Ny undersøgelse belyser ressourcemanglen på landets scleroseklinikker
En spørgeskemaundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen i januar viser, at ressourcemanglen på landets scleroseklinkker virkelig presser sig på
Halvdelen af alle sclerosepatienter oplever, at det er svært eller umuligt at få en tid på sygehuset uden for de faste kontroller, hvis der er behov. Fire ud af ti har inden for de sidste to år oplevet enten at få sin tid aflyst, udskudt eller slet ikke blevet indkaldt til kontrol. Hver femte oplever, at der er flere aflysninger eller udskydelser af kontroltider i dag end for fem til ti år siden.
Det er nogle af resultaterne fra en spørgeskemaundersøgelse, som Scleroseforeningen har gennemført i januar. Spørgeskemaundersøgelsen blev besvaret af 2.443 mennesker med sclerose og resultatet peger også på regionale forskelle. I Region Nord, hvor problematikken er værst, oplever otte ud af ti, at det er svært eller umuligt at få en tid på sygehuset uden for den faste kontrol, hvis de har behov.
Store omkostninger
De høje tal får nu Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind til at råbe vagt i gevær.
”Det er en uholdbar situation. Det koster ikke bare på helbredskontoen for patienterne, når de ikke kommer til en neurolog i tide. Det har også store samfundsmæssige konsekvenser, når patienternes arbejdsevne forringes, fordi de ikke får den rette hjælp i tide,” siger Mette Bryde Lind og påpeger, at sclerose primært rammer de 20-40-årige i den arbejdsdygtige alder.
Patientantal er steget markant
Finn Sellebjerg, professor på Dansk Multipel Sclerose Klinik på Rigshospitalet bakker Mette Bryde Lind.
”For tyve år siden havde vi cirka 6.000 sclerosepatienter. I dag har vi næsten 14.000. Samtidig har vi – heldigvis – fået langt flere behandlingsmuligheder, og vi ved positivt, at de rette behandlinger kan udskyde permanente følger af sygdommen og forebygge udviklingen af handicap. Derfor er det nødvendigt for os at være aktiv omkring at finde den bedste medicin til den enkelte,” siger Finn Sellebjerg.
Progressive patienters muligheder forringes
Men eftersom ressourcerne til klinikkerne ikke er fulgt med udviklingen på området, betyder det en nødvendig prioritering fra neurologernes side.
”Vi har nationale retningslinjer, der siger, at de mennesker med sclerose, der er i sygdomsmodificerende behandling, hvilket primært vil sige dem med attakvis sclerose, skal ses med jævne mellemrum. Allerede det har vi svært ved at leve op til, og det kommer desværre til at gå ud over dem med progressiv sclerose, som der ikke rigtigt eksisterer sygdomsmodificerende behandling til,” siger Finn Sellebjerg.
Progressive patienter skal også til specialister
Progressive patienter oplever derfor i høj grad, at de enten bliver helt afsluttet fra scleroseklinikkerne eller kun har mulighed for at se en specialist meget sjældent.
I stedet må de opsøge de praktiserende læger, og det er rigtigt ærgerligt, mener Finn Sellebjerg.
”De praktiserende læger sidder jo af gode grunde ikke inde med specialviden på området. Men selvom der ikke er sygdomsmodificerende behandling til de progressive patienter, ville de stadig have stor gavn af at tilses af en specialist regelmæssigt i forhold til rehabilitering og symptombehandling. For en person, der sidder i kørestol, kan det være afgørende for livskvaliteten og den daglige funktion at få dæmpet sine spasmer eller smerter eller få kontrol over sine blæreproblemer.”
Flere problemer fletter sammen
Finn Sellebjerg peger også på, at der ud over ressourcemangel på klinikkerne desuden er mangel på speciallæger på området.
Der er altså tale om flere forskellige problemer, der griber ind i hinanden og sammen spænder ben for, at alle sclerosepatienter får en optimal behandling.
Det får Mette Bryde Lind til at kræve politisk handling.
”Det understreger netop vores pointe om, at der i høj grad er brug for en udredning af området, så vi kan få det overblik, der skal til for at lave en national handlingsplan. Sådan en er alfa og omega for at sikre forsvarlige, sammenhængende og omkostningseffektive indsatser for alle mennesker med sclerose i Danmark,” siger Mette Bryde Lind.
