Gå til hovedindhold

Ny VIVE-rapport: Sclerosepatienter ude af arbejdsmarkedet få år efter diagnose

2. september 2020
Kort fortalt

Ny VIVE-rapport: Allerede 5 år efter diagnose forlader sclerosepatienter det ordinære arbejdsmarked, og kun 2 år senere havner de på førtidspension. Det er alt for tidligt, mener Scleroseforeningen, der kræver bedre forebyggelse af sygdomsforværring gennem tidlig rehabilitering og fokus på fastholdelse på arbejdspladsen allerede fra diagnosetidspunktet.

Til trods for mere end to årtier med medicinske landvindinger, der har fået forskerne til at spå om en dag at kunne bremse sygdommen helt, er sclerose stadig en alvorlig sygdom, som har store konsekvenser for de personer, der rammes af den. Et af de områder, hvor sygdommen i løbet af kort tid medfører væsentlige ændringer, er arbejdslivet. Det viser en ny rapport fra VIVE, hvor en forskergruppe anført af professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg har kortlagt og analyseret arbejdsmarkedstilknytningen for mennesker med sclerose.

Forskerne har undersøgt en interventionsgruppe på 5.362 sclerosepatienter og en kontrolgruppe på 21.093, som de har kigget på over en 10-årig periode fra 2007 til 2016. Det omfattende registerstudie er netop offentliggjort i dag sammen med en opfølgende kvalitativ undersøgelse, hvor et andet hold forskere har interviewet medarbejdere med sclerose og arbejdsgivere for at undersøge, hvilke forhold og indsatser på arbejdspladsen der hæmmer og fremmer arbejdsmarkedstilknytningen for mennesker med sclerose.

VIVEs registerstudie viser, at andelen af mennesker med sclerose, som er i beskæftigelse, falder jo længere tid, der går fra diagnosetidspunktet, og jo mere sygdommen udvikler sig. Sygdomsforværringen måles ved en EDSS-score (Expanded Disability Status Scale), som udtrykker handicapudviklingen i kroppens funktioner. Skalaen går fra 0-10, hvor 0 svarer til ingen funktionsnedsættelse, 2 svarer til lette funktionsnedsættelser, 4 svarer til betydeligt nedsat gangfunktion.

Undersøgelsen viser, at for hver stigning på et trin på EDSS-skalaen øges risikoen med 170 % for, at en medarbejder med sclerose ikke længere kan varetage et ordinært job. Risikoen for, at mennesker med sclerose skifter fra ordinær beskæftigelse til fleksjob er således 34 gange så stor som for kontrolpersonerne, og i gennemsnit går der kun 5 år fra diagnosetidspunktet til mennesker med sclerose forlader det ordinære arbejdsmarked, og allerede 2 år efter må de forlade arbejdsmarkedet helt og lade sig førtidspensionere med en EDSS-score på gennemsnitligt 3,8.

”Det er alt for tidligt,” lyder reaktionen fra Scleroseforeningens direktør Klaus Høm, der kalder resultatet af VIVEs undersøgelse for ”superdeprimerende”.

Rammer unge

”Sclerose rammer jo typisk i de unge år, hvor man enten stadig er under uddannelse eller midt i arbejdslivet, altså på et tidspunkt, hvor man stadig gerne skulle have mange gode aktive år foran sig, og hvor arbejde er en stor del af ens identitet. Derfor er det ikke bare overraskende, men superdeprimerende, at udsigten til at blive på arbejdsmarkedet mere end få år efter diagnosen stadig er så ringe. I betragtning af, hvor store fremskridt der er sket i den medicinske behandling i de sidste 20 år, og hvor rummeligt arbejdsmarkedet er, troede jeg faktisk, at det var løgn, da jeg læste det,” fortæller Klaus Høm:

”Det viser, at der er behov for et langt større fokus, end vi har i dag, på tidlig rehabilitering. Både for at forebygge og for at genoptræne funktionsnedsættelser, der ellers ender med at dømme unge mennesker med sclerose ude af arbejdsmarkedet alt for tidligt,” lyder hans analyse.

Endelig tyder undersøgelsen ifølge direktøren på, at der generelt er behov for at tænke fastholdelse på arbejdspladsen tidligere, end tilfældet er i dag. ”At der i dag kun går 2 år fra tilkendelsen af et fleksjob, til at man havner på førtidspension, kunne tyde på, at man kommer for sent i gang med de fastholdende indsatser,” mener Klaus Høm.

Af VIVEs opfølgende kvalitative undersøgelse ses da også, at et åbent og godt forhold mellem medarbejder og arbejdsgiver sammen med viden om sygdommen og løbende tilpasning af arbejdstid, opgaver og vilkår til behov og begrænsninger er faktorer, der fremmer arbejdsmarkedstilknytningen.

