Gå til hovedindhold

NY Q&A med neurolog Lars Storr om corona og sclerose

31. marts 2020
Kort fortalt

Fredag den 27 marts gik neurolog Lars Storr live på Scleroseforeningens Facebook-side for at svare på flere spørgsmål om corona og sclerose. De nye spørgsmål og svar har vi samlet til dig her.

I fredags var det muligt at spørge Sclerosehospitalernes neurolog Lars Storr om corona og sclerose, da han gik live på Scleroseforeningens Facebook-side. Her kan du læse hans svar på spørgsmålene, der blev blev stillet undervejs. 

Spørgsmål om medicin og corona


Q: Hvor bekymret bør man være for at blive smittet med coronavirus, hvis man er i behandling med immundæmpende medicin?

A: Vi har endnu ikke rigtig nogen tal for sclerosepatienter, som er blevet smittet med coronavirus. Men generelt set er smitterisikoen hos den enkelte lille, hvis man varetager de forholdsregler, der er for at undgå smitte: Så undgå kontakt med andre end din nærmeste familie og sørg for, at alle i familien er klar over forholdsreglerne og sørger for at vaske hænder, spritte af og holde afstand.

Q: Jeg er i Medrolkur. Hvordan påvirker det mit immunforsvar i forhold til coronavirus?

A: Binyrebarkhormon eller Medrol, der er der nogle studier, der tyder på, at det kan forlænge varigheden af fx influenzasygdom, og om det gælder for den nye virus, ved vi ikke, men det øger nok ikke risikoen for at blive smittet, men kan måske gøre, at man – i hvert fald teoretisk – kan risikere at få en lidt mere alvorlig sygdom, hvis man bliver smittet. Så igen: Gør alt hvad du kan for at undgå at blive smittet med denne her virus.

Q: Hvad er sygehusenes reaktion for tiden, hvis man er i tvivl om, hvorvidt man skal i behandling eller ej?

A: Vi vurderer hver enkelt, som vi får kontakt med, hvad enten det drejer sig om opstart af ny behandling eller om at give eller udskyde infusionsbehandlinger. Men har man aktiv sygdom, og det har man per definition, hvis det påtænkes at sætte en i behandling, så skal man sættes i behandling uanset den lille risiko, der er for smitte.

Q: Hvis man er i behandling med Gilenya, bør man så fortsætte med behandlingen eller udskyde den?

A: Generelt set anbefaler vi ikke, at man stopper med immundæmpende behandlinger. Det skyldes, at vi har erfaring for, at det kan give det, vi kalder ”rebound”, dvs. opblussende sygdom, når man holder op med behandlingen. Det må man generelt set tænke er værre end den lille risiko, der er for at blive smittet med Coronavirus, hvis man i øvrigt sørger for at overholde alle de forholdsregler, der er for at undgå at blive smittet og blive alvorlig syg.

Q: Jeg synes ikke, at jeg kan finde et entydigt svar på, om man er i særlig risiko, når man er i behandling med Ocrevus?

A: Der findes heller ikke rigtig noget entydigt svar på, om man er i særlig risiko, når man er i immundæmpende behandlinger. Så vores råd og vejledning handler mere om en teoretisk overvejelse over de mekanismer, som medicinen virker ved og påvirker immunforsvaret ved, og selvfølgelig også vores erfaringer med de bivirkninger, man får af behandlingerne. Peger det i retning af, at man kan være mere udsat for virus og forkølelser, og det vi kalder infektioner i de øvre luftveje? Det er der noget, der tyder på kunne være tilfældet med Ocrevus, hvor de altovervejende bivirkninger netop er forkølelse og luftvejsinfektion.

Q: Hvorfor er der så stor forskel på, om folk får udskudt deres Ocrevus-behandling eller ej?

