Når alting sejler - er det godt at ha’ et sejl! Del 1 af 2

Der er i øjeblikket ca. 125.000 kronikere i Danmark. 

Nej undskyld, der er 125.000 mennesker som har en kronisk sygdom. 

Er det så vigtigt at skelne? Ja, det er faktisk måden, man formulerer sig på, som er med til at definere, hvordan man takler sin kroniske sygdom. Er man sygdommen: ”Jeg er sclerosepatient.” Eller siger man: ”Jeg har sclerose.”

Det er der, det hele starter – eller rettere, det starter med sorg. 

Men allerførst er det gulvtæppet i form af alt det såkaldt normale, der bliver hevet væk under en, når man får diagnosen. Ganske vist er der ordsproget: ”Giv trolden navn, så kan man bekæmpe den”, og der er da også nogle, som bliver lettede over at få en diagnose på den situation, de er i. 

Men alligevel kommer mange i en slags vægtløs tilstand, hvor alting flyder, og hvor alle normale fixpunkter også er i bevægelse. Det er der, angsten støder til. For vi er mange, som klynger os til det normale, til hverdagens regelmæssighed, til de almindelige iagttagelser og synspunkter om vejr og vind. 

Sorgen sætter ind, når det begynder at gå op for en, at livet ikke mere byder på den samme åbne tragt af muligheder. Man har mistet dele af sin tænkte fremtid, og usikkerheden breder sig, fordi man ikke ved, hvad der så er tilbage. Der bliver meget nemt fokus på alt det, man ikke kan, og billeder af kørestole, af hospitalsindlæggelser, ja - og af ensomhed og død, breder sig nemt.

Nu er alle rækværk væk, nu flyder alting, og mange ting flyder helt væk – ja i bogstavelig form. Skilsmisser florerer hyppigt blandt især kvinder, som får en kronisk sygdom. (En amerikansk undersøgelse fra 2009 viser, at når kvinden fik en kræft- eller MS-diagnose, var skilsmisseraten 20,8 procent, mens den var 2,9 procent, når manden blev syg.) Så når  lægen melder sin diagnose ud, står man ofte blottet og falder uden sikkerhedsnet, og man ved ikke, hvor langt der er til bunden. For nogle er faldet bundløst, og de kommer aldrig op.

 ”At vove er at turde miste fodfæstet for en stund.” siger Søren Kirkegaard ganske vist - men det er netop kun for en stund. Vi, der har fået en kronisk dom, føler at stunden er meget lang, og vi ved måske, at den først slutter, når vi dør. Men vi håber, og vi vil gerne leve og vove, og det er nok der, det hele starter, vi skal vove og håbe, på trods af alle odds.

På et eller andet tidspunkt bliver det også hverdag med en kronisk sygdom, og det er netop i hverdagen, at det efterhånden viser sig i hvor høj grad, man kan mestre sin situation som et menneske med en kronisk sygdom. 

Bobby Zaharia har i sin forskning vist, at det han definerer som self-efficacy, og som vi hellere vil kalde livsmestring, har enorm stor indflydelse på, hvad det er for en slags hverdag, man får skabt sig med en kronisk sygdom.  I en rapport til Scleroseforeningen skriver Zacharia, at graden af self-efficacy er den mest betydende enkeltstående faktor for livskvalitet for mennesker med sclerose. Der er vist ingen tvivl om, at den samme konklusion kan drages for mennesker med andre kroniske sygdomme. Graden af self-efficacy handler grundlæggende om troen på, hvordan man selv er i stand til at håndtere sin sygdom - og ja, sit liv. Jo bedre vi mener, vi kan håndtere vores kroniske sygdom – jo bedre gør vi det faktisk også. Her flytter tro og selvtillid faktisk bjerge. Og jo bedre erfaringer man har, og jo flere succesoplevelser man opnår, jo bedre øger det også den fremtidige mestring af problemer i forbindelse med sygdommen.

Da Jette for 20 år siden fik diagnosen multipel sclerose, skete det i forbindelse med et voldsomt attack, som i løbet af få dage berøvede hende kontrollen over både det sensoriske og motoriske nervesystem op til lige under armhulerne. Hun blev simpelthen lam i alle underekstremiteter, som det hed på køligt lægesprog. Men ellers var der ikke noget køligt over den situation, og især sygeplejerskerne var enormt trofaste og vedholdende i deres nærvær og lytten. 

Jette røg ligesom de fleste andre med lignende diagnoser ud i et frit fald, som efter nogle dages panik udartede sig i en stor sorgfølelse. Efter nogle uger i den tilstand, og da binyrebarkhormon havde stoppet lammelserne og givet hende en lille del af førligheden tilbage, tog vi op i et sommerhus, vi lånte af familie i Thy. 

Nu gennemtrawlede vi alt, hvad vi kunne få fat i om sclerose, og det var ikke de mest opløftende ting vi læste. Vi fik også fingre i en bog om sorgbehandling – og efter nogle dages lange læse- og samtaleforløb, nåede vi frem til at formulere vores egen positivliste. Det blev en liste over alle de ting, som vi kunne lave sammen (eller hver for sig), og som vi kunne gøre, selv om der nu også var kommet sclerose med som blind passager. Vi fik lavet en slags pagt om, at ”den sgu dælme ikke stoppe os”. 

Vi havde inden diagnosen haft et meget stærkt bjergvandrer-gen og havde i det hele taget bevæget os langt omkring på cykel og vandrefod.  Nu blev listen præget af, at vi fx kunne sejle i stedet for at gå, cykle på tandem i stedet for mountainbikes, spille kort, springe i faldskærm, flyve med luftballon, padle i dobbelt kajak, flyve med drager, læse flere bøger, osv. osv. Listen blev hængt op på vores køleskab, og selv om vi ikke vidste, at det hed self-efficacy, så blev den en væsentlig del af vores redningsplanke.

Nogle år senere læste vi så i Svend Andersens bog ”Sygdom sidder mellem ørerne”, hvor meget det betyder, hvad man selv tænker om sin egen situation og liv med en kronisk sygdom som ny ledsager. Svend, som selv fik Parkinson som 40-årig, skriver fx, at bekymringer for fremtiden med sygdommen ikke må tage overhånd. For:”Bekymringer er negative fantasier om den værst tænkelige tilstand, ført ud i en fremtidstilstand.” Og det kan vi ikke bruge til ret meget.

Det handler om at se muligheder i problemer, (og nej ikke udfordringer, for det er problemer), som vi ikke selv har bestemt, skal være der.

Konklusionen er, at selvom vi ikke har skrevet vores livs drejebog, kan vi i hvert fald arbejde med at være vores egen instruktør. 

Jette og mange andre med kroniske sygdomme har da også valgt at forsøge at instruere sig selv så problemløsende og positivt som muligt. Og det er klart nemmere sagt end gjort, og der er også huller på vejen, især når attakker eller forværringer i sygdommen igen slår til, og med sclerose ofte som et lyn fra en klar himmel. Så bliver du på tværs af alle planer sendt ” tilbage til start”. 

Men vi kan bruge modeller fra andre, som har mestret svære situationer i helt andre sammenhænge, og det kan give troen, på at alt er muligt, et lille skub. En af de modeller som har løftet Jette mest i hendes livtag med sygdommen i de seneste år, er projektet ” Oceans of Hope”.