til at kontakte mig.

Du kan også skrive til mig på sexolog@elseo.dk, hvis du har forslag til emner, du godt kunne tænke dig, jeg skriver om, eller hvis du har ris eller ros. Du og din partner kan også følge mig på Facebook, hvor jeg jævnligt poster links til blogindlæg om sygdom og seksualitet.