A: Det kommer an på, hvilke årsager der er til, at man vælger at komme i behandling med Ocrevus, og typisk skyldes det, at man har en meget aktiv sygdom, og i den situation skal man afveje risikoen for at blive smittet med coronavirus i forhold til risikoen for at få attakker og blive meget dårligere af det. Og det må være en individuel vurdering, der foretages i samråd med den behandlende læge. Hvis man allerede er i behandling med Ocrevus, gør vi det, at dem, der ikke har en meget aktiv sygdom, kan få udskudt behandlingen med 2-3 måneder, og det mener vi kan gøres med nogenlunde sikkerhed for, at man ikke får et scleroseattak, men 100 % sikre på det kan vi ikke være.

Q: Er det en god idé at udskyde opstarten, hvis man står over for at skulle starte på Ocrevus?

A: Hvis du skal skifte til Ocrevus, fordi du har haft et eller flere alvorlige attakker, så kan det godt være, at man vurderer, at din risiko for at få et alvorligt attak, eller for at din tilstand samlet set bliver forværret på grund af sclerose er større eller mere betydende end din risiko for at blive smittet med coronavirus.

Q: Jeg fik Lemtrada sidste år og skiftede til Ocrevus for tre måneder siden. Er jeg mere udsat for at få et alvorligt sygeforløb ved smitte med corona?

A: Det er svært at svare på, og det er derfor vi ud fra et forsigtighedshensyn råder til, at man i videst mulige omfang undgår at komme i kontakt med nogen, der er smittet eller kan være smittet. Og det gør vi, fordi vi ikke rigtig har nogen erfaringer med sclerosepatienter i immundæmpende behandlinger, som er blevet smittet. Jeg kender faktisk ikke til nogen tilfælde, men vi må antage, at når man påvirker immunforsvaret hos mennesker, så giver det nogle bivirkninger i form af blandt andet øget infektionsrisiko.

Q: Hvor længe kan man regne med at Rituximab nedsætter ens immunforsvar?

A: Der gælder det samme for Ocrevus og Rituximab, som er næsten fuldstændigt identiske lægemidler, at når vi behandler en gang hver halve år, så er det, fordi vi har erfaring for og ved, at virkningen er mere end 6 måneder. Og nu hvor vi omkring Ocrevus anbefaler, at man udskyder behandlingen 2-3 måneder, hvis man ikke har meget aktiv sygdom, så er det fordi vi også tænker, at det virker ud over de 6 mdr., måske helt op til 9 mdr.

Q: Hvor lang tid må der gå mellem to Tysabri-behandlinger? Nogle siger 8 uger, andre siger 6 uger. Det bekymrer mig, da jeg tydeligt kan mærke en påvirkning, når der går mere end 5 uger mellem mine behandlinger.

A: Sædvanligvis siger man, at man skal genbehandles efter 4-6 uger, og så har der været et studie, der viser, at man i nogle tilfælde kan trække det op til 8 uger. Der har været spekulationer om, hvorvidt sådan nogle som dig, der kan mærke, at de mangler behandling, måske nærmere skal behandles inden for 4-6 uger og ikke trække det ud til 8 uger. Får man sin behandling udskudt og kan mærke forandringer, må man tage kontakt til den afdeling, hvor man bliver behandlet og spørge til genbehandling.

Q: Hvor svækket bliver ens immunforsvar af Tysabri?

Tysabri dæmper immunforsvaret på en specifik måde, så generelt tror vi ikke, at Tysabri dæmper immunforsvaret over for en virus som corona særlig meget. Det skyldes, at Tysabris virkningsmekanisme mere specifikt hæmmer immunforsvarets adgang til hjernen og ikke så meget adgangen til luftvejene, som er berørt ved coronasmitte. Vi ved også, at det ikke er særlig hyppigt, at dem, der får Tysabri, får infektioner.

Q: Jeg har fået Lemtrada for senest 5 år siden. Er jeg stadig særlig udsat?

A: Det tror jeg godt, at man kan afvise, at du er. Efter 5 år er påvirkningen af B-celler, som er det, der bliver påvirket af medicinen, ophørt, og dine celler er formentligt tilbage i fuld funktion igen.

