Når alting sejler – er det godt at ha’ et sejl! Del 2

Læs første del af Jette Lyngsø og Karsten Juul-Olsens beretning her. 

Projektet Oceans of Hope starter med, at en smed, som i mange år havde bygget på et skib til jordomsejling, lige før afsejling kommer ind til lægen Mikkel Anthonisen og får at vide, at han har sclerose.

Mikkel udbryder spontant:

”Selvfølgelig skal du da ud at sejle igen”.

Dér starter ideen om en jordomsejling i en sejlbåd med mennesker med sklerose som besætning og Mikkel Anthonisen stifter Sailing Sclerosis og søsætter projektet ”Oceans of Hope”. (Ocean of Hope er drevet non-profit orienteret og skal gavne alle scleroseramte. Et sideløbende mål er at skabe bedre muligheder for at handicappede kan få bedre muligheder for at komme ud at sejle. )

 Lad det være sagt med det samme, de oceaner af håb kan gælde alle både mennesker med kroniske sygdomme og raske, det er et håb, som kan give os alle mulighed for at realisere vore drømme. Og det er jo netop det, vi inderst inde gerne vil alle sammen.

Jette var selv så heldig at få mulighed for at være med på en del af den jordomsejling, som båden ”Oceans of Hope” netop nu er i gang med. Her er et lille uddrag af hendes oplevelser undervejs ned langs den amerikanske østkyst, i undertiden meget barsk vejr, mod Florida:

”Hvor fantastisk, at gå for sejl om natten, jeg har haft flere nattevagter nu, og det at sejle på havets magiske tæppe på vej gennem stjernerne føles undertiden, som at være på vej mod Neverland.  Og jeg leger, at vi efter det 3 stjerneskud holder hårdt til styrbord og letter op mod vores eget Neverland lige her på Oceans of hope, her hvor selve rejsen, sejladsen mellem havfruer og stjerner er vigtigere, end hvor vi skal hen. At sejle er at leve, hører jeg H.C Andersen (let omskrevet) hviske i mit øre, og her ved roret bliver hans grimme ælling til den hvide svane som ser så rolig og afklaret ud, men under overfladen padler den, lige som alle vi, der er undervejs i livet, som bare pokker, det ved mange, og alle der har sclerose især. Men svanen letter og nu har vi kurs mod solen, det går mod tropenætter og flere eventyr før vi slutter vores del af turen i Fort Lauderdale.

Ja, høj kan man blive, når noget lykkes, sammen med andre, når vi ikke bare sidder alene med vores sygdom og føler, at verden lukker ned og lukker os ude. Der var 9 meget forskellige mennesker med på den del af sejladsen, Jette var så heldig at komme med på, og seks af dem har sclerose. Både disse bådfæller og alle de deltagere, vi kender og har læst logbøger fra på sailing sclerosis hjemmesiden, er kommet tilbage fra sejlturen styrkede både fysisk og psykisk. Ligesom Jette selv, skriver alle de andre om, at det har været deres livs oplevelse, om at de har fundet sig selv, om mod og lyst til at handle igen, blive frivillig, prioritere de vigtige ting i livet, kaste sig ud i nye opgaver og oplevelser. Det er en enestående positiv beretning, som man kan opleve fra alle de sejlende sclerose-ramte. Hvor ville det være dejligt hvis mange flere med kroniske sygdomme kunne få samme eller tilsvarende oplevelser af ”yes we can” typen.

Med vores diagnose/livsvilkår er vi i særlig grad under det eksistentielle krav om, at leve her og nu, at finde de bedste ting frem, at turde prøve og turde forsøge nye ting, se ud over begrænsningerne og få fat i det mod som kan skabe det instruktøren og skuespilleren Peter Hesseldahl engang har kaldt ”det kreative svar”.

Undervejs i livet med sclerosen som ledsager, har Jette fået rigtig mange råd med på vejen: Der var overlægen som for 20 år siden sagde:” Du skal gøre som jeg siger, gå hjem og tag den med ro, så vil du ikke ha’ det så dårligt”, det troede man var det bedste middel dengang, og det er der jo ikke meget self-efficacy i. Der var også alle mulige forskellige alternative behandlere som fx kunne fjern-heale over telefonen, mens de holdt et par af hendes hovedhår mellem fingrene.

