Gå til hovedindhold
TemaMit liv som pårørendeSe hele temaet

Mit liv som pårørende – Berit Egebjerg Nielsen

4. oktober 2019
Kort fortalt

Cirka 16.000 mennesker i Danmark lever med sclerose. Ved siden af dem står der ofte en række pårørende. Du kan møde én af de mange pårørende til et menneske med sclerose her.

Berit og hendes søn, Nikolaj
Foto: Ninett Rohde Brandt

For fem et halvt år siden fik Berit Egebjerg Nielsens søn Nikolaj konstateret sclerose. Sygdommen gav ham nystagmus, problemer med benene og forskellige kognitive udfordringer, og diagnosen ramte både ham og Berit hårdt.

 

Jeg synes, at sclerose er en dum sygdom, fordi…

den har gjort det vanskeligt for min søn at deltage i livet på lige fod med andre. Nikolajs sygdom er skyld i, at han er blevet meget isoleret… og det gør ondt i mit moderhjerte. Det har taget over fem år at komme så langt, som vi er nu, men i den tid har Nikolaj været vidne til, at venner har færdiggjort uddannelser, en er blevet gift, en anden har fået et barn, og andre har fået søde kærester. Når man som ung ikke har tilknytning til arbejdsmarkedet eller dyrker ”gå-i byen-livet”, så har man alt for meget tid alene, og det er ikke godt. Det er bare så vigtigt at komme ud blandt andre mennesker.

Havde min søn ikke fået sclerose, havde jeg…

været fri for mange bekymringer. Jeg havde ikke skullet bruge så meget tid på hospitaler, behandlinger, være sygeplejerske, chauffør, og alt muligt andet. Der havde været mere tid til bare at være Mor. Men når det er sagt, så har jeg alligevel formået at holde fast i min karriere, taget to efteruddannelser og holdt mine nære venskaber i live.  Det vil være for meget at sige, at sclerosen har gjort noget godt for Nikolaj og mig. Men vi har indtil videre vist os selv og omverdenen, at vi er to stærke mennesker, og vi er et godt team, som har opnået utrolig meget ved at samarbejde.

Jeg synes, at det er sværest, når…

Nikolaj en gang imellem falder. Det kan være trapper uden gelænder, ujævnt terræn m.m. Jeg hader det. Jeg bliver bange for, at han kommer alvorligt til skade. Jeg synes, det er svært at være så magtesløs overfor sygdommen og det, den gør ved Nikolaj.

Hvis jeg skulle give et råd til andre pårørende, ville jeg sige…

spørg om hjælp i tide. Hos nære venner, familie eller i systemet. Uanset hvor stærke vi tror vi er, så er den situation, vi befinder os i som pårørende til en person med sclerose, ikke noget, vi kan klare alene.

Jeg havde aldrig klaret mig uden…

et fantastisk samarbejde med min egen læge, som har rådgivet og lyttet til mig, når det hele blev for meget. På trods af den til tider negativ omtale af det offentlige sundhedsvæsen, så har jeg kun ros til og taknemmelighed for de fagpersoner, som vi har været i kontakt med. Alle har villet os det bedste, og det har skinnet igennem hele vejen. Selvfølgelig har der været et par bump på vejen, men ikke noget vi ikke har kunnet håndterer. Det giver mig ro, når jeg oplever, at samfundet er en medspiller og ikke en modstander.

Mit åndehul er…

når jeg siger ja til samvær med venner eller invitationer til arrangementer, selvom jeg ikke altid orker det. Det er vigtigt for mig at opretholde et liv, hvor sclerosen ikke altid er i fokus. Jeg læser bøger, ser Netflix og nyder freden og roen, når den er der. Og når Nikolaj har det godt, så er mit åndehul en oase, hvor jeg tænker, at livet ikke er så dårligt endda.

Jeg glæder mig over…

at jeg har verdens sejeste søn! Efter alt det han efterhånden har været igennem, har han stadig troen på, at der er noget godt i vente til ham. Han har fundet sin indre kriger frem. Jeg glæder mig over, at han for det meste tager de udfordringer op, der bliver stillet ham. Det giver også mig en tro på, at det hele nok skal gå.

Der er ingen kommentar endnu