Gå til hovedindhold

Q&A: Neurolog Lars Storr svarer på spørgsmål om corona og sclerose

19. marts 2020
Kort fortalt

I løbet af de seneste dage er det væltet ind med spørgsmål om corona og sclerose, da vi åbnede for muligheden om at spørge Sclerosehospitalernes neurolog Lars Storr til råds. Han har svaret på hvert og et, og de svar kan du finde lige her.

Opdateret mandag 31. marts kl. 15:57

Alting ændrer sig hurtigt i disse dage. Hospitaler og sygehuse udsætter behandlinger, og nogle afdelinger lukker helt ned. Coronavirusset har virkelig sat sit aftryk, og det seje sundhedspersonale gør alt, hvad de kan. 

Det har selvfølgelig udledt bekymrede eller undrende spørgsmål, som Sclerosehospitalernes neurolog Lars Storr giver sine svar på her.

OM SCLEROSEMEDICIN OG CORONA


🆕Q: Hvor bekymret bør man være for at blive smittet med coronavirus, hvis man er i behandling med immundæmpende medicin?

A: Vi har endnu ikke rigtig nogen tal for sclerosepatienter, som er blevet smittet med coronavirus. Men generelt set er smitterisikoen hos den enkelte lille, hvis man varetager de forholdsregler, der er for at undgå smitte: Så undgå kontakt med andre end din nærmeste familie og sørg for, at alle i familien er klar over forholdsreglerne og sørger for at vaske hænder, spritte af og holde afstand.

🆕Q: Hvad er sygehusenes reaktion for tiden, hvis man er i tvivl om, hvorvidt man skal i behandling eller ej?

A: Vi vurderer hver enkelt, som vi får kontakt med, hvad enten det drejer sig om opstart af ny behandling eller om at give eller udskyde infusionsbehandlinger. Men har man aktiv sygdom, og det har man per definition, hvis det påtænkes at sætte en i behandling, så skal man sættes i behandling uanset den lille risiko, der er for smitte.

🆕Q: Jeg er i Medrolkur. Hvordan påvirker det mit immunforsvar i forhold til coronavirus?

A: Binyrebarkhormon eller Medrol, der er der nogle studier, der tyder på, at det kan forlænge varigheden af fx influenzasygdom, og om det gælder for den nye virus, ved vi ikke, men det øger nok ikke risikoen for at blive smittet, men kan måske gøre, at man – i hvert fald teoretisk – kan risikere at få en lidt mere alvorlig sygdom, hvis man bliver smittet. Så igen: Gør alt hvad du kan for at undgå at blive smittet med denne her virus.

🆕Q: Jeg synes ikke, at jeg kan finde et entydigt svar på, om man er i særlig risiko, når man er i behandling med Ocrevus?

A: Der findes heller ikke rigtig noget entydigt svar på, om man er i særlig risiko, når man er i immundæmpende behandlinger. Så vores råd og vejledning handler mere om en teoretisk overvejelse over de mekanismer, som medicinen virker ved og påvirker immunforsvaret ved, og selvfølgelig også vores erfaringer med de

bivirkninger, man får af behandlingerne. Peger det i retning af, at man kan være mere udsat for virus og forkølelser, og det vi kalder infektioner i de øvre luftveje? Det er der noget, der tyder på kunne være tilfældet med Ocrevus, hvor de altovervejende bivirkninger netop er forkølelse og luftvejsinfektion

🆕Q: Er det en god idé at udskyde opstarten, hvis man står over for at skulle starte på Ocrevus?

A: Hvis du skal skifte til Ocrevus, fordi du har haft et eller flere alvorlige attakker, så kan det godt være, at man vurderer, at din risiko for at få et alvorligt attak eller for at din tilstand samlet set bliver forværret på grund af sclerose er større eller mere betydende end din risiko for at blive smittet med coronavirus.

🆕Q: Hvis man er i behandling med Gilenya, bør man så fortsætte med behandlingen eller udskyde den?

A: Generelt set anbefaler vi ikke, at man stopper med immundæmpende behandlinger. Det skyldes, at vi har erfaring for, at det kan give det, vi kalder ”rebound”, dvs. opblussende sygdom, når man holder op med behandlingen. Det må man generelt set tænke er værre end den lille risiko, der er for at blive smittet med Coronavirus, hvis man i øvrigt sørger for at overholde alle de forholdsregler, der er for at undgå at blive smittet og blive alvorlig syg.

🆕Q: Hvor lang tid må der gå mellem to Tysabri-behandlinger? Nogle siger 8 uger, andre siger 6 uger. Det bekymrer mig, da jeg tydeligt kan mærke en påvirkning, når der går mere end 5 uger mellem mine behandlinger.

A: Sædvanligvis siger man, at man skal genbehandles efter 4-6 uger, og så har der været et studie, der viser, at man i nogle tilfælde kan trække det op til 8 uger. Der har været spekulationer om, hvorvidt sådan nogle som dig, der kan mærke, at de mangler behandling, måske nærmere skal behandles inden for 4-6 uger og ikke trække det ud til 8 uger. Får man sin behandling udskudt og kan mærke forandringer, må man tage kontakt til den afdeling, hvor man bliver behandlet og spørge til genbehandling.

🆕Q: Hvis man er i Mavenclad-behandling, hvor længe kan man så regne med, at man er udsat?

A: Mavenclad gives som en serie tabletter i to uger, og så gentages det efter et år. Derefter antager man, at ens immunforsvar er påvirket, så det hæmmer udviklingen af sclerosesygdommen i op til 3-4 år efter. Man må derfor tænke, at man i hele denne periode har en immundæmpende effekt, som potentielt og teoretisk set kan øge risikoen for alvorlig sygdom, hvis man bliver smittet med coronavirus.

🆕Q: Hvordan skal man forholde sig til corona, hvis man er i behandling med Rebiff?

