Kom med til forsknings-konference i et palazzo i Italien

En italiensk mand iført sort jakkesæt går lidt besværet op på scenen og byder velkommen til årets forskningskonference om rehabilitering og multipel sclerose (MS). Det er Giampaolo Brichetto, præsidenten for organisationen Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS). Gangvanskelighederne skyldes et dårligt knæ efter en skiulykke, og ikke MS, overhører jeg en person hviske.

Vi befinder os i den norditalienske havneby Genova i en stor, smuk marmorsal prydet med korintiske søjler, loftsmalerier, en kæmpe krystallysekrone og store røde gulvhængende gardiner. Her sidder de mest anerkendte forskere og sundhedsprofessionelle behandlere inden for rehabilitering – altså træning og genoptræning af de udsatte funktioner hos mennesker med MS – sirligt på lange rækker af opstillede plastikstole.

Åbningspræsentationen står den belgiske professor Peter Feys for. Han har stor klinisk, pædagogisk og videnskabelig erfaring med behandling af patienter med neurologiske svækkelser og særligt med MS. Til daglig forsker og underviser han på Hasselt universitet i Belgien. 

Feys giver publikum et historisk overblik over rehabiliterings-konceptets udvikling fra behandlingen af tilskadekomne soldater på hospitalerne i Det Antikke Rom til det holistiske og tværfaglige behandlings- og forskningsfelt, som vi kender det i dag. 

Jeg har bevidst sat mig ved siden af danske Ulrik Dalgas, professor i Idræt og Sundhed ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet. Han er kendt i det internationale forskningsmiljø, og har indvilliget i at lade mig følge ham i løbet af konferencen. Ulrik fortæller, at Peter Feys er en anerkendt skikkelse i miljøet og tidligere præsident for RIMS i seks år. Dengang inviterede han Ulrik ind i sin bestyrelse og sammen startede de et af første store internationale forskningssamarbejder inden for rehabilitering og MS i Europa. De er med andre ord tætte internationale samarbejdspartnere. 

“Vi joker med, at vi har rejst mere sammen end med vores partnere”, siger Ulrik Dalgas, der under Peter Feys’ præsentation sender ham en anerkendende hilsen på LinkedIn. 

Det er tydeligt, at folk her kender hinanden på kryds og tværs, og at der er tradition for, at man bakker hinanden op. Det giver god mening, fordi forskerne står på skuldrene af hinandens videnskabelige resultater.

Men jeg tænker, at det også kan hænge sammen med, at rehabiliteringsmiljøet er væsentligt mindre end det kliniske forskningsmiljø inden for MS. Den kliniske forskning omfatter nemlig alt fra undersøgelse af de underliggende sygdomsmekanismer, biomarkører, gener, tarmbakterier, proteiner, miljøfaktorer som for eksempel rygning og mangel på D-vitamin til udviklingen af medicinske behandlinger. Og af den grund deltager der som regel 20-30 gange flere mennesker til kliniske forskningskonferencer som ECTRIMS end til RIMS.

En legende får taletid

Senere på dagen står en ældre velklædt herre ved talerstolen. Han har et mørkeblåt, løstsiddende jakkesæt i hør på og sorte, elegante læderstøvler.

“Han er en legende inden for fysioterapiområdet”, hvisker Ulrik Dalgas og forklarer, at manden er blandt de mest citerede fysioterapeuter, der findes. Og desuden er redaktør på det anerkendte videnskabelige tidsskrift ‘Clinical Rehabilitation’. 

Det er britiske Derick Wade, professor i neuro-rehabilitering ved Oxford Brookes universitet i England, der begyndte sin forskerkarriere tilbage i 1980. Og det er faktisk et scoop, at han deltager til årets RIMS-konference, da han ikke længere rejser i samme omfang som tidligere. Han præsenterer ”et nyt perspektiv på rehabilitering for mennesker med MS”, der tager udgangspunkt i ordet ’adaption’, altså tilpasning.

Derick Wade er en erfaren performer og har i sit oplæg integreret en skjult reference til John F. Kennedys berømte passage fra en tale i 1961: “Ask not what your country can do for you – ask what you can do for your country”, lyder den.

Professor Wade siger i stedet: “Ask not what rehabilitation can do for the patient – rather ask the patient what they need from rehabilitation”. Wade er på mange måder fortaler for den holistiske retning inden for rehabiliteringsfaget, som Peter Feys tidligere introducerede. Og med citatet understreger han, at man som behandler skal anlægge et patientcentreret perspektiv, der handler om patienternes behov og ønsker. 

”Du skal erkende, at MS-patienten er et helt menneske, og at du som behandler er underordnet dem,” forklarer han. Wades hovedbudskab er, at rehabilitering langt hen ad vejen handler om evnen og viljen til at tilpasse sig de udfordringer og omstændigheder, som man bydes gennem livet.

