Når sclerose skælder ud

Den var fra en af dem, jeg har snakket mest med, i de 5 år jeg har arbejdet i Scleroseforeningen. Vi er derhenne, hvor man taler mere om en ven end en samarbejdspartner. Mailen var fra manden bag Rixpod og Radio MS, Rix Untidt. Han og jeg har gennem årene vendt ideer, planer, ris og ros og delt mange kager. 

Selv var jeg lettere stresset dengang i foråret 2012. Jeg stod foran 6 ugers barsel og var lige flyttet. Der var mange ender, der skulle lukkes og – indrømmet – nogle af dem blev lukket lidt for hurtigt. Det blev til et par småfejl, som Rix fangede og kommenterede i en mail. Og derfra gik det galt. Jeg svarede kort for hovedet retur, og så skrev Rix en vred mail. Den var sådan lige på grænsen til at være nederdrægtig. 

Jeg blev ret overrasket og lidt såret. Det var sådan en mail, hvor det tydeligt fremgår, hvor udue­lige alle andre er.

Nedsat impulsforvaltning 

Dagen efter kom der en ny mail fra Rix. Hans søde kone havde læst mailen til mig og sagt til ham, at hans tone var vred, nedladende og tenderende til uforskammet. Så Rix skrev undskyld. 

Vi forsonedes over en kage, og jeg tog på barsel. 

Og der tænkte jeg: Det er, hvad sclerose kan. Scle­rose kan snige sig ind i en person og: 

Det var ikke Rix, der havde skrevet den mail. Det var sclerose.

Rix er 50 år, og han har haft sclerose siden 1995. Det er 20 år med en tarvelig følgesvend. 

Da vi mødtes igen efter min barsel , snakkede vi om det her med sclerose og vrede. Som Mette Ellermann, der er neuropsykolog og forklarer om scleroserelateret vrede på side 26-27, forklarer det:

»Mennesker med sclerose, der oplever hyppige vredesudbrud, har nedsat impulsforvaltning. De har simpelthen en »hæmmer-funktion«, der er mindre stærk end andre mennesker. Raske mennesker kan glimtvis opleve den samme vrede.

Det sker, når de kommer i situationer, hvor deres pandelappers funktion er nedsat fx som følge af depression, alkoholindtag, visse typer medicin, stress eller træthed. Så får man sværere ved at forvalte følelser i det hele taget – ikke kun vrede. Når man har sclerose er den skade permanent.«

De udsolgte croissanter

Rix vidste faktisk godt det her med sclerose og vrede, inden jeg vidste det.Og han foreslog allerede dengang i 2012, at vi skulle tage at skrive om det i bladet. 

»Det er især vigtigt for de pårørende at vide«, sagde han. 

Og så fortalte han om andre episoder, hvor hans sclerose har taget magten over ham:

Om dengang han efter sin eftermiddagsspadseretur gik ind til bageren for at købe en croissant, som han altid plejede. Men denne dag var de udsolgt. Og så begyndte han at græde. 

»Det er ikke helt almindeligt, at en 50-årig mand græder, fordi bageren ikke har flere croissanter«, som han sagde. 

Udgangen på det blev, at han nu går til en anden bager, fordi det er for pinligt at gå tilbage. 

Det er selvfølgelig en dum løsning, men også et billede på, hvor stærkt tabuet er.

Han fortalte også om dengang, hvor han i et samarbejde med en ven på radioen overfusede vennen over en bagatel. Sådan helt ude af proportioner overfusede. Bagefter måtte han ringe til ham og undskylde: 

»Det var ikke mig. Det var en anden, der overfusede dig. Det var sclerose, der overfusede dig.«

Let til tårer

Træthed og stress gør det værre for Rix, men har er ikke i tvivl om, at det er sclerose, der er den virkelige synder. Episoderne med bageren, vennen, mailen eller naboen ville aldrig være sket, før han fik sclerose. 

For Rix er der ikke kun sket noget i hans følelsesliv hvad angår vrede. Der er også kommet noget med at have let til tårer. Eller som Rix siger: 

»Hver gang jeg ser en sød amerikansk film, så græder jeg, når den slutter. Det er ligesom et filter, der er væk. Måske skræller sclerose hæmningerne af og viser den person, man virkelig er. Men det håber jeg fandeme ikke. For så er jeg smålig og vred og græder hele tiden«, siger han med et smil.

Rix har et refleksionsniveau, der er ret skarpt. Når sclerose stjæler hans krop, og han træder ud af sig selv, træder han også ud af situationen bagefter og kan se, hvad der skete. Han registrerer, hvad der er sket, og han forholder sig til det.

Han siger undskyld til naboen, til vennen eller til mig. Det gør det nemmere for Rix, og det gør det nemmere for alle os andre at tale om det og forstå det. 

»Når nogen skælder ud, kan det være sclerose, der skælder ud. Derfor er det vigtigt, tror jeg, at alle, der selv har eller lever sammen med mennesker med sclerose, får den viden, at sclerose faktisk kan stjæle en personlighed. Det er vigtigt at få sat det store lys på, at sådan her er det. Sådan er sclerose. Sclerose er en masse fysiske ting, vi alle kan se, men sclerose er måske mindst lige så meget alt det, vi ikke kan se,« forklarer han.