MIN SCLEROSE – Joan Haahr Hvas

I 2005 mærkede Joan Haahr Hvas sit første sclerose-symptom, og i 2009 kom den endelige diagnose. I dag arbejder 62-årige Joan fra Thyborøn i fleksjob, og hun mærker sin sclerose i form af træthed, søvnløse nætter og muskelspændinger.

Gid jeg havde vidst noget før, at…

jeg ikke kunne blive ved med at holde til at arbejde 37 timer om ugen. Jeg fik så mange nedture, fordi jeg mistede det arbejde, jeg var glad for. Jeg kunne simpelthen ikke holde til det. Så skulle jeg finde noget andet, men jeg måtte igen gå ned i tid til 20 timer, og sådan blev det ved. Jeg ville ønske, at jeg fra start havde vidst lidt mere om mulighederne for at arbejde på nedsat tid.

Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg...

stadig været leder af et opholdssted.

Jeg synes, det er en dum sygdom, fordi...

jeg ikke ved, hvad morgendagen bringer.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige...

vær positiv, selvom det kan være svært. Og prøv at være aktiv - og søg om at komme med på Sclerosecampen på La Santa, hvis du har mulighed for det. Det var så fedt at komme derned og få det boost, jeg manglede. Jeg bliver stiv i leddene, hvis det bliver for koldt, men på La Santa kom jeg ud i varmen og fik lavet en masse aktivt. Det er jo verdens bedste legeplads dernede. Man kunne alt, og det var især fantastisk, fordi programmet var tilpasset til os sclerose-patienter.

Det, der har hjulpet mig mest, er...

at begynde at sejle med Oceans of Hope, hvor jeg har fået en masse nye venner fra Danmark og udlandet. Det har givet mig livet tilbage. Det er det bedste, der nogensinde er sket for mig, fordi jeg har lært min sygdom at kende, og det har givet mig utrolig mange oplevelser.

Jeg havde aldrig klaret mig uden...

min families opbakning og modet til at turde ”hoppe” med på de tilbud, der er kommet på min vej. Der er mange ting, jeg ikke kan, men så kan jeg måske gøre noget andet eller gøre det på en anden måde. Man skal bare tage de tilbud, der er, og man skal udover kanten.