Patienten, der er sparet væk
Den eneste forbindelse mellem scleroseklinikken og Palle Sandager blev sparet væk for år tilbage. Han har progressiv sclerose, og uden medicinsk behandling er der ikke længere nogen tilbud at hente hos klinikkerne.
Engang fik Palle Sandager hvert år en indkaldelse fra scleroseklinikken i Aarhus, som han var tilknyttet. Under den årlige kontrol fik han informationer om smertelindrende behandling og svar på de spørgsmål, han brændte inde med om sin invaliderende sygdom.
Men det er efterhånden mange år siden, at det var sådan.
For Palle Sandager har sekundær progressiv sclerose, og det betyder, at han er i den patientgruppe, der ofte er sparet væk.
»Jeg hørte fra andre sclerosepatienter, at hvis jeg ikke længere fik medicin, så var det slut med kontrolbesøg. Men det var aldrig noget, scleroseklinikken fortalte mig,« fortæller Palle.
"Jeg føler, at jeg er blevet opgivet"
Den ene samtale om året, som Palle førhen blev tilbudt, var dér, han fik det meste af sin information om sclerose fra, og neurologerne på scleroseklinikken var de eneste professionelle, der udefra tog del i hans sygdomsforløb.
»Det er et eller andet sted tilfældighederne, der afgør, hvor jeg får information om sclerose i dag. Jeg læser lidt hist og her og hører noget fra andre, der også har sygdommen,« forklarer Palle og fortsætter:
»Jeg føler, at jeg er blevet opgivet. Selvom det ikke kun har noget at gøre med, at jeg ikke bliver indkaldt længere,
så forstærker det da følelsen af, at jeg bare kan passe mig selv.«
Det er gået stødt ned ad bakke
I løbet af de sidste seks år er det gået konstant ned ad bakke for Palle, og mens behovet for de årlige konsultationer har været stigende i takt med sygdommens udvikling, har scleroseklinikkerne landet over været presset i knæ.
»Jeg synes, at det er frustrerende, at jeg ikke bliver indkaldt, for jeg har brug for nogen, som er udenforstående og professionelle, som kan hjælpe mig med at tage hånd om mit sygdomsforløb,« forklarer Palle.
Et kvarter er ikke for meget at forlange
Palle forstår godt, at scleroseklinikkerne jonglerer med tunge bolde, der gør, at de ikke har tid og hænder nok. Alligevel håber han, at fremtiden får lov at se anderledes ud.
»Jeg kunne da godt bruge fysioterapi hver dag og lægebesøg hver måned, men det er jo selvfølgelig fuldkommen urealistisk. Men jeg synes faktisk ikke, at et kvarters samtale én gang om året er for meget at forlange.«