A: Betainteferon – som fx Rebiff, Avonex, Betaferon – er faktisk nogle medicintyper, som man afprøver i forhold til at behandle COVID19, altså den sygdom man får af coronavirus. Enten tror man, at det kan have en effekt, og derfor undersøger man det. Ellers tænker man, at det i hvert fald ikke har nogen skadelige virkninger, og det tænker jeg også må gælde ved sclerose.

Q: Skal jeg tage særlige forholdsregler, hvis jeg både får Ocreveus samt azathioprin (har sclerose og collitis ulcerosa)?

A: Du skal så vidt muligt undgå at blive smittet. Med det mener jeg, at din omgang med andre bør begrænses til det absolut nødvendige. Du skal således ikke møde på arbejde eller selv købe ind.

Dit immunforsvar er dæmpet via 2 forskellige behandlinger, og vi har på nuværende tidspunkt ingen viden om, hvordan du er stillet i forhold til infektion med coronavirus. Sædvanligvis er du ikke i meget øget risiko for virusinfektion, men da der er tale om en ny coronavirus, tilrådes du større forsigtighed end ellers.

Q: Jeg har en datter på Gilenya, som er sygeplejeske. Er hendes immunforsvar svækket, og hvor udsat er hun for smitte?

A: Når din datter får Gilenya, skal hun i videst muligt omfang undgå smitte, og bør derfor ikke gå på arbejde.

Q: Jeg har været på Gilenya i mange år efterhånden, og jeg har det rigtig godt på det. Jeg har i al den tid ikke haft problemer med influenza, forkølelse eller anden sygdom pga virus. Er der noget, jeg skal være ekstra påpasselig med pga. COVID-19?

A: Du skal så vidt muligt undgå at blive smittet. Dit immunforsvar er påvirket af behandlingen med Gilenya, men ved de kendte vira er der ingen problemer. Den aktuelle coronavirus er ny, og vi ved derfor ikke hvordan immundæmpning med Gilenya vil påvirke din krops mulighed for at bekæmpe denne virus.

Umiddelbart skønnes det ikke at være et større problem, men da vi ikke ved det, tilrådes større forsigtighed for dig og andre i behandling med Gilenya.

Det betyder, at såfremt du er i arbejde med hyppig kontakt med andre, tilrådes, at du for nuværende ikke møder på arbejdet. I øvrigt skal du følge myndighedernes instrukser.

Q: Jeg får Copaxone 3. gange om ugen. Er mit immunforsvar særligt svækket?

A: Copaxone adskiller sig fra de øvrige sclerosebehandlinger. Virkningsmekanismen er ikke immundæmpende som ved de andre behandlinger.

Behandlingen med Copaxone ændrer immunforsvarets reaktionstype og mindsker derved den immunreaktion, som skaber inflammation og skader på nervesystemet ved sclerose. Dit immunforsvar er derfor ikke svækket i traditionel forstand. Det er min erfaring, at risikoen for infektioner ikke er øget ved behandling med Copaxone, som vi ser det ved nogen af de andre sclerosebehandlinger.

Du skal som alle andre forsøge at undgå at blive smittet ved at følge de retningslinjer, som myndighederne har udstedt.

Q: Ved man noget om, hvordan corona kan påvirke en, hvis man får behandling med Tecfidera?

A: Tecfideras virkningsmekanisme er ikke velbeskrevet, men erfaringen er, at følsomheden for infektioner ikke adskiller sig væsentligt fra de øvrige sclerosebehandlinger. Tecfidera dæmper inflammation og derved også nogle af de mekanismer, som skal bekæmpe virusinfektioner. Du skal derfor forsøge at undgå at blive smittet, og hvis du er i arbejde, hvor der er kontakt med andre, bør du blive hjemme indtil videre.

Q: Jeg er 33 år og afsluttede min Mavenclad-behandling midt januar i år. Det vil sige, at jeg har fået det begge år. Mit lymfocyt tal er på 0.8. Vi har gentagne gange hørt, hvilke præparater man skal være opmærksom på, med hensyn til Corvid-19. Mavenclad er en af dem. Men hvad betyder det helt konkret? Jeg gætter på, at det skyldes det lave lymfocyt tal der følger med. Men ved du, hvor lavt det skal være, inden vi skal være ekstra bekymrede?

A: Det betyder, at du skal gøre alt, hvad du kan for at undgå at blive smittet. Hvis du er i arbejde, hvor der er kontakt med andre, bør du blive hjemme indtil videre. I øvrigt skal du følge myndighedernes anvisninger ligesom alle andre. Et lymfocyttal på 0,8 er ikke bekymrende. Dit lymfocyttal vil erfaringsmæssigt ligge stabilt omkring 0,8 i tiden fremover.

Ved behandling med f.eks. Gilenya ses væsentlig lavere lymfocyttal, uden at det giver anledning til speciel bekymring. Et lymfocyttal under 0,1 vil være bekymrende generelt, men det ser vi stort set aldrig ved vores sclerosebehandlinger.

Erfaringerne med den nye virus, Corvid-19/corona, er ved at blive indsamlet fra mange forskellige kilder, men disse kan endnu ikke danne grundlag for specifikke anbefalinger ved sclerosebehandling. Så derfor anbefales for nuværende at følge myndighedernes råd og undgå kontakt med andre.

Q: Udover min Sclerose er jeg nu også diagnosticeret med Livmoderhalskræft. Jeg startede en intensiv stråle- og kemobehandling forrige tirsdag. Er jeg mere udsat i denne situation i forhold til COVID-19?

A: I din situation må man antage, at du er i øget risiko for mere alvorlig sygdom, hvis du smittes med coronavirus, så længe du får kemobehandling og i nogen tid derefter.

Derfor skal du gøre alt, hvad du kan, for at undgå at blive smittet ved at følge myndighedernes anbefalinger.