I sin præsentation benytter han sig af endnu et citat. Denne gang af den canadiske læge William Osler, som var med til at grundlægge det anerkendte John Hopkins Hospital: “Ask not what disease the person has, but rather what person the disease has.”

Wade forklarer, at måden, du tackler sygdom på, afhænger af din ’narrative identitet’ eller selvopfattelse: ”Hvis man primært identificerer sig selv som en person med MS, ringer en lille alarmklokke i mit hoved”, siger han til mig, da jeg fanger ham efter præsentationen.

”Nogle kvinder siger: ’Jeg er en person med MS, og derfor kan jeg ikke få børn’. Men det er en katastrofe! For de kan godt få børn og opdrage dem, som alle andre,” siger han og uddyber:

”Mennesker, der får en sclerosediagnose, kan stadig se sig selv som en masse andre ting end patient, og som behandlere skal vi vide, hvad de ting er,” forklarer han. Viden om MS-patienters identiteter er ifølge Derick Wade afgørende for at sundhedsprofessionelle kan matche deres råd og skræddersy behandlingen til den enkelte:

”Den identitet, som MS-patienterne ønsker at fortælle dig om, er den, der afgør, om de vil engagere sig i den behandling, du foreslår. Så hvis de identificerer sig selv som et sportsmenneske, så er du en vinder, hvis du foreslår motion. Men hvis MS-patienterne identificerer sig selv som en, der bruger al deres tid på at læse, så kommer du ikke nødvendigvis ret langt med at foreslå at gå ud og dyrke fem dages højintensiv træning”.

Teknologierne kommer

Tilpasning er ikke blot et vilkår for MS-patienter, men også et krav til forskere, der hele tiden skal have den teknologiske udvikling for øje. AI, VR og ChatGPT er nemlig også emner, der diskuteres til årets konference. Som den italienske neurolog Letiza Leocani på et tidspunkt formulerer det, kan den nye teknologi ChatGPT på blot fem sekunder komme med et kvalificeret bud på, “hvilke teknologier, der er de mest lovende for rehabilitering og MS”. Et forskningsemne, som hun selv har dedikeret ti år af sin karriere til. ChatGPT’en nævner Virtual Reality, Robotics (robot-tjenester), hjernestimulation og telemedicin, som konkrete eksempler på ny relevant teknologi inden for rehabiliteringsområdet.

Ifølge Ulrik Dalgas er mange forskere splittede i forhold til udviklingen på det teknologiske område. De er nemlig alle samme blevet konfronteret med teknologierne i deres arbejde som undervisere:

“Men der er mange her på konferencen, der vender perspektivet på hovedet, og i stedet prøver at se på, hvad teknologien rummer af understøttende muligheder i forhold til rehabiliteringsfeltet. Der er ingen tvivl om, at teknologi i stigende grad kommer til at kunne assistere MS-behandlere i fremtiden,” siger professoren.

Ude foran marmorsalen står den italienske industri da også repræsenteret med en række forskellige teknologi-stande. Ved en af dem, står et stort hvidt plastik device, der mest af alt ligner en gigantisk førstegenerations iPod. Men det er faktisk et redskab, som oprindeligt er udviklet til genoptræning af mennesker med blodpropper og så videreudviklet til også at være relevant for mennesker med MS. Ved hjælp af Virtual Reality kan man for eksempel genoptræne balancen og sine kropslige bevægelser. På skærmen simulerer en digital Avatar de bevægelser, patienten udfører, i forstørret grad, så de motiveres til at træne endnu mere. Ud over fysisk træning, kan man også bruge devicen til at træne en række kognitive domæner.

I Danmark er det ret beskedent, hvad der anvendes af teknologi i rehabiliteringen af danske sclerosepatienter. Men som Anders Guldhammer Skjerbæk fra Sclerosehospitalerne siger til mig i kaffepausen, er det vigtigt, at vi også i Danmark når at “hoppe på toget, før det er kørt” og altså ikke går glip af de muligheder, som teknologien rummer for mennesker med MS.

Professoren, der altid taster

“Har I det godt, Italien?”. Det lyder som om en scene fra det europæiske melodi-grand prix, men er i virkeligheden en live transmission fra Helsinki i Finland, hvor organisationen European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) sideløbende med RIMS afholder deres årlige forskningskonference. En energisk kvindelig vært forklarer, hvordan publikum i begge lande kan tilgå en hjemmeside, hvor de kan stille live-spørgsmål og selv svare på, hvilket ord, de forbinder med rehabilitering og MS.

Bagerst i marmorsalen sidder en midaldrende professor og taster løs på sin laptop. Men det ser ikke ud til, at han stiller live-spørgsmål. Han arbejder. Jeg fanger ham i kaffepausen, hvor han stadig taster løs. På bagsiden af det røde businesskort står der Robert Motl, Ph.d., professor i kinesiologi og kost ved Illinois universitet i Chicago. Pludselig giver det god mening, at han har travlt med at taste. Rob Motl er nemlig en af de mest publicerende forskere inden for faget med mere end 60 videnskabelige publikationer om året det seneste årti, hvor han selv står som førsteforfatter på omtrent 25 af dem. Og det er usædvanligt mange.

