Pårørendes syn på sclerose
Det kan være en stor fysisk og psykisk omvæltning at blive pårørende til en sclerosepatient. En ny undersøgelse har spurgt knap 600 pårørende om deres udfordringer, tanker og indsats.
Pårørende til sclerosepatienter er ofte en stor overset gruppe. Men deres hjælp og støtte betyder utrolig meget for patienten, og omvendt, så fylder sygdommen meget i de pårørendes liv.
Hvilke omvæltninger giver det, og hvad betyder det at være pårørende, hvordan takler de den rolle, og hvad er deres udfordringer? Disse og mange andre spørgsmål har en ny amerikansk undersøgelse forsøgt at belyse.
Knap 600 pårørende svarede på spørgsmål
Godt 580 pårørende fra 7 lande udfyldte et 20-minutters online spørgeskema (vsMS Survey), der skulle belyse de fysiske og psykiske påvirkninger ved at være pårørende til en sclerosepatient.
Studiet var delvist finansieret af Sanofi Genzyme, og resultaterne blev præsenteret ved en årlig sclerosekongres i New Orleans, USA, 24-27 Maj.
De overordnede nøgletal viste, at knap halvdelen var gift til en patient med sclerose, og 61% havde været pårørende i mere end 5 år.
20-40 timers ugentligt følelsesmæssig støtte
Lidt over halvdelen fortalte, at de brugte mere end 20 timer om ugen, mens 20% brugte mere end 40 timer om ugen på at hjælpe den person, der havde sclerose.
Resultaterne viste bl.a., at pårørende i høj grad var inspireret af den person, de drog omsorg for (90%), var lykkelig ved at være del af omsorgen (94 %), var stolt af at være pårørende (92%), og var glad for at se den gavn, deres omsorg gav (93%).
Undersøgelsen afslørede også hvilken type af hjælp, de pårørende udførte: 98% gav følelsesmæssig støtte, 93% hjalp med husholdning og ærinder, 86% assisterede ved lægebesøg og 62% hjalp med medicin.
Markant livsændring og hård psykisk belastning
Omvendt, så fortalte knap halvdelen (47%), at deres liv havde ændret sig markant efter de var blevet pårørende:
57% var bange for deres manglende evne til at yde omsorg, 54% havde ikke forventet at skulle yde daglig omsorg, og 45% mente, at rollen som pårørende var en af deres største udfordringer i deres liv.
Følelsesmæssigt kan det også være en belastning som pårørende:
50% følte ikke de havde noget tid til sig selv, 50% følte sig fysisk trætte, 45% følte sig deprimeret, 44% følte sig frustreret over manglende forståelse fra andre, 43% var bekymrede over finansielle forhold, 36% følte sig stressede over det ekstra arbejde og 33% følte sig mindre ambitiøs end før.
Bekymret for ikke at slå til
Endelig viste undersøgelsen, at hvor næsten 88% bekymrede sig over patientens sygdomsforværring, så var 55% bange for at tale om det af frygt for at såre patienten, og hele 90% ønskede at kunne gøre mere for at hjælpe.
Man kan læse mere om undersøgelsen her.