Q: Vores datter på 43 år bor i London, og fik for 2 år siden diagnosen sclerose efter nogle svære Attaks. Hun startede på Ocrevus behandling sidste år i juni og står til at skulle have sin 3. behandling ca. 1. juni 2020. Nu har hun fået besked om, at al ocrevus-behandling på hospitalet i London er stoppet indtil videre. Hvilken faktuel viden om risikoen ved behandling med Ocrevus i disse Covid-19 tider kan være årsag til handlingen hos det engelske sundhedssystem?

A: I Danmark udskydes planlagte halvårlige infusioner med 2-3 måneder indtil videre. Bivirkningerne ved Ocrevus er navnlig luftvejsinfektioner, og det er på baggrund af den viden at behandlingen udskydes.

Man antager også, at virkningsvarigheden af Ocrevus går ud over de 6 måneder, der sædvanligvis er mellem infusionerne. Derfor skønnes risikoen for sygdomsaktivitet ved forlængelse af infusionsintervallerne ikke at være så stor, mens man samtidig skønner at eventuel coronasygdom bliver mindre alvorlig.

Jeg kender ikke til de britiske overvejelser, men de er formentlig de samme.

Q: Jeg skulle have min næste ocrevus-behandling nu, men har fået besked om, at det er midlertidigt udskudt 'til alt det her er ovre'. Kan de godt bare udskyde på ubestemt tid, og kan det få betydning for udviklingen af min sygdom?

A: I Danmark udskydes planlagte halvårlige Ocrevus infusioner med 2-3 måneder indtil videre. Bivirkningerne ved Ocrevus er navnlig luftvejsinfektioner, og det er på baggrund af den viden at behandlingen udskydes.

Man antager også, at virkningsvarigheden af Ocrevus går ud over de 6 måneder, der sædvanligvis er mellem infusionerne. Derfor skønnes risikoen for sygdomsaktivitet ved forlængelse af infusionsintervallerne ikke at være så stor, mens man samtidig skønner at eventuel coronasygdom bliver mindre alvorlig.

Tysabri har en anden virkningsmekanisme, der skønnes at give mindre risiko for alvorlig sygdom ved coronavirusinfektion, og derfor fortsætter denne behandling indtil videre.

De fleste med erfaring med epidemiske virussygdomme, som ligner corona, antager at smitterisikoen falder hen mod sommeren, og vi regner derfor med at behandlingerne kan gives på det tidspunkt.

I tilfælde med formodet høj sygdomsaktivitet kan behandlingen gives efter en afvejning af risikoen for alvorlig sygdomsudvikling ved forsat sygdomsaktivitet versus risikoen for svær sygdom ved coronavirusinfektion.

Q: Jeg har været i behandling med Avonex i næsten 2 år, og startede op på Aubagio i 2014. Jeg er 55 år, og er også i behandling for forhøjet blodtryk. Mit spørgsmål er, om der er noget, jeg skal være særlig opmærksom på, udover de råd vi alle har fået?

A: Jeg antager, at du kun får Avonex nu. Den tidligere behandling med Aubagio har ingen betydning. Ved behandling med Avonex, eller andre interferoner, påvirkes immunforsvaret minimalt. Umiddelbart er du derfor ikke i øget risiko for udvikling af alvorlig sygdom ved infektion med coronavirus. Du skal således, som alle andre, undgå at blive smittet ved at følge myndighedernes retningslinjer.

Q: Jeg bliver meget hårdt ramt af influenza eller lungebetændelse. Derfor frygter jeg, hvad corona kan gøre ved mig. Men er det rigtigt, at folk på f.eks. Rituxmab ikke har et dårligere immunforsvar end andre?

A: Ved behandling med Rituximab og Ocrevus ses hyppigere luftvejsinfektioner. Det tyder på, at immunforsvaret er let påvirket, når det kommer til forsvar mod virusinfektioner. Det er således ikke helt korrekt, at disse behandlinger ikke påvirker immunforsvaret, men under almindelige omstændigheder betyder det ikke så meget.

Q: Kan man som Tysabri-patient være sikker på at få sin medicin/infusioner de kommende måneder? Ellers har det jo fatale konsekvenser for mig og andre, som har en aggressiv sclerose.

A: Tysabribehandling antages ikke at øge risikoen for alvorlig sygdom ved infektion med coronavirus.

Du kan stadig få din infusion, men det kan være at infusionsintervallerne forlænges til 6 uger. Der er flere studier, som har påvist, at det ikke øger sygdomsaktiviteten i betydende omfang. Der vil, for hver enkelt i behandling med Tysabri, blive foretaget en afvejning af fordele og ulemper ved forlængelse af infusionsintervallerne.

OM SYGEHUSENES PRAKSIS:


Q: Har du nogen formodning om, hvor længe sundhedsvæsnet er på standby i forhold til normale procedurer, som jo berører os kronikere?

A: Det er svært at udtale sig om. Såfremt strategien med at undgå smittespredning virker, vil belastningen af sundhedsvæsnet fordeles over tid. Det betyder, at den akutte belastning er mindre, men strækker sig over længere tid.

Der vil stadig blive givet nødvendige behandlinger, herunder vil alle i behandling for sclerose skulle fortsætte, ligesom nye tilfælde vil blive udredt og startet i behandling. Mange vil opleve, at kontrol af behandlingen vil foregå telefonisk frem for ved fremmøde i et ambulatorium indtil videre. Blodprøvekontrol fortsætter som vanligt.

Mange som ikke er i behandling for sygdommen vil opleve at kontroltiderne håndteres telefonisk.

Der vil helt sikkert gå nogle måneder, inden alt er tilbage til det normale. Men indtil da vil alle modtage nødvendig behandling og kunne komme i kontakt med deres behandlere.

Q: Sclerosepatienter skal på hospitalet for at hente deres medicin, og ikke alle har pårørende, der kan gøre det for en. Mit spørgsmål er derfor: Er dette ikke undergravende overfor den anti-coronaindsats, som resten af samfundet udøver?

A: Ved de nødvendige kontakter til sundhedsvæsnet vil der blive taget alle forholdsregler for at undgå smitte. Du skal kontakte dit scleroseambulatorium og aftale, hvorledes du kan få din medicin til afhentning eller levering.

