Min sclerose - Lone Christensen

I 2009 begyndte 58-årige Lone Christensens første symptomer. Lægerne troede oprindeligt, hun havde en blodprop, men et år efter fik hun diagnosen sclerose. I dag bor hun i Terndrup i Nordjylland og lever med svimmelhed, træthed og snurren i venstre side.

Gid jeg havde vidst noget før, at…

man kan blive så ubeskriveligt træt pga. sygdommen. Hvis jeg havde vidst det, så var det måske ikke kommet som så stort et chok. Så ville jeg måske kunne have forberedt mig mentalt på det. Det er faktisk chokerende. Det er jo ikke træt, som før når jeg var træt efter en arbejdsdag og efter at lave husarbejde. Det er slet ikke sådan en form for træthed. Du bliver lige så træt, men det her kan komme af ingenting – ud af det blå. Og så er det som om alt lys bliver slukket, og så skal man bare ned og ligge på langs.

Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg...

stadig kunnet passe mit job og følt mig mere på lige fod med min mand og venner. Det er et meget hårdt slag ikke at føle, man kan bruges til noget. I selskaber spørger man altid ind til folks job, og det er en stor del af ens liv. Jeg har tjent mine egne penge, siden jeg var 12 år, jeg har aldrig fået noget af det offentlige udover børnepenge. Og så er det sgu hårdt at blive syg. Nu kan jeg ikke arbejde mere – hvad så nu? Det har været svært.

Og lige så trist er det, at min indkomst er faldet så meget. Men det værste er dog, at min mand pludselig har forsørgerpligt, og jeg bliver trukket yderligere i pension – det er ikke fair. Det påvirker mig meget psykisk, fordi min mand ofte er nødt til at have lidt overarbejde, og det bliver jeg – vi – så straffet for. Det er altså ikke i orden. Hvis man er på dagpenge, trækkes man ikke, hvis man er gift, men lige så snart du bliver syg og ryger helt ned i lortet, så skal man straffes.

Jeg synes, det er en dum sygdom, fordi...

jeg aldrig ved, hvordan jeg har det om én time eller for den sags skyld i morgen. Uforudsigeligheden er svær i alle sammenhæng, for hvis der kommer nogen og spørger, om jeg vil med på shoppetur, så kan jeg aldrig vide, om jeg kan. Det er også den der med, at man så tænker man forbereder sig ved at slappe af dagen inden – og så kan man alligevel blive ramt af trætheden, når dagen kommer.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige...

tag på et ophold i Ry eller Haslev, sådan et ophold er guld værd. Når man kommer på sclerosehospitalerne, så tror alle på, hvad du siger, og ingenting er pinligt eller forkert. Du bliver modtaget på en helt anden måde af alle, du er sammen med. Du skal ikke ud i alle mulige søforklaringer, du kan bare være ærlig. De forstår dig, fordi de er vant til det. De er så dygtige.

Jeg havde aldrig klaret mig uden...

min bisidder, som var med til alle møder med kommunen og jobcenteret, indtil jeg fik min førtidspension. Man bliver virkelig presset i systemet, og det gør ikke noget godt for sygdommen. Man bliver stresset over at blive rykket i fra alle ender og kanter, og det er stressende, at nogle af dem ikke engang ved, at der er en sygdom, der hedder sclerose. Du føler dig mistænkeliggjort fra alle fronter. Det er så udmagrende. Jeg sov ikke en hel nat fra den dag, jeg mistede mit arbejde, til jeg fik den førtidspension - der gik lige knap to år.

Og så havde jeg heller aldrig klaret mig uden min mand og mit netværk af gode venner. Min mand er en fantastisk støtte. Der er aldrig sure miner, og hvis jeg ikke kan mere, jamen så overtager han bare. Og mine venner betyder alverden, fordi de er gode til at tage hensyn. De forstår mig. Hvis vi er sammen med vores venner, og jeg bliver træt, så forstår de fuldt ud, hvis jeg lige har brug for at lægge mig på sofaen.