Noel fik en anden blodstamcellebehandling, end han blev lovet

42-årige Noel Perning er en af otte personer i Danmark, der har fået blodstamcellebehandling mod sclerose på Rigshospitalet. Til trods for, at Noel har oplevet mindsket sygdomsaktivitet efter behandlingen, har han klaget ligesom fire af de andre patienter. 

I 2000 fik Noel diagnosen attakvis sclerose, og i slutningen af 2012 gennemgik han Rigshospitalets blodstamcellebehandling. Op til behandlingen var han ramt af konstante attakker med oftest kun to ugers pause i mellem. 

”Hver gang jeg var ved at komme mig over et attak, så kom der et nyt. Det var helvede på jord. Jeg kæmpede som en sindssyg for at holde mig i gang, men det blev sværere og sværere. Hver gang jeg fik kæmpet mig op at stå, blev jeg slået ned igen,” siger Noel.

Alt det dårlige sker kun for naboen

Ifølge Noel havde lægerne næsten opgivet ham. Han havde prøvet alverdens medicin, men hvis noget slog igennem, fulgte der desværre voldsomme bivirkninger med. Men så blev han pludselig tilbudt blodstamcellebehandling.

”Mit liv var ved at gå op i hat og briller, så jeg var meget åben for nye muligheder. Jeg tænkte, ’hold da op, det kan redde mit liv det her,’” fortæller Noel.  

Lægerne advarede ham om, at det kunne blive en rigtig hård omgang for ham at skulle igennem behandlingen. Men i desperationen for at finde noget, der kunne redde hans hverdag, blev han nødt til at tænke, at alt det dårlige kun sker for naboen. Sådan blev det ikke.

Et ødelæggende forløb

Noel gennemførte behandlingen, og kort efter brød helvede løs. Noels mave blev fuldstændig ødelagt, og han fik kvalme, lungebetændelse og helvedesild – og det er bare en lille del af hans bivirkninger. 

”You name it, jeg har haft det. Det var ødelæggende. Jeg var helt nede i det næste halve år. Det var bare ikke nogen fed situation, når jeg også skulle være far for min dreng,” siger Noel.

Nu er der gået tre et halvt år, siden Noel fik behandlingen. Men først for et halvt år siden følte Noel, at han virkelig begyndte at være i bedring.

Fra 24 til fire attakker årligt

Noel kæmper stadig med maveproblemer efter behandlingen, men ellers er bivirkningerne stilnet af. Han har haft to attakker i år, og han skønner, at han måske har haft fire attakker hvert år i de tre år, der er gået siden behandlingen. Han er altså gået fra attakker hver anden uge til fire attakker om året. Men han føler, han har måttet betale en for høj pris for det.

”Jeg mistet tre år af mit liv på grund af det her. Jeg har fortrudt mange gange, at jeg fik behandlingen, og jeg ville ikke anbefale den til nogen. Eller…Jo, hvis behandlingen fulgte den svenske model,” siger Noel, der som mange af de andre klagere er overbevist om, at forskelle i kemoterapien i forhold til den svenske model har været grunden til hans hårde forløb efter behandlingen.

”Vi blev lovet den svenske model”

I midten af 2013 valgte Noel at klage over behandlingen til Patientklagenævnet. 

”Vi blev lovet, at vi skulle have den svenske model for blodstamcellebehandling. Men det gik lægerne bort fra uden at fortælle os det. Vi fik dobbelt så meget kemoterapi, i forhold til hvad vi havde fået at vide, vi skulle have,” siger Noel. 

For ham har det også været vigtigt at klage, fordi han vil sikre sig, at eventuelle andre patienter ved, hvad de går ind til. 

”Jeg har klaget for at beskytte andre mennesker med sclerose. Jeg føler mig uretfærdig behandlet, og det synes jeg, at jeg burde gøre opmærksom på. Jeg tror ikke, at lægerne har forsøgt at gøre mig ondt. Men de har ikke undersøgt behandlingerne i andre lande ordentligt, inden de kastede os ud i det her.”

For et halvt år siden fik Noel svar fra Patientklagenævnet – hans klage blev afvist.

To andre klagere har også fået afvist deres klage. En venter stadig på svar, og den sidste klager har ikke ønsket at udtale sig. 

Læs mere om blodstamcellebehandlingen

I Februar-April 2015 skrev Scleroseforeningens medlemsblad Lev med Sclerose om blodstamcellebehandling. En af artiklerne fra bladet omhandler netop de problemer, som Noel og de andre patienter har oplevet.

I artiklen kommenterer Morten Blinkenberg, den neurologiske tovholder for blodstamcellebehandling for sclerosepatienter, og Lars Kjeldsen, chefhæmotolog på Rigshospitalet blandt andet på patienterne utilfredshed med behandlingen. 

Du finder artiklen her.