Q: Kommer der en ordning, så sclerosemedicinen kan bringes ud mod betaling, så man ikke skal afhente det på klinikken?

A: Relevant spørgsmål. Det vil afhænge af den enkeltes ressourcer. Du skal kontakte dit scleroseambulatorium for at høre, hvordan det kan gøres i dit tilfælde.

Hospitalerne agerer forskelligt, i forhold til om man skal have sin sclerosemedicin som aftalt, eller om behandlingen skal udsættes. Flere, men ikke alle, udsætter bla. Ocrevus infusion af hensyn til sclerosepatienternes sikkerhed.

Q: Hospitalerne agerer forskelligt i forhold til, om man skal have sin sclerosemedicin som aftalt, eller om behandlingen skal udsættes. Er der nogle retningslinjer, som hospitalerne bør følge omkring det, og hvad er din holdning til, at der ikke er ens synspunkt fra lægerne og hospitalerne?

A: I alle tilfælde vil der skulle foretages individuelle vurderinger. Generelt fortsætter alle i behandling, men Ocrevus kan i de fleste tilfælde udsættes 2-3 måneder.

Der er nogenlunde enighed blandt læger, som behandler mennesker med sclerose i Danmark, om hvordan situationen bør håndteres. Men igen spiller de individuelle forhold hos den enkelte med sclerose en rolle.

Det kan opleves som, at der gøres forskel, men da sclerose er en sygdom med 16.500 ansigter, skal alle også behandles individuelt og dermed forskelligt.

Q: Min datter har sclerose og er afhængig af sin ocrevus-medicin, som hun får hver 6. måned. Det er aflyst her i marts, på trods af at hun har fysiske udfald som gangbesvær. Hvordan kan det være, at man aflyser behandling, nu hvor sundhedsvæsenet endnu ikke er så hårdt belastet?

A: Det skyldes, at mennesker med sclerose i behandling med Ocrevus, skønnes at have en øget risiko for alvorlig sygdom, hvis de bliver smittet med coronavirus.

Derfor anbefaler man at udskyde behandlingen i 2-3 måneder, hvor man formoder, at smitterisikoen er mindsket. Så det har ikke noget at gøre med belastningen af sundhedsvæsnet.

Q: Jeg skal til kontrol hos sygeplejersken i midt april, taget blodprøve og hente medicin. Ved du, hvordan det i øjeblikket foregår på Roskilde sygehus?

A: Du skal kontakte din sygeplejerske og høre, hvordan det skal foregå. Du kan stadig få din medicin og få foretaget de nødvendige blodprøver.

Q: Hvis man formoder at være smittet med corona, eller er smittet, hvad gør man så i forhold til kontrol, blodprøver og afhentning af medicin?

Så skal du holde dig hjemme i 14 dage. Blodprøver kan udsættes. Du kan arrangere, at en anden kan hente din medicin.
 

OM FAMILIE/PARTNER:


🆕Q: Jeg har sclerose og er sygemeldt. Jeg har kognitive problemer og lider af træthed. Min mand går på arbejde, og han kan derfor ikke tage vores to børn i dagtimerne. Er det uansvarligt af mig at sende børnene over og blive passet af bedsteforældrene?

A: Det er et godt spørgsmål. Da skolerne lukkede tidligere i forløbet, gav man det råd, at det måtte være forældrene og ikke bedsteforældrene der passede børnene, fordi man antog, at bedsteforældrene er i større risiko for at få alvorlig sygdom, hvis de bliver smittet. Det gælder i og for sig stadigvæk. Men hvis dine forældre eller din mands forældre er friske og raske og ikke har nogen kroniske sygdomme, så kan det måske være en løsning for dig, evt. i kortere perioder. Men hvis de ikke er det, så vil jeg fraråde, at dine børn kommer derover.

🆕Q: Jeg er i immundæmpende behandling med Rituximab, og min familie på tre er gået i isolation. For to uger siden fik vores ældste søn, som er flyttet hjemmefra, symptomer på Corona. Desværre blev han ikke testet, så vi kan ikke være 100 % sikre. Er det forsvarligt at lade ham flytte hjem til os i nogle uger nu, så vores lille familie er samlet under samme tag?

A: Det er et rigtig godt spørgsmål. Grundlæggende er det sådan, at man så vidt muligt skal undgå smitte, og da han ikke er blevet testet, og vi ikke kan vide, om han har haft corona, eller aktuelt er smittet, vil mit råd nok være, at han ikke bør flytte hjem i denne her situation, hvis det kan være anderledes.

🆕Q: Når man har nogen i husstanden, der går på arbejde, hvor meget afstand skal man så holde til hinanden? Jeg er på Aubagio?

A: Det handler især om, at man på arbejde så vidt muligt prøver at undgå kontakt med andre. Når man har været på arbejde, kan man vaske og spritte hænder og måske gå i bad og på den måde få vasket de vira af, som kan være på tøjet, på huden eller i håret. Og så kan man ikke gøre så meget andet.

Q: Min partner er 40 år, og har været i Gilenya-behandling for sclerose i seks år. Er det sandsynligt at kunne undgå at smitte personer i samme husstand, og kan man sige noget om, hvor alvorlige konsekvenser det vil have for min partner at blive smittet?

A: Mennesker med sclerose i behandling med Gilenya antages at have en lidt højere risiko for alvorlig sygdom, hvis de smittes med coronavirus.

Det er således vigtigt at undgå smitte, så vidt det kan lade sig gøre. Hvis der er en, der er smittet under samme tag, vil de øvrige med stor sandsynlighed også blive smittet, selvom man forsøger at undgå det.

Det er således smitten udefra, man i et vist omfang kan værne sig imod. Her gælder myndighedernes anbefalinger, og din partner bør ikke foretage indkøb eller andre aktiviteter i nærhed af andre, eller hvor mange andre færdes og potentielt kan afsætte smitte.

