Rejsen fra livet mod sclerose til livet med sclerose

Da »Lev med SCLEROSE« taler med Elsebeth Bandholm, har hun to dage tilbage på sin arbejdsplads. Hun er blevet fyret i en sparerunde. Da hun fik meldingen sidste forår, blev hun ked af det og vred. Men i dag har hun et andet syn på det og føler sig klar til sin nye livsfase.

Hvad der har ændret hendes syn på tingene, vender vi tilbage til.

Tårer fra tiende etage

Elsebeth Bandholm er 59 år og gift med Peter. Sammen har de to børn på 29 og 33 år. Elsebeth har arbejdet som musiklærer og har altid været en udadvendt person, der har sunget i kor og spillet i orkester.

Men en martsdag i 1997 ændrede sclerose hendes liv. Hun oplevede pludselig en voldsom snurren i kroppen. Kom via lægen til neurolog og husker i dag stadig turen ned fra 10. etage på Aalborg Sygehus i elevatoren med sclerosediagnosen som medpassager.

»Jeg satte mig ned i elevatoren og græd hele vejen ned til udgangen og hele vejen hjem til Løgstør,« siger hun.
Alligevel var hun stålsat, da hun kom hjem:

»Jeg skal vise dem, at man kan leve almindeligt med sclerose, tænkte jeg. Det varede et halvt år, så gav det bagslag, og jeg fik et attak igen.«

Orkestret spillede ikke sammen

Elsebeth Bandholms musikalske interesse og baggrund gør, at hun beskriver symptomerne gennem musikken. Hun har altid spillet musik og gør det stadig i dag, men nu spiller sclerosen med.

»Snurren i min krop er blevet hverdag i dag. Jeg spiller ikke længere trompet, da læberne er følelsesløse. Jeg spiller ikke de større klaverstykker, fordi fingrene bliver trætte og stive,« siger hun. Aligevel føler hun i dag, at hendes indre orkester spiller sammen igen. Det skyldes et bryllup i Ry …

»Jeg manglede erkendelse. Jeg har forsøgt at holde sclerosen væk fra mig, men en dag i 2015 skulle vi til bryllup i Ry, og jeg sagde: ’Jeg kan da godt lige gå ned og se Sclerosehospitalet.’ Og det så jo ikke så skræmmende ud, som jeg havde forestillet mig. Jeg gik derefter til min læge og fik en henvisning og blev indlagt for første gang i maj 2016,« fortæller hun. Opholdet på Sclerosehospitalet i Ry blev et vendepunkt.

Du skal på et ophold mere

»Det var en øjenåbner for mig. Jeg var bange for, hvad jeg ville møde, men blev meget positivt overrasket. Personalet er topprofessionelle, og alle medpatienterne var dejlige mennesker,« siger hun.

Efter førstegangsopholdet vurderede personalet, at Elsebeth havde brug for et ophold mere, som skulle være på det forløb, der hedder »Mental robusthed«. Det kom hun på i oktober/november 2016, og det ændrede for alvor hendes liv med sclerose.

»Vi var otte personer på holdet, der sammen arbejdede med forløbet. En psykolog, en ergoterapeut og en fysioterapeut ledte os igennem en række samtaler og øvelser, der ændrede vores måde at se os selv på. Positiv psykologi var det overordnede tema. Det fokuserer blandt andet på, hvad lige netop dine styrker er,« fortæller Elsebeth.

Livsledsager, der er med

Opholdene ændrede Elsebeths måde at tænke på – og mest måden, hun tænker om sig selv på.

»Jeg er i dag mere opmærksom på positive følelser, på mine styrker, på egenomsorg og positive tankemønstre. Mit syn på mig selv er virkelig blevet forbedret. Jeg har tidligere ikke følt mig så meget værd som andre. Jeg har fået en livsledsager, jeg gerne var foruden, men som jeg nu kan leve et liv med. Jeg har ændret min måde at se livet på. Som et liv med sclerose i stedet for et liv mod sclerose,« siger hun.