Minister til kommunerne: ”Brug nu de muligheder, der er i lovgivningen, for at hjælpe”

Hvad er hovedbudskabet i dit oplæg?

Mai Mercado (MM): Når sclerose rammer, sker det typisk i en livsfase, hvor der er rigtig meget knald på, hvor mange er ved at stifte familie, har en karriere eller er ved at skabe den, og hvor det i forvejen kan være svært at få det hele til at hænge sammen. Det er mit hovedbudskab som børneminister. Mens mit hovedbudskab som socialminister med ansvar for vores servicelov tager udgangspunkt i, at der med sclerose er tale om en sygdom, som udvikler sig. Derfor er det jo rigtig vigtigt, at man ude i kommunerne har et særligt blik for det, og at man løbende sørger for at holde øje med hjælpebehovet.

I Scleroseforeningen oplever vi, at mange kommuner baserer deres ydelser på ældres behov og i mindre grad har øje for de behov, man har, når man er en del af en familie og har børn at tage vare på. Hvad er dine tanker om, hvordan vi bedst holder hånden under børnefamilier med en forælder, der har en alvorlig sygdom som sclerose?

MM: Familieperspektivet er helt afgørende for mig. Det nytter jo ikke noget, at en kommune indretter deres tilbud primært efter ældres behov og ud fra en forestilling om, at funktionsnedsættelser først kommer med alderen. For sådan er virkeligheden ikke for en række af vores borgere, og det skal kommunerne selvfølgelig indrette sig efter. 

Mange kommuner mener ikke, at der kan være brug for praktisk hjælp i familier, hvor der er en rask ægtefælle. Det betyder, at den raske ægtefælle indimellem må løbe så stærkt, at der er risiko for, at han eller hun selv bukker under pga. et for stort pres. Hvad tænker du om det?

MM: Dér skal kommunerne selvfølgelig træde til. Og her rummer lovgivningen heldigvis en lang række muligheder, som kommunerne kan bruge. Der er en hel masse forskellige former for hjælp og støtte, som lige præcis har til formål at sikre, at hverdagen kan hænge sammen. Det gælder også for den raske ægtefælle. Så ud over personlig hjælp til den person, der har sclerose, så kan hjælp også være praktisk hjælp til at varetage forældrerollen, så den scleroseramte forælder også kan deltage aktivt i familielivet. Det kan for eksempel være hjælp til at smøre børnenes madpakker om morgenen. Det kan være hjælp til at få ungerne i tøjet og få dem i skole. Så det er jo vigtigt at tænke bredere end bare på den personlige hjælp til den borger, der får sclerose. Hjælpen skal også tænkes i forhold til den raske. Sclerose er jo ikke bare en sygdom med meget store konsekvenser for den, som bliver ramt af sygdommen, men også for den raske ægtefælle. Men det er også vigtigt, at man ude i kommunerne har blik for, at behovene kan ændre sig som følge af sygdommens natur, så man for eksempel ikke bare venter på, at et attak klinger af, men også går ind og understøtter familien i den periode, attakket varer, hvor der jo også er en hverdag, der skal opretholdes.

Hvad tror du, der skal til, for at kommunerne får familiebrillerne på?

MM: Jamen at få gjort opmærksom på, at det ikke kun er ældre, der har et hjælpebehov, men at det for eksempel også kan være yngre med sclerose. Og her ser jeg sclerosetopmødet som en rigtig god mulighed for at få flaget for vigtigheden af, at man individuelt får tilpasset ydelserne efter de behov, der er i den enkelte familie. For mulighederne er faktisk til stede i lovgivningen, og det er også derfor, at min opfordring til kommunerne lyder: Brug nu de muligheder, der er. For til syvende og sidst tror jeg, at god forebyggelse og god hjælp vil kunne betale sig i det lange løb. Og når jeg siger ”betale sig”, så tænker jeg selvfølgelig i menneskelig værdi, men jeg tror faktisk også, at det økonomisk bedre kan betale sig i det lange løb at have det lange lys på.

Rettidig hjælp betyder i hvert fald meget i forhold til at kunne bevare arbejdsmarkedstilknytningen, ved vi …

MM: Jo, men også i forhold til familien. Og hvis man har en rask ægtefælle, som ender med at gå ned med stress, fordi det er vanvittigt hårdt, så har det jo rigtig stor betydning, hvis den sygemelding kunne være undgået med den rette hjælp.