Q: Hvor længe er ens immunforsvar svækket, når man er i behandling med Mavenclad? 

Virkningen af Mavenclad strækker sig op til 3-4 år efter sidste behandlingsserie. Det betyder, at vi anser immunforsvaret for at være påvirket i denne periode. Derfor er der her og nu kommet det råd, at man skal overveje det grundigt, inden man sætter folk i behandling med Mavenclad, og at man skal overveje, om genbehandlingen efter et år bør udskydes nogle måneder mere.

Q: Min mands scleroseklinik har tidligere sagt, at hvis han fik en infektion eller lignende med feber, skulle han springe sin Avonex over en enkelt gang for at undlade at belaste sin krop yderligere. Han får nemlig influenzasymptomer, når han får sin behandling. Men er det dumt at springe en behandling over nu?

A: Jeg ville nok ikke råde til, at man springer injektioner over. Der er faktisk forsøg i gang, hvor man prøver at undersøge, om interferon beta, dvs. blandt andet Avonex, har en effekt over for coronavirus. Man har lavet en lignende undersøgelse med interferon alfa, som havde en marginal effekt, og nu prøver man så med interferon beta i nogle studier, så umiddelbart tænker jeg ikke, at Avonex i sig selv udgør en risiko, hvis man bliver smittet.

Q: Hvordan skal man forholde sig til corona, hvis man er i behandling med Rebiff?

A: Betainteferon – som fx Rebiff, Avonex, Betaferon – er faktisk nogle medicintyper, som man afprøver i forhold til at behandle COVID19, altså den sygdom man får af coronavirus. Enten tror man, at det kan have en effekt, og derfor undersøger man det. Ellers tænker man, at det i hvert fald ikke har nogen skadelige virkninger, og det tænker jeg også må gælde ved sclerose.

Q: Er Fampyra immundæmpende?

A: Mig bekendt virker Fampyra ikke på immunforsvaret. Fampyra virker ved at forlænge nervesignalerne. Så jeg tror roligt, at du kan fortsætte behandlingen med Fampyra.

Q: Mit B-celle-tal er lig 0. Hvor udsat er jeg for at blive smittet?

A: B-celle-tallet siger ikke noget om risikoen for at blive smittet, men det kan måske sige noget om risikoen for at få alvorlig sygdom, hvis man bliver smittet. Og det må man med et b-celle-tal på 0 antage, at der er en risiko for. Derfor skal man gøre, hvad man kan for ikke at blive smittet, og da man ikke ved, om folk er smittede, skal man holde sig på behørig afstand og iagttage alle de forholdsregler, myndighederne har udstukket.

Q: Mit B-celle-tal er lig med 0. Jeg er ret sikker på, at jeg har en infektion, og jeg skal til lægen for at få min medicin. Vil det være forsvarligt for mig at tage offentlig transport, eller bør jeg blive kørt?

Hvis du har mulighed for at blive kørt, så ville jeg vælge det i din situation. Men ellers må du sørge for at have handsker på, så du ikke har direkte kontakt med de steder og stænger, man holder på i bussen, og så ikke nærme dig andre mennesker i videst mulige omfang.

Q: Jeg får ikke medicin mod min sclerose, men får Metex for gigt, er jeg udsat?

A: Jeg går ud fra, at det er Methotrexat, og det dæmper immunforsvaret en lille smule. Derfor gælder samme forholdsregler om så vidt muligt at undgå at blive smittet.

Spørgsmål om arbejde og corona


Q: Jeg får Tecfidera og arbejder på en sengeafdeling på et sygehus. Hvordan skal jeg forholde mig?

A: Min vurdering er, at Tecfidera potentielt kan øge risikoen for alvorlig sygdom ved smitte, og da du har den funktion, du har, så er din risiko for smitte ret meget større end for andre erhvervsgrupper. Så der vil min anbefaling være, at du får en anden funktion, så du ikke skal have patienterne så tæt på, eller evt. i en periode ikke møder på arbejde.

