Pårørende: "Og sådan er det bare!"
Ferien skal planlægges, men det er ikke sikkert, at planerne holder. Sådan er det bare, når man ikke kan regne med sclerose, og det må familien acceptere, mener Marianne Birkmose.
”Vi fortæller aldrig børnene, hvad vi har planlagt, at vi skal, når vi tager på ferie,” fortæller Marianne Birkmose.
I tolv år har hun haft sclerose med i overvejelserne, når ferier skulle planlægges, og kufferterne pakkes. For det er hende, der står for den del.
”Min mand har svært ved at overskue sådan noget på grund af sin sclerose, og så bliver han ramt af den her voldsomme træthed sommetider, og det er jo svært for ham at ændre på,” forklarer hun og drejer samtalen tilbage på ferie.
”Derfor må man være klar på, at dagen ikke altid bliver, som man har planlagt, når man tager på ferie med én, der har sclerose.”
Og det er netop uforudsigelighederne, der er grunden til, at deres tre drenge på ét, fire og seks år ikke ved, hvad morgendagens ferieplaner byder på.
Mit ansvar
Marianne virker dog til, at hun har affundet sig med, at sådan er det bare. Det siger hun faktisk mange gange, mens vi snakker om, hvordan det er at være pårørende til en, der har sclerose, når det handler om ferie.
”Min mand finder sit eget tøj frem, og så pakker jeg det. Det er ligesom med tiden blevet mit ansvar, at alt bliver husket og pakket ned for os alle,” forklarer hun og afslutter med:
”Sådan er det bare.”
Pakkelister og planlægning
Marianne har de sidste tolv år godt vidst, at både hverdag og ferier skal matche med sclerose. Og med tre små drenge er det nu blevet endnu mere vigtigt, at pakkelister er i orden, og at ferien er planlagt.
Faktisk er det så vigtigt, at Marianne allerede seks uger inden sommerferien, som skal tilbringes i et sommerhus, er gået i gang med pakkelisterne.
”Hvis jeg har styr på, at alt er pakket og med, så kan man ligesom tage de andre udfordringer, der dukker op, som de kommer. Men hvis vi har kørt hele vejen fra Horsens til Sjælland og så finder ud af, at vi har glemt min mands medicin eller noget andet vigtigt, så vil det være temmelig frustrerende.”
Frustrationer på ferie
Og når vi taler om frustration, så er der ikke noget, der tyder på, at Marianne har særlig meget til overs for det. For de lange pakkelister og de sommetider aflyste familieture til Zoo, Randers Regnskov eller et helt tredje sted, er noget, hun tager i stiv arm.
”Den der følelse af at glæde sig til noget, der så bliver aflyst, den kender jeg da godt,” fortæller hun.
Og det kan være ærgerligt nogle gange, får hun understreget. Men hun ved, hvad hun kan forholde sig til, og hvilke tegn hun bør bide mærke i efter tolv år med sin mand.
”Når han er på den og den måde, så skal jeg måske ikke lige foreslå, at vi skal ud og lave alt muligt vildt. Det er ligesom et livsvilkår, der er, når vi har sclerose i familien, og som jeg har lært at leve med,” forklarer hun.
”Og sådan er det bare.”
