Progressive MS Alliance binder en sløjfe i Julies liv

Da Julie Bruuns far fik konstateret primær progressiv sclerose i 2003, ønskede han, at verden skulle arbejde sammen om forskning i progressiv sclerose. 3 måneder efter han døde i 2015, valgte familien at støtte Progressive MS Alliance massivt, og på den måde efterleve farens ånd. Mellem 22.-25. maj var Julie Bruun så inviteret med til Alliancens tredje scientific congress, og det blev en stor oplevelse for Julie.

Frustrationen

Da Julie Bruuns far, Georg Bruun, fyldte 50 år i 2003, ville han ikke arbejde mere. Han havde opbygget et udlejningsfirma til byggebranchen og entreprenører og arbejdet meget. Nu ville han hellige sig nye projekter. Kort efter fik han primær progressiv sclerose. Lægerne vidste ikke meget om det, og der var ikke nogen behandling.

”Jeg husker, at det var en stor frustration. For ham og for os. Det var meget lidt motiverende, at lægerne vidste så lidt om sygdommen, Det, at han fik primær progressiv sclerose satte hele livet på stand by for os,” siger Julie Bruun.

Livet blev et andet

Det var en stor omvæltning for Julie og hendes mor, og Georg blev hurtigt dårligere. Da Georg havde haft sclerose i ca. 10 år var han meget træt af, at der ikke skete fremskridt i forskningen, og han fik en tanke: hvorfor er det, at forskerne sidder i alle deres egne lande og forsker? Hvorfor laver man ikke et internationalt forskningssamarbejde og samler forskerne?

I farens ånd

I 2013 blev stregerne til Progressive MS Alliance tegnet. Progressiv MS Alliance er en sammenslutning af lande, der ønsker at accelerere forskning i progressiv sclerose og i sidste ende ”connect to end MS”.

Ideen er at samle forskerne i hele verden og sætte fart på forskningen i progressiv sclerose. I dag er Alliancen blevet stor og har sat fart på forskningen. Det er lykkedes at samle forskere og penge – og i dag støtter Alliancen projekter med flere hundrede millioner kroner. Det hele helt i Georg Bruuns ånd.

Massiv støtte

I 2015 døde Georg Bruun, og kun tre måneder senere valgte hans kone og datter at støtte Progressive MS Alliance med 1 million kroner fra deres fond til minde om Georg Bruun.

”Min fars teori i livet var altid, at når vi havde overskud, så skulle vi hjælpe andre, så derfor har vi altid støttet en masse formål. Men efter han døde, skulle det have et ordentligt skrald, og det gav utroligt god mening, at vi støttede Progressive MS Alliance,” siger Julie Bruun i dag.

Giver tilbage

Siden er Julie Bruun blevet direktør i farens firma og har løftet arven videre. Hun er også blevet valgt ind i vores Hovedbestyrelse.

”Jeg følte, at jeg kunne gøre noget. Som pårørende og som professionelt menneske. Jeg har været så sur på den sygdom, og jeg følte, at jeg kunne give min far noget tilbage ved at sige ja til at stille op,” siger hun.

Sløjfen bindes

 denne uge var Julie Bruun inviteret til Progressive MS Alliance’s tredje scientific congress. Sammen med en række amerikanske og canadiske donorer var hun en del af et særligt program. Hun var inviteret med, fordi hun via fonden har støttet arbejdet så massivt. Og det var med en klump i halsen, hun var deltager, fordi oplevelsen binder en sløjfe på hele forløbet med Georg og hans sygdom.

Men med oplevelsen bag sig har det været det hele værd.

”Jeg har mødt en masse mennesker og forskere og alle mulige. Det er dejligt at se, at vi er i gang, og vi rykker os. Og det hele er i den rigtige retning”, siger Julie Bruun i dag.