Mange af vore gode erfaringer knytter sig, ud over en fin, fin behandling hos læger og sygeplejersker på scleroseklinikken, også til zoneterapeuter, fysioterapeuter, akupunktører og biopater som virkelig har skubbet positivt til livsenergien. Måske især fordi det er noget Jette selv har handlet på, som også Bobby Zacharia påpeger, nogle selvvalgte tiltag, som har givet en slags fornemmelse af, at have styr på - eller i hvert fald at bestemme over - dele af sygdomsforløbet.

Det med at være medbestemmende at gøre noget aktivt i forhold til sygdommen, at praktisere livsmestring eller at styrke sin life-efficacy – går jo i øjeblikket som en rød tråd igennem mange af de paradigmeskift der præger vores samfund i disse år. Gør-det-selv bølgen, rehabilitering i kommunerne og ideen om at offentlig service ikke skal betragtes som et supermarked med lutter ydelser, men som tilbud til at være med til at løfte nogle opgaver. I øjeblikket er man fx på Aarhus Universitetshospital, Skejby ved at evaluere en indsats overfor patienter med hiv-positiv diagnose. Her handler det om at vende deltagernes holdning fra offerrollen til krigerrollen og meget symptomatisk for det omtalte paradigmeskift, kalder man dem netop deltagere og ikke patienter. De er deltagere i håndteringen af deres sygdom. De flyttes fra at være passive patienter til at være handlende deltagere. Den foreløbige evaluering viser markante forbedringer i deltagernes livskvalitet.

Det er i gang omkring os, men hvor ville det være rart, hvis det gik lidt hurtigere. Hvis alle som fik en kronisk diagnose fik et mestringskursus, et bud på hvordan de bedst muligt kunne handle sammen med sundhedspersonalet, og sammen med dem udarbejdede en strategi for hvordan de kunne skabe den bedst mulige livskvalitet på trods af sygdommen. Det er efter vores mening næsten lige så vigtigt som forebyggelse. 

Og det er jo det forunderlige, at midt i al ulykken kan sygdommen også undertiden give anledning til positive skub og til at tage fat i eksistentielle udfordringer midt i alt moradset. Alt det der med, at vi skal leve i nuet, og at vi skal mærke verden, det får vi virkelig sat fokus på. Tilværelsen bliver sat på spidsen, og der bliver mere relief i tilværelsen, via dybderne og højderne i humør og funktionsevne. Så det kan lade sig gøre at skabe mestringsstrategier, som afbøder nogle af de negative sider ved sygdommen.

Hjemme igen fra den fantastiske oplevelse med Oceans of Hope, og på baggrund af 20 år med diagnosen, kan Jette fortsat løfte blikket og se frem mod nye horisonter og forhåbentlig flere sejlture sammen med andre. For det er netop et af formålene med Sailing Sclerosis og Oceans of Hope at give folk med handicaps mulighed for at komme ud at sejle, ud at gøre noget sammen med andre. Derfor er mange scleroseramte nu blevet aktive i de lokale sejlklubbers handicap afdelinger her i landet, og derfor skaber jordomsejlingen forbindelse mellem i første omgang lokale scleroseforeninger og sejlklubber i de havne Oceans of Hope lægger til i. På længere sigt kan det give større mulighed for alle med kroniske sygdomme eller handicaps, at komme ud at sejle, og få skabt opmærksomhed på, at der er muligheder, som vi kan gribe, selvom vi har en kronisk sygdom. Lad os åbne muligheder for hinanden - Vi kan gribe roret i vores eget liv!!

Vi minder igen os selv om, at Viktor Frankl havde ret, når det handler om at holde håbet ved lige. 

Vores bedste råd: Tag med ud at sejl – havet ligger lige udenfor, vi kom af det engang, det har givet plads til verdens mest fantastiske rejser og opdagelser. Og lige nu er vi overbeviste om, at det mest fantastiske er den mulighed, det giver for at opdage sig selv. Og hvis du er bange for havet og mulig søsyge, så find dit eget ocean at sejle og surfe i, det er ikke altid lige nemt, men enhver indsats og aktivitet, hvor du har dig selv og allerhelst andre med, lønner sig mangefold. Ship Ohøj!