Ressourcemangel på landets scleroseklinikker
Scleroseklinikkerne landet over er hårdt pressede, og det går ud over patienterne. Her kan du læse mere om to af de udfordringer, scleroseklinikkerne oplever i deres daglige arbejde.
Udfordring 1:
Travlheden på klinikkerne kan eksempelvis ses i den nyeste rapport fra Sclerosebehandlingsregisteret, som dækker over år 2016 til 2017. Rapporten viser, i hvor høj grad landets scleroseklinikker lever op til fem specifikke krav til kontrol af sclerosepatienter. Og det viser sig, at klinikkerne på landsplan kun lever op til tre ud af de fem opstillede krav.
Klinikkerne lever ikke op til disse to krav:
1. Årlig MR-scanning af patienter i andetvalgsbehandling.
2. MR-scanning inden start af andetvalgsbehandling.
Siden sidst
Desværre er udfordringerne ikke noget nyt. Når man sammenligner den seneste rapport med rapporten fra året før, er der en generel tilbagegang på alle punkter undtagen ét.
Udfordring 2:
Også de progressive patienter mærker ressourcemanglen på de danske scleroseklinikker. I en årrække er de nemlig i stigende grad blevet sorteret fra på scleroseklinikkerne.
Det skyldes, at der endnu ikke er frigivet medicin til behandling af progressiv sclerose. Derfor prioriterer scleroseklinikkerne i disse pressede tider patienter med attakvis sclerose, som kan startes op i eller allerede får sygdomsdæmpende behandling. Ifølge en undersøgelse foretaget af blandt andet Scleroseforeningen fra foråret 2018, er det kun omkring 40 procent af patienterne med progressiv sclerose, der bliver fulgt på scleroseklinikkerne.
Hvorfor er udfordringerne problematiske?
”Generelt set er det altid bekymrende, hvis kvaliteten af patienternes behandling falder. MR-scanningerne er en vigtig del af vurderingen af, om en behandling er effektiv. Hvis der ikke bliver holdt øje med det, får patienten heller ikke mulighed for at skifte til en mere effektiv behandling. Og så risikerer man, at der kommer varige følger,” siger Per Soelberg, professor på Rigshospitalets scleroseklinik, om de manglende MR-scanninger.
Han forklarer dog, at manglende registrering og minimalt forsinkede scanninger også kan være medvirkende til, at resultaterne ser ud, som de gør.
Når blikket rettes mod patienter med progressiv sclerose, hvor kun 40 procent følges på scleroseklinikkerne, mener Per Soelberg også, at der er plads til forbedring. Han understreger, at det er en trist statistik.
”Jeg synes, at alle patienter, som gerne vi tilses på klinikkerne, skal have muligheden for det. Uanset om man har attakvis eller progressiv sclerose. Selvom der endnu ikke er en godkendt sygdomsdæmpende behandling til patienter med progressiv sclerose, er der stadig en masse symptombehandlinger. Og vi kan ikke hjælpe de patienter, vi ikke ser,” forklarer han.
Hvad mener Scleroseforeningen?
”Det er stærkt problematisk, at ressourcemanglen på scleroseklinikkerne betyder, at der er patienter, som risikerer en unødvendig forværring af deres sygdom. Og at der er patienter, som ikke får den behandling, de kunne have fået, hvis klinikkerne havde de rette ressourcer,” siger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm og fortsætter:
”Det er også derfor, at Scleroseforeningen gennem lang tid har arbejdet på en helhedsplan for sclerosepatienter. Med den kan vi forhåbentlig komme nogle af problematikkerne på scleroseklinikkerne til livs. Det er det, vi kæmper for.”
