Opgøret startede for alvor, da Ditte blev syg af sin medicin
”Jeg tror altid, at der vil være en eller anden form for bekymring, men hos mig får den ikke lov til at bestemme,” siger Ditte i et bestemt, men roligt toneleje. Hun er realist, men styrer uden om de fleste negative følelser, der kan opstå i hendes sind eller ude omkring hende. Vejen dertil var dog ikke helt ligetil.
”Jeg nåede et punkt i mit liv, hvor jeg var så træt af at have ondt af mig selv. Jeg havde fået nok af min offerrolle og alle de grimme tanker, der styrede mit liv. Derfor tog jeg beslutningen om at gøre op med de trygge rammer, tage alene ud i verden og stille mig over for den her partner af en sygdom, jeg var blevet tvangsgift med. Jeg pakkede mine ting og tog af sted.”
Den beslutning blev et af de største vendepunkter i Ditte Marie Bjergsteds liv. I over to år havde hun nemlig levet med konstant angst. Angst for endnu et attak. Angst for at miste sin selvstændighed. Angst for at miste livet – og for at miste appetitten på det.
Min begravelse
Hun var lige dér i livet, hvor farten var skruet op på maksimum, og hvor identiteten stadig var ét stort spørgsmålstegn, da hun fik den uhelbredelige sygdom på sin 19-års fødselsdag.
”Jeg husker stadig en morgen efter diagnosen, hvor jeg lå derhjemme i min seng med min morgenkåbe på. Jeg havde fået lov til at blive hjemme fra skole igen, og jeg lå bare der. Der tænkte jeg, at det nærmest føltes som min begravelse. Jeg følte, at der var en del af mig, der var blevet slået ihjel eller taget fra mig,” fortæller Ditte.
Det var blevet svært for hende at spejle sig i sine jævnaldrende, der levede det ubekymrede, hurtige liv, og hun kunne heller ikke finde sin plads i rollen som kronisk syg.
”Jeg endte med at blive en sølle udgave af mig selv. En lille, grå, trist version af Ditte, som ikke længere turde forlade sit soveværelse af angst for, hvad der ville ske mig,” beskriver Ditte.
En allergisk reaktion
På det tidspunkt var hun netop startet på universitetet, og et tilbud om et sommerophold i Mellemøsten blev begyndelsen på et helt anderledes liv.
”Jeg tog udfordringen op for at bevise over for mig selv, at jeg kunne tage kontrollen over mit liv tilbage. Men da jeg så var flere tusind kilometer hjemmefra, fik jeg en alvorlig allergisk reaktion mod den sclerosemedicin, jeg tog,” fortæller Ditte.
”Der gik det for alvor op for mig, at hvis sygdommen vil noget, som jeg ikke vil, kan jeg aldrig blive herre over det. Men den oplevelse gjorde også, at jeg lærte at overgive mig til sygdommen og sige: Okay, du er i min krop, men jeg vil have lov til at leve mit liv. Fra det øjeblik begyndte jeg virkelig at gøre oprør og løsrive mig fra det triste liv, sygdommen havde ført mig ind i,” uddyber hun.
Nye prioriteter
Sorgen over at skulle leve med en uønsket partner af en kronisk sygdom har sluppet grebet om Dittes sind. Men hun jagter heller ikke længere de storslåede, men stressende mål, hun stilede efter, før hun fik sclerose.
”Diagnosen tvang mig til at tage skyklapperne af i en ret ung alder. Det gjorde mig både stærkere og mere menneskelig på flere punkter, og det har ændret mit perspektiv på, hvad der er vigtigt for mig at opnå her i livet,” forklarer Ditte.
”Jeg har virkelig lært værdien af at have motiverende og støttende mennesker omkring mig, og alt det negative, man kan støde ind i fra andre, på sociale medier eller i mit eget hoved, prøver jeg at skære helt ud af mit liv,” fortæller hun og leder samtalen ind på sine ultrakorte sæbeoperaer.
Sæbeoperaer, der renser tankerne
Forestil dig en fem minutter kort sæbeopera, hvor alle dine vildeste bekymringer får frit løb. Når de fem minutter er gået, lukker og slukker dramaet. Det er et af de redskaber, som Ditte bruger en gang imellem, når ubehagelige scenarier overtager hendes tanker.
”Det er vel komplet naivt, hvis man har sclerose og tror, at man kan komme igennem livet uden at tænke: 'Hvad nu hvis …?' Jeg lader de tanker få plads, når de hober sig op, men smider dem også hurtigt væk igen. De skal ikke kontrollere mit liv,” siger hun og uddyber:
”For selvom man er kronisk syg, er man jo stadig sig selv. Og det er mit liv, så jeg kan, jeg vil, og jeg gør det, jeg har lyst til. Det har taget tid at komme hertil, men jeg er et sted nu, hvor jeg værdsætter selv de helt små hverdagsting, mange normalt tager for givet. Sådan noget som at vågne om morgenen og kunne mærke sine tæer og fingre. Eller at kunne springe ud af sengen og tage af sted på arbejde.”
"Der er et liv alligevel"
Sådan lyder titlen på Ditte Marie Bjergsteds bog, hvor hun deler sine mørke og lyse tanker, sine oplevelser og erfaringer – og sin rejse i det at få sclerose i så tidlig en alder og lære at leve med den uønskede livsbetingelse.
