Mit liv som pårørende: Ann-Sofie Giannini

25-årige Ann-Sofie Giannini er gift med 35-årige Mikkel, der har haft sclerose, siden han fik sit første attak i december 2007. Mikkel har en 13-årig datter fra et tidligere forhold, og sammen har Ann-Sofie og Mikkel fået en datter, der nu er otte måneder. De bor i Bagsværd, hvor Ann-Sofie lige nu går hjemme på barsel.

Hvordan har din mand med sclerose det for tiden?

Han har store problemer med fatique i øjeblikket. Han fik et attak i januar i år, så han kæmper lige nu for at komme ovenpå igen efter det. Han er gået fra 37 timers arbejde om ugen til seks timer fordelt på tre dage om ugen. Så han kæmper både fysisk og psykisk lige nu.

Gid jeg havde vidst noget før, at…

det gør så ondt at være pårørende til en person med en kronisk sygdom. Men intet kan forberede en på den smerte og frygt, det medfører.

Jeg synes, sclerose er en dum sygdom, fordi...

den er så uforudsigelig og lusket. Man ved aldrig, hvornår det næste attak kommer, eller hvad dagen i morgen bringer.

Hvis jeg skulle give et råd til andre pårørende, ville jeg sige...

at det er okay at være sur og ked af det over sygdommen. Men det må ikke fylde. Og fremfor alt, så husk at se personen - og ikke sygdommen - først!

Det, der har hjulpet mig mest, er... 

Mikkel. Vi støtter hinanden. Vi kalder vores altan for ærlighedens altan, hvor man må sige alt til den anden, uden at det skaber problemer eller skænderier. Det har hjulpet mig meget til at få snakket nogle ting omkring sygdommen igennem med Mikkel.

Jeg havde aldrig klaret mig uden...

støtten, som Mikkel og jeg giver hinanden. 

Jeg gør noget godt for mig selv, når...

jeg går en tur med vores datter Asta Marie i barnevognen og får luft til tankerne.

Mit åndehul er....

når jeg tager musik i ørerne og lader tankerne få ro. Eller når jeg tager en kop kaffe med min mor.

Jeg synes, at det er sværest, når...

Sygdommen sætter begrænsninger for vores hverdag. Mikkel er en stædig og viljestærk person, så det gør ondt, når sygdommen "vinder " over ham og sætter begrænsninger for ham.

Jeg glæder mig over...

at Mikkel og jeg lever hver eneste dag fuldt ud. Som Piet Hein skrev: ”Den som aldrig lever nu, lever aldrig.”