Opråb fra 30 organisationer: Bedre vilkår til pårørende!

Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Det er krævende opgaver, som slider på den lange bane, og som for alt for mange pårørende gør det svært samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv.

Familier betaler en høj pris

”Det er et problem, som vi længe har haft politisk fokus på i Scleroseforeningen, og som vedrører rigtig mange af de sager, vi hjælper vores medlemmer med,” siger Nadia Buchard, der er rådgivningschef i Scleroseforeningen, og uddyber:

”Mange af vores medlemmer er børnefamilier, hvor hverdagen i forvejen er presset. Manglende hjælp i børnefamilier, hvor den ene forælder har sclerose, kan derfor have store konsekvenser for hele familien. Det gælder den raske forælder, der må løbe stærkt for to og i længden sætte eget helbred på spil ved at påtage sig alle fælles opgaver alene, samtidig med at han eller hun skal passe sit fuldtidsjob og ofte også fungere som hjælper for sin syge ægtefælle. Det gælder børnene, som ofte påtager sig et ansvar for opgaver, de slet ikke har alderen til. Og det gælder ikke mindst den syge forælder, som ikke får den kompensation, som vedkommende har brug for – og ret til – for at bevare sin selvstændighed og bidrage aktivt til opgaverne i familien.” Hun fortsætter:

”Vi håber, at det vil gøre indtryk på politikerne på Christiansborg, men også ude i kommunerne, at vi er så mange organisationer, der sammen råber op og insisterer på handling på de mange pårørendes vegne. De pårørende betaler med deres helbred for, at kommunerne gennem en lang årrække systematisk har sendt regningen for manglende hjælp og støtte til syge og handicappede videre til de pårørende.”

Kommunerne er hovedproblemet

Og ikke mindst derfor er det ifølge Scleroseforeningens rådgivningschef i dag nødvendigt – på tværs af diagnoser og handicaps – at tale pårørendes sag.

”Men for os at se ligger hovedproblemet i at få kommunerne til at bruge den eksisterende lovgivning, der rent faktisk giver dem alle mulighed for at iværksætte en forebyggende og helhedsorienteret indsats. En indsats, der sikrer mennesker med alvorlig sygdom eller handicap den nødvendige støtte og kompensation, så de pårørende ikke skal betale med deres helbred for det alt, alt for store pres, der følger af, at den manglende hjælp og støtte tørres af på dem,” præciserer hun.

5 principper – bedre vilkår for pårørende:

1. Pårørendes retsstilling skal styrkes
2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres
3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes
4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges
5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv

Læs mere om de fem pårørende principper i pdf'en herunder: 

Fakta om pårørende:

• 22 % af danskerne i den erhvervsaktive alder er pårørende
• 32 % oplever, at det er belastende for dem at hjælpe
• 57 % hjælper, fordi de oplever, at den offentlige hjælp er utilstrækkelig
• Hver fjerde bliver psykisk påvirket og hver femte bliver fysisk påvirket
• 16 % har meldt sig syge, fordi deres helbred blev påvirket af rollen som pårørende
• 42 % kender ikke til de eksisterende offentlige støttemuligheder
• 9 % har meldt sig syge for at kunne hjælpe en nærtstående.

Kilde: Pårørende på arbejdsmarkedet, KMD, Ældre Sagen og Pårørende i Danmark 2018