Q: Jeg er sendt hjem fra arbejde, da vi fik en besked om, at min ene kollega er testet positiv for corona. Jeg har sclerose, så bør jeg nu gå i karantæne, og gælder det samme for min mand og mine børn?

A: Hvis du er i behandling med medicin mod sclerose, bør du ikke gå på arbejde. Og det er således en slags karantæne. Dine børn og din mand bør kun have aktiviteter med andre, hvis det er absolut nødvendigt. I øvrigt anbefales at følge myndighedernes retningslinjer.

Q: Jeg er enlig mor og fraskilt. Min eksmand er stadig i kontakt med en del gennem sit arbejde som vicevært. Kan ungerne stadig godt tage frem og tilbage mellem deres to hjem?

A: Hvis du er i behandling med medicin mod sclerose, bør dine børn enten være hos dig eller hos din eksmand. De bør ikke pendle frem og tilbage indtil videre. Det gælder om at undgå at blive smittet, og det gøres generelt ved ikke at være i kontakt med andre. Hvis det ikke kan lade sig gøre, skal anbefalingerne fra myndighederne følges.

Q: Jeg har sclerose. Bør jeg holde mig fra min mand eller børn, hvis de viser tegn på snot, hoste eller lignende?

A: I det omfang det kan lade sig gøre, skal I undgå at blive smittet. Det gøres ved ikke at være i kontakt med andre. Under samme tag er det formentlig ikke muligt at undgå at smitte hinanden. Derfor skal smitte udefra undgås. Hvis I mistænker, at en af jer er smittet, skal I alle holde jer hjemme i 14 dage.

Q: Jeg har sclerose og er i behandling med mavenclad. Både min mand og jeg er gået i selvvalgt karantæne efter rådet fra Finn Sellebjerg og egen neurolog. Men det er kun 14 dage, og derefter har min mand ikke mere afspadsering eller ferie. Corona er næppe ovre på det tidspunkt, så hvordan mener du, at man bør forholde sig som familie, hvis en i familien er særlig sårbar?

A: Desværre er det sådan, at man må forvente, at smitten i samfundet breder sig de næste uger. Hvornår det topper, er ikke muligt at sige, men der har været bud fremme om slutningen af april. I den periode er der øget risiko for at blive smittet, når man færdes blandt andre menneske.

Hvis din mand bliver nød til at arbejde, og ikke kan undgå kontakt med andre, må I undgå kontakt med hinanden, i den periode det varer.

Q: Jeg er sygeplejerske, har sclerose og er på lemtrada (sidst aug. 16). Jeg er sendt hjem fra job. Mit spørgsmål er, om det stadig er forsvarligt at se mine børn og børnebørn, som jeg plejer at være meget sammen med?

A: Du bør ikke være sammen med dine børn og børnebørn. Smitterisikoen må forventes at stige i de næste uger, og derfor skal du undgå kontakt med andre udefra.

Q: Min mand, vores søn på 19 år og jeg er gået i isolation. Det har vi blandt andet gjort for at undgå, at jeg får Corona virus, velvidende at jeg kan få et sværere forløb. Er det for hysterisk at sige nej til, at vores søn, som den eneste aktivitet ud af huset, tager med en (og samme) ven i et privat fitness?

A: Det er svært at sige. Men hvis de unge mennesker kan undgå kontakt, og lader være med at benytte de samme maskiner, er risikoen formentlig lille. Det er dog ikke noget, jeg kan anbefale.

De kunne måske i stedet løbe eller cykle en tur, hvor de holder behørig afstand til hinanden eller andre.

OM ARBEJDE OG CORONA


🆕Q: Jeg er sygeplejerske på et kirurgisk sengeafsnit og får Ocrevus. Det har affødt, at jeg ikke kommer på arbejde, mens coronavirus raser. Kan du sige noget om, hvornår det er sikkert at komme på arbejde igen?

A: Det er det helt store spørgsmål lige nu, hvor vi sidder i en slags venteposition, og antallet af smittede og indlagte stadig er relativt lavt, samtidig med at man forestiller sig, at sygdommen topper i midten eller slutningen af april måned. Herefter vil man se, at der er færre og færre, der får konstateret smitten, men så er spørgsmålet: Hvad gør man så til den tid? Hvordan kan man begynde at lempe på de tiltag, man har sat i værk? Det er der simpelthen ikke noget svar på endnu, desværre.

🆕Q: Jeg får Tecfidera og arbejder på en sengeafdeling på et sygehus. Hvordan skal jeg forholde mig?

A: Min vurdering er, at Tecfidera potentielt kan øge risikoen for alvorlig sygdom ved smitte, og da du har den funktion, du har, så er din risiko for smitte ret meget større end for andre erhvervsgrupper. Så der vil min anbefaling være, at du får en anden funktion, så du ikke skal have patienterne så tæt på, eller evt. i en periode ikke møder på arbejde.

Q: Hvad er anbefalingen for en sygeplejerske med sclerose og med direkte patientkontakt på en kirurgisk hospitalsafdeling i forhold til at blive hjemme fra arbejde eller ej?

A: Hvis du er i behandling med medicin mod din sclerosesygdom, skal du så vidt muligt undgå smitte. Hvis du ikke er i behandling, skønnes du ikke at være i større risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus.

TJEK Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ansatte i risikogruppen, der arbejder i sundheds- og ældresektoren HER.

Q: Jeg har haft sclerose i 9 år og får tecfidera. Til dagligt arbejder jeg i et supermarked og har to små børn derhjemme. Hvornår er jeg særlig udsat, og mener du, at jeg er i den gruppe, der kan tillade sig at blive hjemme på grund af min sygdom?

A: Da du får behandling, som kan øge din risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus, bør du ikke gå på arbejde. Det gælder for dig om at undgå smitte, og du tilhører gruppen af mennesker med særlig risiko defineret af Sundhedsstyrelsen.