TJEK Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ansatte i risikogruppen, der arbejder i sundheds- og ældresektoren HER.

Q: Jeg er i behandling med Ocrevus, som nu er udsat i 3 måneder. Jeg arbejder på et sygehus og har en del kortidskontakter med patienter. Hvad mener du, at jeg bør gøre?

A: Ud fra et forsigtighedsprincip mener jeg, at man så vidt muligt skal undgå at blive smittet, og hvis ens arbejdsfunktioner omfatter kontakt til mulige smittede i større omfang, så skal man undgå det. Så må man hellere varetage nogle andre funktioner, og hvis det ikke er muligt, så mener jeg faktisk, at man bør sidde derhjemme.

TJEK Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ansatte i risikogruppen, der arbejder i sundheds- og ældresektoren HER.

Q: Jeg er sygeplejerske på et kirurgisk sengeafsnit og får Ocrevus. Det har affødt, at jeg ikke kommer på arbejde, mens coronavirus raser. Kan du sige noget om, hvornår det er sikkert at komme på arbejde igen?

A: Det er det helt store spørgsmål lige nu, hvor vi sidder i en slags venteposition, og antallet af smittede og indlagte stadig er relativt lavt, samtidig med at man forestiller sig, at sygdommen topper i midten eller slutningen af april måned. Herefter vil man se, at der er færre og færre, der får konstateret smitten, men så er spørgsmålet: Hvad gør man så til den tid? Hvordan kan man begynde at lempe på de tiltag, man har sat i værk? Det er der simpelthen ikke noget svar på endnu, desværre.

Q: Jeg får Ocrevus og bliver ved med at få bihulebetændelse. Min mand er gulvlægger og har holdt sig hjemme fra arbejde. Jeg skal til at have næste behandling om 3 måneder, er det forsvarligt at min mand starter arbejde op igen eller burde han blive hjemme?

A: Hvis han kan udføre sit arbejde uden at komme i nævneværdig kontakt med andre mennesker, kan man godt med håndsprit og afstand på et par meter fra håndtere sådan en risiko, og at det ikke burde være et problem.

Spørgsmål om familie og corona


Q: Min mand går på arbejde, og vi kan derfor ikke undgå kontakt udefra. Jeg er i behandling med Gilenya. Hvordan bør vi forholde os til hinanden?

A: Generelt skal man sørge for ikke at blive smittet, hvis man er i immundæmpende behandling, der blandt andet omfatter Gilenya. Det betyder, at man så vidt muligt skal undgå kontakt med andre. Sædvanligvis har rådet været, at man skulle undgå kontakt uden for familien. Men da din mand er i arbejde og har kontakt med mange mennesker, så skal han varetage nogle ekstra forholdsregler. Det betyder, at han skal være ekstra grundig med håndvask og afspritning, og at han så vidt muligt skal undgå kontakt med andre på sit arbejde.

Q: Når man har nogen i husstanden, der går på arbejde, hvor meget afstand skal man så holde til hinanden? Jeg er på Aubagio?

A: Det handler især om, at man på arbejde så vidt muligt prøver at undgå kontakt med andre. Når man har været på arbejde, kan man vaske og spritte hænder og måske gå i bad og på den måde få vasket de vira af, som kan være på tøjet, på huden eller i håret. Og så kan ikke gøre så meget andet.

Q: Jeg er i immundæmpende behandling med Rituximab, og min familie på tre er gået i isolation. For to uger siden fik vores ældste søn, som er flyttet hjemmefra symptomer på Corona. Desværre blev han ikke testet, så vi kan ikke være 100 % sikre. Er det forsvarligt at lade ham flytte hjem til os i nogle uger, så vores lille familie er samlet under samme tag?

A: Det er et rigtig godt spørgsmål. Grundlæggende er det sådan, at man så vidt muligt skal undgå smitte, og da han ikke er blevet testet, og vi ikke kan vide, om han har haft corona eller aktuelt er smittet, vil mit råd nok være, at han ikke bør flytte hjem i denne her situation, hvis det kan være anderledes.

