Pårørende skal klare sig selv

Støvsugeren skal svinges, børnene skal hentes, og arbejdet skal passes. Når man er tæt på et menneske med sclerose, skal man jonglere med mange ting for at få hverdagen til at fungere, og det er ikke altid lige nemt at få puslespillet til at passe. Faktisk vælger nogle pårørende at skrue ned for deres eget arbejdsliv for at varetage flere opgaver i hjemmet, viser en undersøgelse af VIVE fra 2020 om mennesker med sclerose og arbejdsmarkedet.

Men hvad skal der til, for at pårørende både kan holde fast i et godt arbejdsliv og klare de ekstra opgaver, der er i hjemmet? Er det rettigheder til omsorgsdage og mere lovgivning på området, eller kan de muligheder, der allerede nu eksisterer, være løsningen?

”Når man er pårørende, kunne man godt have brug for mere fleksibilitet på arbejdsmarkedet. Det er ofte den pårørende, der skal sørge for forældremødet og for at få dagligdagen til at hænge sammen. Men der er som sådan ingen rettigheder til den pårørende,” fortæller Scleroseforeningens rådgivningschef, Nadia Buchard.

Janni Jensen, der er socialrådgiver i Scleroseforeningen, stemmer i.

”Vi oplever, at det er aftaler med arbejdsgiveren om mere frihed, der virker, når man er pårørende. Det kan være frihed i arbejdstilrettelæggelsen, mulighed for at møde senere eller for at gå tidligere hjem, når der er brug for det,” fortæller Janni Jensen.

Det kan tilsammen give den pårørende mulighed for at være med til for eksempel lægesamtaler, at hente børnene eller at arbejde hjemme, så man er tæt på, hvis der er behov for hjælp.

Hvad er løsningen?

Lige nu findes der ingen rettigheder til for eksempel omsorgsdage eller mere fleksibilitet for pårørende på arbejdsmarkedet. Derfor er det op til dig selv at finde en løsning, så du på den bedst mulige måde både kan være på arbejdsmarkedet og have et familieliv. Men det betyder ikke, at der slet ikke er hjælp at hente.

”I Scleroseforeningen kæmper vi for, at kommunerne skal gøre brug af de lovmuligheder, der er for at kompensere, så den, der har sclerose, har mulighed for at bidrage aktivt til familielivet. Det kan for eksempel være personlig og praktisk hjælp i hjemmet, som indirekte kan tage noget af presset fra den pårørende,” forklarer Nadia Buchard.

I 2019 vedtog EU en gruppe, der blandt andet skulle samarbejde med landene i EU om at give pårørende ret til fem årlige omsorgsdage, men forslaget er ikke med på regeringens lovpakke for 2021. Det bliver derfor ikke en rettighed for de pårørende i Danmark.

”Det ville være bedre end ingenting. Men det at være pårørende er mange ting, og det er meget forskelligt, hvad behovet for de pårørende er. De begrænsninger, der følger med sclerose, er meget varierende, og kommunernes forståelse for det behov ville kunne gøre en stor forskel for de pårørende,” fortæller Nadia Buchard. Hun mener, at mere fleksibilitet og fokus på hjælp i familierne er det, der vil gøre den største forskel for de pårørende.

Det er den samlede pakke, der presser

Det store pres, der ligger på skuldrene, når man er tæt på et menneske med sclerose, handler ofte om alle de ting, man skal have styr på både derhjemme og på arbejdet.

Næsten 60 procent af ægtefæller eller partnere til mennesker med sclerose føler sig i nogen eller høj grad stresset af de udfordringer, de har som pårørende til et menneske med sclerose, viser Scleroseforeningens pårørendeundersøgelse fra 2020. Det kan være udfordringer som mere arbejde i hjemmet, bekymringer for sin pårørende og en ændret relation på grund af sclerose.

”Hvis først den pårørende går ned, så påvirker det hele familien, og det bliver svært af få en dagligdag til at fungere. Derfor er det vigtigt, at den pårørende passer på sig selv, og at man er opmærksom på at henvende sig til kommunen og søge om den hjælp, man måske kan være berettiget til,” siger Janni Jensen.