Q: Jeg har sclerose, og jeg er i ocrevus-behandling. Jeg er sygeplejerske på en akutmodtagelse, hvor vi lige nu modtager patienter med corona. Pt. er jeg sygemeldt de næste 14 dage på grund af smitterisikoen. Hvornår vurderer du, at jeg kan starte med at arbejde igen?

A: Du kan først genoptage arbejdet, når smitterisikoen er minimal. Man antager for nuværende, at smitterisikoen topper i slutningen af april, så du skal nok regne med at der går temmelig lang tid.

Q: Jeg er i behandling med tysabri og arbejder i flexjob som jordmoder i en lægepraksis. Hvad er din tanke omkring det i disse dage med corona, og er smittefaren for stor?

A: Alt andet lige må man antage, at du med dit arbejde er i stor risiko for at blive smittet.

Særligt for Tysabri gælder, at der ikke skønnes øget risiko for luftvejsinfektioner, og dermed heller ikke øget risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus. Det ville dog være bedst for dig, hvis du kan undgå at blive smittet.

Q: Jeg har af forskellige årsager været uden medicin de sidste 5 år. Jeg arbejder som kassedame og tager de anviste forholdsregler. Er der nogle andre forholdsregler, som jeg/vi bør tage, og hvornår mener du, at jeg bør fravælge arbejdet pga. helbredsrisikoen?

A: Når du ikke får behandling, skønnes din risiko for alvorlig sygdom ved infektion med coronavirus ikke at være større end andre raske.

Som udgangspunkt har mennesker med sclerose ikke sværere ved at bekæmpe virussygdomme end andre. Derfor skal du, som alle andre, følge myndighedernes anbefalinger.

Q: Jeg har sclerose, og er selvstændig fysioterapeut med fleksjob. Jeg har ikke noget arbejde lige nu, men har netop sendt en ansøgning til den nyoprettede jobbank i regionen. Bør jeg takke nej, hvis de tilbyder mig et arbejde på et af sygehusene lige nu?

A: Hvis du får immunpåvirkende behandling for sclerose, bør du blive hjemme, og ikke gå på arbejde hvor det øger din risiko for smitte.

Q: Min mand har mb crohn og led problemer, og han har fået besked af Medicinsk Gastoenterologisk Afdeling om at undgå socialkontakt, men ikke at være i decideret karantæne. Jeg har selv sclerose og fået at vide af min scleroseklinik, at jeg skal passe på mig selv. Jeg arbejder med rengøring på et sygehus. Hvordan vurderer du, at jeg bør forholde mig i forhold til min arbejdssituation?

A: Hvis du får immunpåvirkende behandling for sclerose, bør du blive hjemme og ikke gå på arbejde, hvor det øger din risiko for smitte. Af hensyn til din mand kan man overveje, om du ikke også skal blive hjemme af den grund.

Q: Jeg har haft sclerose i 10 år, og er nu fuldt behandlet med Mavenclad siden i sommer 18. Jeg har lige afsluttet Covid19 karantæne, og jeg har føleforstyrrelser i højre side, fatigue og ofte herpesudbrud. Jeg arbejder som sygeplejerske i flexjob. Er det ok for mig at tage tilbage på arbejde, eller er det for risikabelt?

A: Du bør blive hjemme fra arbejdet. Man må antage, at smitterisikoen øges den næste tid frem til slutningen af april, hvor man formoder at antallet af smittede topper.

Q: Jeg arbejder som operationssygeplejerske og får tysabri. Nu i optrapningen på coronavirus skal vi som personale på afdelingen "oplæres" og udstationeres på diverse medicinske afdelinger og akutmodtagelser. Mit spørgsmål går på, om jeg er mere udsat for smitte på grund af mit noget lavere immunforsvar på grund af Tysabri?

A: Det vil være min anbefaling, at du ikke arbejder med potentielt coronavirus smittede.

Ved behandling med Tysabri ses ikke en øget risiko for almindelige luftvejsinfektioner, men hvordan det forholder sig med corvid-19, ved vi ikke.

Såfremt du skal fortsætte med at arbejde, skal din kontakt til andre minimeres. Altså nærmest noget administrativt. 

TJEK Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ansatte i risikogruppen, der arbejder i sundheds- og ældresektoren HER.

Q: Jeg er en frisk 57-årig sygeplejerske. Jeg arbejder på en medicinsk/kirugisk afdeling. Er skiftet over til IV Ocrevus og fik den sidste halve behandling 11/3. Jeg er yderst sjældent ramt af infektion. Kan jeg tage på arbejde som jeg plejer, selvom jeg har en kronisk sygdom, og mit immunforsvar er nedsat på grund af Ocrevus?

A: Du skal undgå smitte. Specielt Ocrevus er kendt for at give en øget forekomst af luftvejsinfektioner.

TJEK Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ansatte i risikogruppen, der arbejder i sundheds- og ældresektoren HER.

Q: Er det forsvarligt, at min mand på 47 år med sclerose, der er i behandling med gilenya, går på arbejde? Han har fleksjob i fakta med de almindelige forholdsregler med afstand og god hygiejne.

A: Det skønner jeg ikke forsvarligt. Han bør så vidt muligt undgå smitte, og derfor blive hjemme.

Q: Jeg er bioanalytiker, har sclerose og arbejder på et hospital. Som det er pt. skal vi tage blodprøverne på patienter, der er testet positive for COVID-19. Bør der tages særlige hensyn til mig, så jeg i videst mulig omfang skal undgå kontakten med COVID-19 patienter, eller skal jeg forholde mig ligesom resten af personalet?

A: Såfremt du er i behandling for din sclerose, bør du undgå smitte og ikke arbejde med patienter, der har virussen.

Hvis du ikke er i behandling, vil jeg tilråde, at du undgår kontakt med smittede og potentielt smittede i dit arbejde. Din risiko for alvorlig sygdom ved coronasmitte er kun øget, hvis du får medicin der, påvirker dit immunforsvar.