Q: Jeg har sclerose og er sygemeldt. Jeg har kognitive problemer og lider af træthed. Min mand går på arbejde, og han kan derfor ikke tage vores to børn i dagtimerne. Er det uansvarligt af mig at sende børnene over og blive passet af bedsteforældrene?

A: Det er et godt spørgsmål. Da skolerne lukkede tidligere i forløbet, gav man det råd, at det måtte være forældrene og ikke bedsteforældrene der passede børnene, fordi man antog, at bedsteforældrene er i større risiko for at få alvorlig sygdom, hvis de bliver smittet. Det gælder i og for sig stadigvæk. Men hvis dine forældre eller din mands forældre er friske og raske og ikke har nogen kroniske sygdomme, så kan det måske være en løsning for dig, evt. i kortere perioder. Men hvis de ikke er det, så vil jeg fraråde, at dine børn kommer derover.

Andre relevante spørgsmål


Q: Føres der statistik over dem, der er ramt af corona og har sclerose?

A: Det vil vi rigtig gerne gøre, men lige nu og her har jeg ikke noget kendskab til sclerosepatienter, der er smittede med corona.

Q: Virker håndsprit fedtopløsende, og bør det derfor bruges med særlig forsigtighed, hvis man ønsker at beskytte sine myelinskeder?

A: Nej, det må man antage, ingen betydning har. De myelinskeder, der er i risiko ved sclerose er dem, der ligger i centralnervesystemet, dvs. i hjernen og rygmarven, og det sprit, man får på hænderne bliver kun optaget i ganske små mængder.

Q: Bør mennesker med sclerose være særligt tilbageholdende med at bruge håndsprit, hvis almindelig håndvask er inden for rækkevidde?

A: Nej, håndsprit er en glimrende ting, så længe procenten er over 60, og man bruger det på en måde, hvor ens hænder er våde i omkring 30 sekunder ad gangen.

Q: Er det rigtig forstået, at berøring af genstande, som en coronasmittet har berørt, ikke overfører virus, hvis der er gået 48 timer?

A: Der findes nogle undersøgelser, hvor man har set på, hvor længe viruspartikler kan være aktive og føre til smitte med sygdom. Det er der ret stor variation på, og det afhænger blandt andet af, hvilket materiale de sidder på - om det fx er metal, stål, kobber eller pap. Det varierer fra 72 timer til 24 timer eller mindre på fx karton eller hårdt papir.

Q: Min mand har sclerose og er i medicinsk behandling. Han har normalt en lav morgentemperatur på 36,5 grader. Hvad vil i hans tilfælde være så høj feber, at vi skal kontakte lægen med mistanke om corona?

A: En temperatur på 36 eller 36,5 er normalt. Det er ikke temperaturen, der er afgørende for, hvornår man skal kontakte lægen. Det handler mere om luftvejssymptomer, om at man har besvær med at trække vejret, hoster meget og har andre symptomer, der kunne tyde på coronavirus, som ondt i musklerne eller hovedpine og lignende.

Q: Jeg har talt med min læge i dag, fordi jeg har vejrtrækningsproblemer, men ingen feber. Beskeden var, at jeg skulle have feber og meget sværere vejrtrækningsproblemer, før de kunne sende mig videre. Hvad er din holdning til det?

A: Der synes jeg man skal følge myndighedernes råd, hvor der skal være ret svære luftvejsproblemer. Måske medmindre man har luftvejsproblemer i forvejen, som fx det vi kalder rygerlunger, eller man har astma eller en anden lungepåvirkning. Hvis man er fuldstændig lungerask og får noget vejrtrækningsbesvær, så kan der være rigtig mange andre årsager til det. Feber i sig selv kan man nok ikke bruge som selvstændig parameter for at vurdere, om man er smittet med denne her virus.

Der er ingen kommentar endnu