Mit liv som pårørende – Ann Heltberg

32-årige Neia fik konstateret attakvis sclerose i januar 2016. Ved siden af Neia står hendes 61-årige mor Ann. Hun arbejder som social- og sundhedsassistent, og i sit arbejde havde hun inden sin datters diagnose set på første hånd, hvordan sclerose kan påvirke et menneske.

Jeg synes, sclerose er en dum sygdom, fordi...

fordi den har sådan en nedbrydende effekt på et menneske – både psykisk og fysisk. 

Havde Neia ikke fået sclerose, havde vi...

gjort de samme ting. Vi har ikke været begrænset af Neias sygdom, da den har været mild. Neia har især ikke villet lade den begrænse hende eller os.

Hvis jeg skulle give et råd til andre pårørende, ville jeg sige...

at de skal kontakte Scleroseforeningen for at få den viden, man har brug for, når en tæt på dig får sclerose. Sygdommen er så forskellig fra person til person, at det nogle gange kan være rigtig svært og problematisk, hvis man sammenligner med andre, der har sclerose. Lyt til den, der har sclerose, og hvad de har brug for.

Det, der har hjulpet mig mest, er...

at tale med min datter om, hvordan hun har det, og hvordan hun er påvirket af sclerosen. Og dernæst også at være med til samtaler med hendes neurolog – det har givet mig meget, fordi jeg der har fået mulighed for at stille mine spørgsmål, og jeg også har fået gode svar. Det giver mig en form for tryghed.

Jeg havde aldrig klaret mig uden...

det tætte forhold, vi har som familie. Vi støtter og bakker hinanden op i både de gode og dårlige tider.

Jeg gør noget godt for mig selv, når...

jeg er sammen med Neia, og vi laver ting sammen, som om sclerosen slet ikke eksisterer. Når vi glemmer den del for en stund.

Mit åndehul er....

når jeg er helt alene hjemme. Så kan jeg få clearet mine tanker og lade helt op.

Jeg synes, at det er sværest, når...

Neia ikke har det godt – det gør, at vi er bange for, at der måske er et nyt attak på vej. Hun bliver også nogle gange ramt hårdt på det kognitive – og så bliver jeg ked af det som mor, fordi det jo er synd for hende. Hele den uforudsigelighed, der hele tiden er med denne sygdom, den er svær.

Jeg glæder mig over...

at Neia alligevel er lykkedes med at gennemføre sin kandidatuddannelse og har et fuldtidsarbejde nu. At hun trods alt har det godt, og at det er en mildere form for sclerose, der har ramt hende.