Progressive patienter taber prioriterings­spil

I næsten fem uger har jeg dagligt kimet landets sclerose-klinikker ned. Min opgave var klar: Få fat i de ansvarlige på Danmarks14 scleroseklinikker, stil dem en stribe spørgsmål og lav en kortlægning af klinikkernes udfordringer og behov til Lev med SCLEROSE. Men ofte var den eneste lyd i den anden ende af telefonen ventemusik. Eller en telefonsvarer. Kom jeg endelig igennem til en sygeplejerske, var svaret, at lægen havde for travlt til at tale med mig.

Da bladets deadline nærmede sig, måtte jeg erkende, at jeg kun havde fået fat i en lille håndfuld ansvarligelæger. Det tegner et billede af en branche, som har så travlt, at man knap kan tro det. Men sådan er virkeligheden derude. På scleroseklinikkerne vælter opgaverne ind fra højre og venstre. Flere konsultationer, flere behandlingsmuligheder og øgede krav om registrering sætter sit præg på en i forvejen presset hverdag.

»Filmen er knækket for længe siden. Vi har ikke læger nok til at håndtere alle de opgaver, vi har fået. Vi har fået mange nye behandlinger de senere år, og fordi hyppigheden af sclerose stiger, har vi flere patienter tilknyttet klinikken end nogensinde før,« siger Jette Frederiksen, professor på København Universitet, overlæge i neurologi og daglig leder af  scleroseklinikken på Glostrup Universitetshospital.

Siden 2009 er der blandt andet ikke tildelt neurologressourcer svarende til de ekstra opgaver, som klinikken har fået i forbindelse med ny behandling med Tysabri og Gilenya. I Glostrup betyder det, at lægerne løber stærkt hver eneste dag for at nå deres opgaver, ligesom lægerne arbejder gratis ved skrivebordet i fritiden, for blandt andet at leve op til alle registreringskravene. 

Flere behandlingsmuligheder, flere medicinskift 

Efterhånden som flere behandlingsmuligheder bliver tilgængelige, skifter patienterne oftere medicin. Tidligere var der ingen alternativer, men i dag kan du prøve noget andet, hvis  bivirkningerne er slemme, eller hvis medicinen ikke er tilstrækkelig virksom.

»Vi er glade for, at der kommer nye og bedre behandlingsmuligheder til, men der er ikke

givet personaleressourcer til opgaven. Hver gang en patient skifter medicin, lægger det et ekstra pres på os. En stabil patient, som tidligere så os én gang om året, skal efter et medicinskift have mindst fire konsultationer det første år. Vi drukner i alle de ekstra besøg,« fortæller Jette Frederiksen.

Det betyder, at selvom antallet af patienter ikke stiger meget i den enkelte klinik, så stiger  antallet af konsultationer eksplosivt. På bare fem år er antallet af konsultationer på de danske scleroseklinikker steget med 30 procent.

De mange medicinskift koster ressourcer, og paletten af behandlingsmuligheder udvides hele tiden. 

Progressive ender bagerst i køen

På scleroseklinikken i Hillerød er den direkte konsekvens af manglende ressourcer, at progressive patienter kun undtagelsesvist får en tid i klinikken. Det fortæller overlæge Nadia Issa:

»Det har været sådan de seneste tre-fire år. Når vi ikke længere kan tilbyde medicinsk behandling, så afslutter vi kontakten. Det er en prioritering, vi er nødt til at lave,« siger hun.

Netop den problematik er ikke fremmed. Danmarks næststørste scleroseklinik på Glostrup Universitetshospital har en ambition om at tilse alle patienter – men det er svært at leve op til.

»Alle patienter er i princippet lige. Men patienter, der viser høj sygdomsaktivitet, kan ikke vente tre måneder. Så må vi hellere rykke stabile patienter, der typisk indkaldes årligt. Bagerst i den prioriterings-kø er de progressive patienter, som kun kan tilbydes symptomatisk behandling. Det handler ikke om, at vi har glemt dem eller ikke vil tilse dem. Men vi har retningslinjer, der forpligter os til at se patienter i attakforebyggende behandling jævnligt. Vi har ikke samme forpligtelse over for de progressive patienter,« fortæller Jette Frederiksen.

Daglige prioriteringer

Når ressourcerne er knappe, bliver det en slags prioriteringsspil, hvor de patienter, der er i medicinsk behandling, vinder konsultationerne på klinikkerne. Udfordringerne handler også om ubesatte stillinger på klinikkerne. 

»Vi mangler læger for at kunne tilse alle patienter. Vi har to ledige overlægestillinger og én ledig afdelingslægestilling. De har stået ledige i to år. Der er  ingen, der søger stillingerne. Vi mangler specialiseret personale, så vi er nødt til at prioritere mellem vores patienter hver  eneste dag,« fortæller ledende overlæge på neurologisk afdeling i Slagelse Helmer Buchardt Pedersen.