Op mod 70 personer har sygdommen, der minder om sclerose

Det minder om sclerose, men er det ikke. For selvom både den sjældne sygdom og sclerose ofte angriber med attakker, der efterlader samme slags symptomer, kender man faktisk til dels årsagen til neuromyelitis optica. Søstersygdommen, der også er kendt som NMO eller NMOSD, ved vi til gengæld ikke nok om, hvordan det er at leve med, fortæller Scleroseforeningens forskningschef, Lasse Skovgaard.

”Selvom det er en sygdom, som kun få i Danmark har, fylder den rigtig meget for de mennesker, der lever med den. Vi ved simpelthen for lidt om den her sygdom og om de udfordringer og behov, der opstår,” påpeger han og uddyber:

”Derfor har vi arbejdet på en ny undersøgelse, der gør os klogere på livet med den sjældne sygdom. Den skal blandt andet kunne give sundhedspersonale og kommunalt ansatte en bedre forståelse for sygdommen og dens indvirkning, og så vil vi selv i Scleroseforeningen bruge den til at forbedre vores tilbud til patientgruppen.”

Voldsomt sygdomsforløb

I Scleroseforeningens undersøgelse deltog tre neurologer og 17 personer med NMO eller NMOSD. De har sammen tegnet et billede af, hvordan det er at leve med den sjældne sygdom, og særligt ét område overraskede forskningschef Lasse Skovgaard.

”Vi vidste godt, at det ofte er voldsomme attakker, man får, når man har NMO eller NMOSD. Men graden af, hvor hurtigt og hårdt sygdommen har ramt nogle af deltagerne, kommer bag på os,” afslører han.

De attakker, som sygdommen frembringer, er oftest voldsommere og mere længerevarende end ved sclerose. Ofte ses det ved funktionsnedsættelse i form af gangbesvær eller nedsat syn. Og selvom søstersygdommen ikke er progredierende, altså fremadskridende, som sclerose kan være, oplever flere med diagnosen, at symptomer fra attakker ikke mindskes med tiden i lige så høj grad som ved attakvis sclerose. 

Men fremtiden ser lysere ud for dem, der får diagnosen NMO eller NMOSD, end hvad tilfældet har været indtil nu.

Lovende udsigt

Hos tre ud af fire personer kan den sjældne sygdom relateres til et antistof i blodet, der binder sig til et særligt molekyle (AQP4), der er i vores små blodkar i nervesystemet.

Den viden gør, at det fremover vil være muligt at behandle mere effektivt. Flere nye medicinske behandlinger er allerede på vej, og da størstedelen med søstersygdommen oplever et voldsomt første attak, går der sjældent lang tid fra sygdomsdebut, til diagnosen stilles, og den sygdomsbremsende behandling kan sættes i gang.

Klik her, hvis du vil vide mere om de beslægtede sygdomme til sclerose