På årets RIMS-program figurerer han da også som oplægsholder hele to gange. Han skal både tale om ‘adherence’, et begreb inden for lægevidenskaben, der handler om, hvorvidt patienter ‘overholder’ eller følger deres ordinerede behandling. Og så om ‘adfærdsintervention for fysisk aktivitet og MS’, herunder sociale og kognitive ‘mediatorer’. I modsætning til Ulrik Dalgas, hvis arbejde primært koncentrerer sig om forskellige fysiske træningskoncepter, så forsker Robert Motl i, hvordan man gennem psykologien kan ændre MS-patienters adfærd til at være mere fysisk aktive.

Selvtillid er vigtigt hos mennesker med MS

Rob Motl har brugt de seneste 15 år på at forske i og forfine udviklingen af en fysisk interventionsform, der ved hjælp af blandt andet self-tracking, målsætninger og aktivitetsplanlægning “gavner kognition og gangevne, mindsker træthed og smerte, og desuden hjælper mod depression og angst. Og vigtigst af alt, forbedrer livskvaliteten,” siger han.

“Vi lærer folk forskellige strategier til at skabe en livsstilsændring om at være fysisk aktiv. Vi har fundet ud af, at den primære variabel er folks selvtillid, der påvirker evnen til at være fysisk aktiv og dyrke motion”.

Her handler det ifølge Rob Motl om at gennemgå MS-patienters bevægelseshistorie. Er de regelmæssigt fysisk aktive eller inaktive? Og så ellers tale med dem om, hvorfor fysisk inaktivitet kan være skadeligt for dem og omvendt, hvorfor fysisk aktivitet vil gavne dem på sigt. For det er som regel med til at motivere den til selv at anlægge en sundere og mere fysisk livsstil.

“Vi prøver at få folk til selv at italesætte, hvilke dårlige ting, der kan ske for dem, hvis de forbliver inaktive og hvilke gode ting, der kan ske for dem, hvis de bliver fysisk aktive”, siger Rob Motl og nævner, at for nogle mennesker handler træning om at kunne holde balancen, mens andre er motiverede, fordi de ønsker at være i stand til at lege med deres børn eller børnebørn.

”Jeg forsøger at finde ud af præcis, hvad der betyder mest for dem,” forklarer han. Det interessante ved Rob Motl og company’s fysiske interventionsform er, at den i mange tilfælde fører til permanent livstilsændring, fordi MS-patienterne oplever en positiv spiral af træningen.

“Hvis du kan forbinde din nye fysiske aktivitetsadfærd med, at du begynder at bemærke, at dit energiniveau stiger, og dit humør bliver mere positivt og behageligt, så opleves det som en form for belønning af træningen”. Og det er altså den belønning, der får MS-patienter til at blive ved med at træne.

En forsker, der har styr på sin præsentation

Selvom akustikken i marmorsalen er kirkelig, er det ikke mange af de mundtlige præsentationer, der får englene til at synge. Faktisk kunne mange af forskerne godt bruge et kursus i mundtlig formidling. Flere har en tendens til at tale meget hurtigt og oplæsende. På et tidspunkt gestikulerer en fra publikum til sin sidemakker, at oplægsholderen taler meget monotont ved at lave en vandret bevægelse med hånden gennem luften.

En af de forskere, som har helt styr på sin præsentation, er Laurits Taul-Madsen, ph.d.-studerende i den idrætsbiologiske forskningsgruppe på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, der sidste år vandt en pris for årets bedste mundtlige oplæg til ECTRIMS/RIMS i Amsterdam. I år fortæller han om nogle “baselinedata” fra et studie støttet af Scleroseforeningen. Han præsenterer, hvordan kondition og styrke, kan være med til at forklare præstationen til forskellige funktionelle test. Og det er første gang, at nogen undersøger begge dele hos MS-patienter.

“Vi vil gerne kigge på, om man kan forudsige, hvad der påvirker præstationen til forskellige funktionstests. Kan vi det, kan man potentielt lave et testbatteri, som kan hjælpe os med at målrette træningen for den enkelte person. Hvis vi ved, om det er styrke eller kondition, som er mest afgørende ved en test, giver det os også en viden om, hvilken træning man skal lave for at forbedre sig.”

Til hans irritation, halter animationerne i præsentationen lige 3 sekunder efter, at han trykker på fjernbetjeningen. En kollega, der modererer denne forskningssession, kommenterer i en hurtig vending ud til forsamlingen, at teleprompteren vist har fået “kognitiv dysfunktion.”  

Laurits Taul-Madsen håndterer de tekniske udfordringer flot og får rosende bemærkninger efter sin præsentation. Han modtager andenpladsen i foredragskonkurrencen blandt yngre forskere. Så igen i år skilte hans mundtlige præsentation sig særligt ud.