TJEK Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ansatte i risikogruppen, der arbejder i sundheds- og ældresektoren HER.

OM PROGRESSIV SCLEROSE OG CORONA


Q: Jeg har sekundær progressiv sclerose og får ingen medicin. Jeg går med rollator, og døjer med udtrætning. Jeg arbejder i flexjob som lægesekretær, og bliver derfor dagligt eksponeret for diverse vira. Er jeg særligt udsat, og kan jeg ende med at få varige mén efter et sygdomsforløb med corona?

A: På nuværende tidspunkt har vi ingen grund til at tro, at mennesker med sclerose er i større risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus. Det er velkendt, at infektionssygdomme kan ramme hårdere, når man har sclerose. Men det har mest betydning for, hvor lang tid man bruger til at komme sig. Det er min vurdering, at du ikke har større risiko for varige mén ved infektion med coronavirus, end ved infektion med andre vira, f.eks. influenza.

I mit svar antager jeg, at du ikke er i immundæmpende behandling. Hvis du er i immundæmpende behandling, vil det være mit råd, at du ikke møder på arbejde indtil videre.

Q: Jeg er en 69-årig sclerosepatient med primær progressiv sclerose. Jeg bliver meget dårlig, når jeg har en infektion, så mit spørgsmål er, om sclerosepatienter er i fare for varige men (kognitive, motoriske eller lignende) efter en infektion med corona? 

A: Ved infektion med coronavirus rammer det mest luftvejene, og når der er behov for indlæggelse, altså alvorlig coronainfektion, skyldes det altovervejende behov for ilttilskud. Det vil sige, at det går ud over lungerne. Således adskiller coronavirus sig ikke fra andre luftvejsvirus, som f.eks. almindelig forkølelsesvirus.

Indtil videre er der ikke noget, der tyder på, at der er speciel risiko for varige skader på andre organer, herunder hjernen.

Så svaret på dit spørgsmål er, at du ikke er i risiko for varige skader ved infektion med coronavirus. Men som du selv anfører, er der tendens til, at det tager lidt længere tid at komme sig efter infektionssygdom, når man samtidig har sclerose - ligesom infektionssygdomme kan tage lidt hårdere på en.

Q: Jeg er nyligt blevet diagnosticeret med Primær Progressiv Sclerose. Jeg modtager ingen medicinsk behandling. Under udredningen fandt man desværre en M-komponent i mit blod, og jeg fik diagnosen Morbus Waldenstørm og Amyloidose sidste år, hvorfor jeg var i Bendamustin/Rituximab-behandling fra februar til juli 2019. Resultatet var total remission i forhold til M-komponenten, men min gangfunktion var stadig lige dårlig. Er jeg med den baggrundshistorie for min PPMS særlig sårbar overfor Corona?

A: Din risiko for at blive smittet er som for alle andre. Da du ikke har fået behandling med Bendamustin/Rituximab siden august 2019, er denne behandlings påvirkning af dit immunforsvar helt forsvundet på nuværende tidspunkt. Skulle det ske, at du bliver smittet, er din risiko for at udvikle alvorlig sygdom derfor heller ikke anderledes end for andre.

OM ANDRE RELEVANTE SPØRGSMÅL


🆕Q: Virker håndsprit fedtopløsende, og bør det derfor bruges med særlig forsigtighed, hvis man ønsker at beskytte sine myelinskeder?

A: Nej, det må man antage, ingen betydning har. De myelinskeder, der er i risiko ved sclerose er dem, der ligger i centralnervesystemet, dvs. i hjernen og rygmarven, og det sprit, man får på hænderne bliver kun optaget i ganske små mængder.

🆕Q: Bør mennesker med sclerose være særligt tilbageholdende med at bruge håndsprit, hvis almindelig håndvask er inden for rækkevidde?

A: Nej, håndsprit er en glimrende ting, så længe procenten er over 60, og man bruger det på en måde, hvor ens hænder er våde i omkring 30 sekunder ad gangen.

🆕Q: Er det rigtig forstået, at berøring af genstande, som en coronasmittet har berørt, ikke overfører virus, hvis der er gået 48 timer?

A: Der findes nogle undersøgelser, hvor man har set på, hvor længe viruspartikler kan være aktive og føre til smitte med sygdom. Det er der ret stor variation på, og det afhænger blandt andet af, hvilket materiale de sidder på - om det fx er metal, stål, kobber eller pap. Det varierer fra 72 timer til 24 timer eller mindre på fx karton eller hårdt papir.

 

🆕Q: Føres der statistik over dem, der er ramt af corona og har sclerose?

A: Det vil vi rigtig gerne gøre, men lige nu og her har jeg ikke noget kendskab til sclerosepatienter, der er smittede med corona.

🆕Q: Jeg har talt med min læge i dag, fordi jeg har vejrtrækningsproblemer, men ingen feber. Beskeden var, at jeg skulle have feber og meget sværere vejrtrækningsproblemer, før de kunne sende mig videre. Hvad er din holdning til det?

A: Der synes jeg man skal følge myndighedernes råd, hvor der skal være ret svære luftvejsproblemer. Måske medmindre man har luftvejsproblemer i forvejen, som fx det vi kalder rygerlunger, eller man har astma eller en anden lungepåvirkning. Hvis man er fuldstændig lungerask og får noget vejrtrækningsbesvær, så kan der være rigtig mange andre årsager til det. Feber i sig selv kan man nok ikke bruge som selvstændig parameter for at vurdere, om man er smittet med denne her virus.

Q: Når man nu er testet positiv for jc virus med højt tittertal, kan den virus så blive tricket til at gå i udbrud, hvis man får corona?

A: Det er der ikke noget, der tyder på.

Q: Jeg føler, at der er kommet meget forskellige udmeldinger omkring, hvorvidt sclerosepatienter reagerer negativt på infektioner eller ej. Det håber jeg, at du kan give et svar på?