”Men”, påpeger Klaus Høm: ”Det er vigtigt at fastholde, at det her ikke handler om, at sclerosepatienter får fleksjob eller førtidspension på et for tidligt eller for spinkelt grundlag. Det gør de ikke. Problemet er af behandlingsmæssig art. Det handler i bund og grund om, at vi simpelthen kommer for sent i gang med de behandlingsmæssige muligheder, vi har, for at forebygge og modvirke den sygdomsforværring, som er årsag til den tidlige afgang fra arbejdsmarkedet.”

Professor: Rehabilitering skal i gang fra start

Behovet for rehabilitering fra de tidligste faser af sygdommen bakkes op af professor i neurologi Egon Stenager fra Syddansk Universitet. Han har arbejdet med sclerose siden starten af 1980’erne og har sammen med et forskerhold anført af idrætsfysiolog Ulrik Dalgas fra Århus Universitet netop påvist, at sclerosepatienter allerede i de tidligste stadier af sygdommen har nedsat funktion på en række områder. Den nedsatte funktion fremgik af både fysiske og kognitive test og i patientrapporterede data. Forskerne fandt således, at det gennemsnitlige funktionsniveau for sclerosepatienter allerede inden for de første 5 år med sygdommen er mellem 8-34 % lavere end hos raske kontrolpersoner. Forskerne har fået deres fund publiceret i det internationale tidsskrift Multiple Sclerosis Journal under en titel, der indledes med ordene ”Time matters”.

Inden for den medicinske behandling af sclerose har tidens betydning for udfaldet af behandlingen længe været kendt under sloganet ”Time matters”. Tidlig behandling giver patienterne en bedre prognose. En tankegang, som ifølge Egon Stenager og det øvrige forskerhold bør overføres til rehabiliteringsindsatsen for sclerosepatienter:

Rehabiliteringen skal med professorens ord i gang fra starten: ”Man venter jo heller ikke 2 år, før man går i gang med at genoptræne efter en blodprop. Man går i gang med det samme,” siger Egon Stenager og uddyber:

”Jeg mener, man i behandlingen af sclerose skal betragte medicinsk behandling og rehabilitering som én samlet behandling. Behandlingen skal starte fra det øjeblik, diagnosen er stillet. Man bør derfor fra starten lave en omhyggelig vurdering af personen med sclerose, så man kan sætte ind, hvor der er en funktionsnedsættelse. Primært for at stabilisere, men også for at forbedre funktionsniveauet, og interventionerne skal være rettet både mod den kognitive og den fysiske funktion.”

Lovende resultater fra tidligere forskning udført i samarbejde mellem professoren og forskere fra Århus Universitet peger på, at træning ikke bare kan have en sygdomsbremsende effekt, men foruden at øge muskelmassen også kan forårsage vækst i bestemte hjernecentre hos sclerosepatienter.

Langtidseffekt

Også direktør for Danmarks to sclerosehospitaler i Ry og Haslev, Brita Løvendal, understreger behovet for at sætte tidligt ind med rehabilitering.

”For os er det klart, at jo tidligere efter diagnosen vi får patienterne i specialiseret rehabilitering, des bedre bliver deres betingelser for et godt liv med sygdommen,” siger hun og forklarer:

”Dels er det vigtigt hurtigst muligt at komme i gang med at modvirke forringelser i patienternes kognitive og fysiske funktion. Dels er der helt utrolig meget at hente ved tidligst muligt at få viden om sygdommen, lære at leve med en kronisk og fremadskridende sygdom som sclerose, lære at økonomisere med de kræfter, der måske ikke er de samme som før, lære at håndtere og løbende indrette sig efter og kompensere for de begrænsninger, sygdommen kan give, så sygdommen selv bliver mindst muligt begrænsende for et godt og aktivt liv.”

Ny forskning fra Sclerosehospitalerne har dokumenteret, at sclerosepatienter, der har modtaget specialiseret rehabilitering under indlæggelse på et af de to danske sclerosehospitaler har en betydelig positiv langtidseffekt i form af en signifikant højere funktionsevne og livskvalitet i forhold til andre sammenlignelige patienter, selv 12 måneder efter indlæggelse.

 

Du kan læse VIVEs store registerstudie Sclerose og arbejdsmarkedstilknytning her og VIVEs opfølgende kvalitative undersøgelse Arbejdsliv med sclerose her.

De to forskningsprojekter er finansieret af Scleroseforeningen.

 

Der er ingen kommentar endnu