Sådan taler du med dit barn om sclerose

Det er okay at fejle:

Alle forældre begår fejl – sygdom eller ej. Derfor er det allervigtigste, at forældre ser på sig selv med milde øjne.

Beslut dig for at tale med  dit barn:

Som forælder vil du ofte forsøge at beskytte dit barn mod ubehag ved at undlade at tale om nogle af de alvorlige ting. Men dit barn ved typisk mere, end du tror, og når forældre hvisker om sclerose eller holder noget hemmeligt, så fornemmer barnet det med det samme. Hvis du taler med barnet, kan du formindske dets bekymringer betydeligt. Vær ærlig og sig, at du ved, det kan være svært. Gå forrest. Når du som forælder er åben over for dit barn, følger barnet med og vil også åbne sig op.

Hav øje for, hvor mange detaljer barnet kan klare:

Nogle børn har brug for at få fortalt detaljeret om, hvor deres forælder er i sygdomsforløbet, mens andre børn kun vil vide de overordnede ting. At fortælle sandheden er ikke det samme som at fortælle hver en detalje. Nogle børn giver udtryk for, at det bliver for hårdt, hvis alt kredser om sygdommen.

Udsagn frem for spørgsmål:

Hvis du oplever, at dit barn virker bekymret, vred eller ked af det, kan du starte med at fortælle, hvad du selv føler. ”Jeg tror måske, du bliver bekymret, når du kan se, at der er noget, jeg ikke kan, og det kan jeg godt forstå” eller ”Når jeg ikke kan så meget, kommer du til at skulle hjælpe mig rigtig meget. Det er ikke altid fedt at skulle hjælpe, men tak, fordi du gør det. Jeg ved godt, det ikke altid er nemt for dig.”

Tag ansvar for vreden:

Selvom forælderen godt ved, at vrede ikke er hensigtsmæssigt, vil den for nogle være et nyt vilkår i familien, som kan føre til skyld og skam. Tag ansvaret for vreden, og få fortalt dit barn, at du godt ved, at den ikke kontrollerede vrede påvirker ham eller hende. Med en sådan ansvarlighed føler barnet sig set og forstået, og erfaring viser, at børn derved meget bedre kan leve med det.

Skab kontakt til andre i samme situation:

Det er en stor forløsning for mange, når de møder andre familier med sclerose og får øje på, at der er så meget genkendelighed og mulighed for sparring. Den erfaring får mange forældre til at indse vigtigheden af at tale med deres børn om det hele.

Sørg for, at dit barn har andre voksne at tale med:

Mange børn giver udtryk for, at de ikke vil bekymre deres forældre. En anden tillidsperson, som kan være en skolelærer eller et familie­medlem, kan være en ventil for barnet. Det er også vigtigt, at barnet kan betro sig til andre voksne end forælderen, hvor barnet ikke føler, det skal passe på den voksne.

Kilder: Familieterapeuterne Lise Kramer Schmidt og Jeppe Løgstrup, som du og din familie også kan møde til Familieweekend i Grenaa.

Har du ikke fået børn endnu?

Det kan føles som et kæmpe dilemma, om man vil have børn, når man har en alvorlig kronisk sygdom og ikke kan forudse dens udvikling. Men man kan få hjælp til at undersøge sin tvivl eller bekymring hos en psykolog i Scleroseforeningen, der informerer og giver sparring på overvejelserne. Hvis man formår at være åben om, at man står i et dilemma, og giver sig selv lov til at snakke med nogen om det, kan man få vendt sine bekymringer og måske komme tættere på en afklaring.

Kilde: Ledende psykolog i Scleroseforeningen Karin Elisabeth Jaspers

Derfor taler forældre ikke med deres børn om sclerose

"Jeg fortalte først mine børn, at jeg har sclerose, seks år efter at jeg fik stillet diagnosen. Jeg syntes ikke, de skulle bekymre sig."

"Jeg taler ikke så meget med min datter om sclerose, fordi jeg stadig selv har svært ved at acceptere og tackle situationen."

"Samværet med mine børn skal meget gerne indeholde andet end sclerose."

"Jeg er bange for, det kommer til at fylde for meget hos min søn, og at han bliver træt af at høre om det."

"Vi taler ikke så meget om sclerose, fordi den er en naturlig del af hverdagen. Kun når der sker forandringer."