A: Scleroseramte i behandling har let øget infektionsrisiko generelt. Hvis man ikke er i behandling, er risikoen for infektioner ikke større end hos andre.

Q: Kan I sige noget om, hvad I oplever i forhold til de patienter med sclerose, der er smittet med coronavirus. Er deres sygdomsforløb mere komplicerede, ligesom I forventer?

A: Lige nu har jeg ingen informationer om smittede scleroseramte.

Q: Jeg søger svar på, hvorvidt et mundbind er det rette, hvis man vil undgå at blive smittet.

Mundbind virker kun delvist som beskyttelse mod smitte. Det vigtigste er at undgå nær kontakt med andre.

Q: Jeg har sclerose og har i snart tre uger haft problemer med vejrtrækning og lettere smerter. Jeg får astma medicin, har været forbi lægen, røgten, blodprøver, ingen lungebetændelse. Jeg er på Ocrevus, og holder mig hjemme uden for meget kontakt til andre. Er jeg mere udsat for corona?

A: Med dine forholdsregler er din risiko for at blive smittet med corona lille. Din risiko for alvorlig sygdom, hvis du bliver smittet, må anses for let øget.

Q: Jeg skal til tandlæge fredag morgen for at få rykket en syg tand ud. Min tandlæge har spurgt, hvordan man forholder sig til sclerose/corona og det at få trukket tænder ud. Ved du noget om det?

A: Generelt frarådes unødvendige tandlægebesøg for nuværende, men det lyder som om, at din behandling er nødvendig. Hvis du får medicin mod din sclerose er din risiko for alvorlig sygdom ved smitte med corona let øget. Hvis du ikke får behandling, der påvirker dit immunforsvar, er din risiko ikke øget.

Q: Jeg får ca. 1 gang om året en meget voldsom infektion (det har f.eks. været influenza og Streptokokker) som har krævet indlæggelse i min. 1 uge, og som tager 1 mdr. for mig at komme mig over. Hvis jeg bliver smittet med corona, risikerer jeg så et alvorligt/kompliceret forløb?

A: Det er svært at vurdere. Hvis du får medicin mod din sclerose, er din risiko for alvorlig sygdom ved smitte med corona let øget. Hvis du ikke får behandling, der påvirker dit immunforsvar, er din risiko formentlig ikke øget.

Q: Kan forhøjet blodtryk højne risikoen for eventuelt smitte med coronavirus ?

A: Det er der ikke noget, der tyder på.

Q: Den seneste melding fra WHO nævner, at det ikke anbefales at tage Ipren, som vil have dårlig effekt i forbindelse med Corona virus. Hvad gør man, hvis man ikke ved, om man har corona, men tager Ipren i forbindelse med Avonex sprøjten. Er der noget andet, du kan anbefale som erstatning?

A: De danske sundhedsmyndigheder har afvist en sådan sammenhæng. Men hvis du vil være sikker, kan du tage Panodil (paracetamol).

Q: Her til aften er nogle af mine gamle ‘skader’ begyndt at komme igen. Så vidt jeg husker, vil jeg med en virus i kroppen komme til at mærke gamle nerveskader. Jeg er normalt ikke en, der ligger syg med influenza eller andre vira, og har kun været på Aubagio. Bør jeg lade mig isolere og eventuelt testes for corona, eller bør jeg afvente?

A: I første omgang kan du se tiden an. Udvikler du yderligere symptomer, kan du kontakte din egen læge.

Q: Jeg har for nyligt fået diagnosen sclerose. Jeg er nu havnet i et ingenmandsland, idet jeg venter på indkaldelse til flere undersøgelser og behandling gennem det offentlige. Skal jeg være bekymret for, hvad der kan ske med min sclerose, inden jeg bliver indkaldt af hospitalet, nu hvor der er lukket ned for det meste, og det kan have lange udsigter? 

A: Så længe du ikke er i behandling, er din risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus ikke anderledes end for andre. Du anbefales at kontakte dit hospital og forhøre dig om, hvorledes du skal forholde dig.

Udredning og eventuel opstart af behandling foretages stadig efter individuelle overvejelser. Der er ikke tale om nedlukning, men om at undgå alle unødige kontakter.

Q: Kan vi med sclerose komme til at belaste sygehuset endnu mere end raske, der ikke lever med en kronisk sygdom, hvis vi får corona. Og vil der for eksempel være større risiko for nyt attak, hvis man får corona?

A: Hvis man får behandling, der påvirker immunforsvaret, er der øget risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus. Og dermed også øget risiko for behov for indlæggelse.

Om der efterfølgende vil være en større hyppighed af attakker vides ikke for nuværende. Såfremt det er tilfældet, vil det formentlig kun være i mindre omfang, som vi kender det fra influenza.

Q: Min mand har sclerose i "lettere" grad. Han har haft sygdommen i omring 20 år og får pt. Copaxone. Han var til kontrol på hospitalet for mindre end 1 måned siden og fik oplyst at alle hans blodprøver var meget flotte og faktisk lidt bedre end gennemsnittet. Vi kan ikke rigtigt blive kloge på, om han er i risikogruppe i forhold til coronavirus? 

A: Lige akkurat med Copaxone skønnes der ikke øget risiko for alvorlig sygdom ved smitte med coronavirus.

Q: Både min bror og jeg har sclerose. Jeg er på Ocrevus, og min bror får Gilenya. Han bor i Sverige og har netop fået besked fra sin neurolog om, at han øjeblikkelig skal stoppe med at tage sin medicin. Som jeg forstår det, skal vi sclerosepatienter blive ved med at tage/få vores medicin. Er forskellen på den svenske og danske holdning et udtryk for den store usikkerhed omkring Corona?

A: Vi anbefaler ikke at behandlingerne stoppes i nuværende situation i Danmark. Din behandling med ocrevus kan eventuelt blive udskudt i nogle måneder, men det er en individuel vurdering, som du og din neurolog skal foretage i fællesskab.

Der er ingen kommentar endnu