Q&A: Er der udsigt til en fremtid med behandlinger til de progressive?

”Det er skræmmende ad helvedes til. Især når jeg kan mærke, at det bare går ned ad bakke.” Ordene er Maria Jensens. Hun har i over 20 år haft sclerose, men for seks år siden måtte hun sande, at forhåbningerne for et liv hvor sygdommen kunne bremses, var dalende.  

”Neurologen fortalte mig, at min sclerose havde udviklet sig. Han gjorde meget ud af at sige, at jeg stadig kunne opleve attakker, selvom jeg nu havde sekundær progressiv sclerose, og at det derfor var en god idé, hvis jeg fortsatte med Gilenya, som jeg allerede var i behandling med,” fortæller hun.

Og den behandling tager hun stadig i dag, selvom hun ikke føler en egentlig effekt. For der findes nærmest intet sygdomsbremsende medicin til de to progressive grene af sclerose. Men bliver det snart fortid?

Hvis du spørger overlæge i scleroseklinikken på Sydvestjysk Sygehus Matthias Kant, er svaret ja. Men nok kun for nogle i den nære fremtid.

Hvad er det nyeste, der er sket inden for behandlingsmuligheder til de to progressive varianter af sclerose?

”Der er ikke sket det kæmpestore gennembrud endnu, men der er rigtig meget fokus på forskningen i behandlingsmuligheder til de her to progressive grupper, og især den internationale progressive MS alliance arbejder hårdt for at fremme det her område. Der er også allerede flere interessante præparater på vej. Vi har Ocrevus, der kan blive den første godkendte behandling til patienter med primær progressiv sclerose, og så er der Siponimod, der kan vise sig at være effektiv for de sekundær progressive.”

Bliver de to lægemidler Ocrevus og Siponimod en mulighed for alle, der har henholdsvis primær progressiv sclerose og sekundær progressiv sclerose?

”Selvom det her medicin retter sig mod de progressive, kommer det sandsynligvis ikke til at blive for alle. Medicinrådet tager højde for, hvilke patienter der har gavn af behandlingen, og hvem der ikke oplever en særlig effekt af medicinen. Og det bliver nok de yngre, der ikke har haft sygdommen i lang tid, men som har en hvis grad af forværring og aktivitet i deres sygdom, som oplever den største effekt af de her to præparater. Men nu skal de lige godkendes først."

Hvad findes der af behandlingstilbud til de patienter, der har haft primær eller sekundær progressiv sclerose længe?

”Der findes desværre ikke rigtigt noget til de patienter, der har primær progressiv sclerose endnu, og Ocrevus bliver muligvis kun godkendt til de primær progressive, der ikke har haft sygdommen i mange år. Derfor har vi en del fokus på de somatiske behandlingsmuligheder, vi kan tilbyde patienten. Der er for eksempel pillen Fampyra, som kan hjælpe på gangfunktionen.”

”Til sekundær progressive sclerosepatienter har vi haft godkendte lægemidler som Interferon-Beta og Mitoxantron siden 90’erne. Men vi har oplevet, at bivirkningsprofilerne er ret voldsomme, og der er en rimelig risiko for, at patienten kan danne antistoffer mod Interferon-Beta. Derfor satser jeg på Biotinpræparatet MD1003, som egentlig er en høj dosis af vitamin B7, til dem der har haft progressionen længe. Det er en behandling, der stadig bliver undersøgt, og som vi derfor ikke udskriver endnu. Men fase 2 studiet fra 2016, som er det andet sidste, viste, at der kunne ses forbedringer på EDDS-scoren, selvom den godt nok var ret beskeden.”

Flere patienter med sekundær progressiv sclerose fortsætter i den behandling, som de fik inden sygdommen udviklede sig til den progressive variant. Hvorfor det?

”En del af de patienter der går fra attakvis til sekundær progressiv sclerose, holder vi i den sygdomsbremsende behandling, de har været i, før sygdommen blev forværret, fordi det ser ud til at kunne holde mulige attakker væk og forsinke udviklingen af sygdommen. Vi har også kunnet se, at flere patienter som for eksempel har fået Gilenya eller Tysabri i lang tid, oplever en forværring i sygdommen, når de standser behandlingen. Derfor stopper vi kun behandlingen, hvis patienten er meget hårdt ramt af sygdommen, og hvis de selv ønsker at afslutte medicinen.”

Hvordan ser fremtidsmulighederne ud for behandlinger til de, der lever med progressiv sclerose?

“Jeg tror, at vi om 5-15 år ikke kommer til at se så mange sekundær progressive patienter, fordi vi allerede nu behandler de ny-diagnosticerede mere intensivt. Men det hjælper selvfølgelig ikke dem, der er over tres, og som er meget mærket af sygdommen.”

”Jeg tror, at man skal fokusere på en anden virkningsmekanisme, end mange forskere gør i dag, når de undersøger og udvikler medicin til de progressive. I de fleste behandlinger der er blevet testet til sekundær progressive sclerosepatienter indtil nu, er der set på, hvordan man påvirker det perifere immunsystem, som jo er gavnligt i behandlingen af attakvis sclerose. Men det er ofte processor i hjernen, der påvirker den sekundær progressive sclerose. Så det kan godt tænkes, at man i fremtiden kommer til at kombinere lægemidler med forskellige virkningsmekanismer.”