Særligt tre symptomer ser ud til at sænke livskvaliteten mest blandt mennesker med sclerose
MS Virtual 2020: Særligt tre symptomer, som sclerose ofte fører med sig, ser ud til at sænke livskvaliteten mest blandt mennesker med sclerose. Det viser resultaterne fra undersøgelser, som næsten 2.000 australiere med sclerose har deltaget i.

Det er ikke let at leve med en kronisk sygdom som sclerose. De fleste oplever, at sygdommen både sparker gang i fysiske og psykiske udfordringer, som kan presse livskvaliteten nedad. Men hvilke udfordringer rammer livskvaliteten hårdest? Det har vi fået svar på fra nøjagtig 1985 australiere med sclerose.
De har deltaget i et australsk studie, der brugte data fra det australske scleroseregister, og metoder, som vurderer livskvalitet. Her fandt forskerne frem til, at særligt tre faktorer tynger livskvaliteten mest, når man lever med sclerose. Nemlig følelsen af depression, smerte og gangbesvær.
Sclerosetype ændrer ikke resultatet
I hælene af de tre faktorer ligger symptomet fatigue, som mere end 8 ud af 10 med sclerose lever med. Det fandt forskergruppen ud af gennem flere undersøgelser, hvor de brugte to forskellige anerkendte metoder, der forkortet kaldes AQoL-8D og EQ-5D-5L, og som måler livskvalitet igennem særlige spørgeskemaer (se forklaring nederst).
Blandt deltagerne har over halvdelen attakvis sclerose, mens lige under 10 procent lever med primær progressiv sclerose og cirka 14 procent med sekundær progressiv sclerose. På trods af de forskellige typer af sclerose, viser resultaterne, at samme fire faktorer skruer gevaldigt ned for livskvaliteten blandt alle tre grupper. Og det er ikke første gang, at det er bevist.
Forskere har undersøgt det før
I 2018 undersøgte en gruppe schweiziske forskere samme spørgsmål. Her viste resultaterne, at depression, træthed, gangbesvær og balanceproblemer var det, der sled mest i livskvaliteten hos deltagerne med attakvis sclerose.
Hos deltagerne med progressiv sclerose var det særligt svækkelse, smerte og spasticitet, der påvirkede livskvaliteten negativt.
Forskerne fra det nye australske studie fortæller, at en reducering af de symptomer, som særligt sænker livskvaliteten, ser ud til at have den største indflydelse på, om livskvaliteten stiger igen.
Hvad er AQoL-8D og EQ-5D-5L
AQoL-8D og EQ-5D-5L er begge metoder, der bruges til at undersøge livskvalitet. Det er anerkendte spørgeskemaer, som anvendes i forskning.
AQoL-8D er et spørgeskema, der kan bruges til at undersøge uafhængig levevis, lykke, mental sundhed, mestring, forhold, selvværd, smerte og følelse.
EQ-5D-5L er et spørgeskema, der kan bruges til at undersøge mobilitet, egenomsorg, sædvanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depression. Her kan deltagerne vurdere ud fra fem niveauer, der beskriver, hvor problematisk eller ej området opleves.