Når dit voksne barn får sclerose

Hvordan påvirker det forældre, når deres børn får sclerose? Og hvad betyder det for forholdet til deres voksne børn? Det har 72 forældre svaret på i en ny pårørendeundersøgelse fra Scleroseforeningen. Vi har forholdt en psykolog fra Scleroseforeningen deres svar.

Forældrene er ikke i tvivl. Uanset om deres barn har haft sclerose i få eller mange år, lyder svaret fra 90 procent af forældrene: Den allerstørste udfordring er bekymringerne om fremtiden for deres barn med sclerose. Det gør forældrene til de pårørende, der er mest bekymrede.

Flere forældre i undersøgelsen sætter ord på, at de er bekymrede for, hvordan det skal gå, når de ikke selv er der længere: ”Jeg elsker min søn over alt på jorden og er bekymret næsten dagligt. Da han fik diagnosen, sagde jeg, at jeg ville ønske, jeg kunne blive hundrede år, så jeg kunne passe på ham,” siger en mor til en voksen søn. En anden ville ønske, hun kunne påtage sig sygdommen for sin datter: ”Jeg ville ønske, at det var mig, der havde fået sygdommen. Jeg ville bedre kunne klare det.”

I Scleroseforeningen nikker psykolog Dorte Larsen genkendende til forældrenes bekymring: ”Bekymringen går hele vejen rundt om det voksne barns liv. Hvordan kommer det til at gå det voksne barn? Hvordan kommer det til at gå med børnebørnene og med parforholdet?,” tilføjer hun.

Det er spørgsmål, som kan føles umulige at trænge i baggrunden, forklarer en mor i undersøgelsen, og som næres af, at hun ikke længere er der til at se og vide alt: ”Jeg vil så gerne, at han ikke tror, at jeg ”kun” ser sygdom og kun tænker sygdom, når vi ses. Men det fylder meget, frygten og uvisheden om, hvordan det skal gå… Jeg er imponeret over, at han og hans kæreste er så positive, men samtidig ved jeg jo, at jeg ikke ser og ved alt om, hvordan han egentlig har det.”

Det er noget af det allersværeste for os at være vidne til, at vores barn har det svært eller er sygt, og det er det ligegyldigt, hvilken alder barnet har, forklarer psykologen: ”For forældrene er det stadig min lille pige eller min lille dreng, der er blevet syg, uanset om barnet er 25, 30, 40 eller 50 år, når det får sclerose.”

Magtesløshed

For nogle forældre kan det ikke længere at være tæt på og kunne hjælpe lige så meget, som de gerne vil, derfor være svært og give dem en følelse af magtesløshed. ”Det er svært som mor at se på og ikke kunne gøre noget, der hjælper,” som en mor siger i undersøgelsen.

”Vi har været så vant til, at vi har skullet passe på vores børn, når de var syge. Det sidder så dybt i os. Så nogle af de forældre, som vi ser her i psykologordningen, kommer med en magtesløshed, fordi det nu er et voksent barn, som passer på sig selv og har sine nære til det. De kan ikke få tilfredsstillet det behov, de har for gerne at ville passe på og gerne at ville hjælpe mest muligt,” forklarer Dorte Larsen.

Magtesløsheden forsvinder ikke bare, men det kan lette at dele den og bekymringerne med andre, fortæller psykologen:

”Det er vigtigt at tillade sig selv at være ked af, at ens barn har fået sclerose, men samtidig er man også nødt til at stole på, at man har opdraget sit barn til at være en selvstændig voksen og lade det håndtere tingene, som det synes, at de skal håndteres. Og hvis barnet ikke ønsker så meget hjælp, som man gerne vil give, så må man som forælder respektere det,” siger psykologen.

Den vigtige dialog

Det gør det ikke altid nemmere at finde den rette balance, at det voksne barn med sclerose måske nogle gange ønsker mere hjælp end andre:

”Det er jo ikke altid kun forælderen, der kommer til at se det voksne barn som et barn igen i forhold til gerne at ville passe på det, for den voksne med sclerose kan måske også indimellem blive lidt barn igen og gerne ville tage imod hjælpen, samtidig med at han eller hun jo er voksen og til andre tider kan afvise hjælpen,” siger psykologen.

På den måde kan der indimellem komme en ambivalens i forholdet, der kan sende minderne tilbage til forholdet i teenageårene:

”Min datter har brug for en del hjælp fra sine forældre til fx transport, besøg på sygehus og praktiske opgaver som indkøb. Det giver indimellem nogle konflikter om, hvor meget man skal blande sig, og hvor meget man skal holde sig på afstand. Det er hverken nemt at tage imod hjælp eller give hjælp mellem et voksent barn og forældre,” erfarer en mor.

”Dialog!,” lyder psykologens råd til, hvordan forventningerne til, hvor meget og hvilken hjælp der er ønske om at få kan blive afstemt. Og det kan være en snak, som ofte skal tages som en følge af sygdommens svingende natur.

Læs flere af psykologens gode råd til, hvordan du bedst passer på dit voksne barn, jeres forhold og dig selv her

De tre største udfordringer for forældre:

• Bekymring om fremtiden for mit barn med sclerose (90 %)
• At skulle kæmpe med offentlige myndigheder, fx kommunen (35 %)
• Ændret relation mellem mig og mit barn med sclerose (33 %)

(Kilde: Scleroseforeningens pårørendeundersøgelse 2020)