Sclerose begrænser Kirsten, men hun vil stadig selv bestemme

"Tidligere var der bare fuld fart på mig. Jeg elskede at gå lange ture og være udenfor.”
60-årige Kirsten Nielsen vender blikket mod den uforstyrrede udsigt gennem det store vindue i spisestuen. Udenfor får vinden de nøgne træer til at vugge og skaber krusninger på Skive Fjord, som bugter sig nær enden af hendes have.
Det er 17 år siden, at Kirsten fik konstateret primær progressiv sclerose, og symptomer som dropfod, spasmer og en tyngende træthed påvirker hende hver dag. Selvom interessen for udelivet stadig ligger dybt i hende, besværliggør sclerosen mulighederne for at begive sig ud på de store vandreture. Men den stopper hende ikke.

Tung bagage på vandreturene

Hvis gåturene ikke er for udfordrende, kan Kirsten nøjes med at medbringe sine to støttestave i stedet for den elektriske scooter, som hun tyer til på de længere ruter. Men især når Kirsten og manden Brian skal dyrke deres interesse for fugle, volder hjælpemidlerne besvær.
”Hvis jeg har de to stokke i hænderne, og Brian pludselig siger: ’Se, en havørn’ – så har den jo været væk længe, når jeg endelig får stillet stavene og fundet kikkerten frem,” smiler Kirsten, mens hun holder hænderne op til øjnene, som om hun holdt en kikkert.
Selvom hun fortæller om sine udfordringer med et smil på læben, er det noget, som berører hende hver dag. Hun beskriver sclerosen som en utrolig tung byrde, man altid har med i rygsækken. En rygsæk, som hun ville være lykkelig for at kunne stille fra sig bare en enkelt eftermiddag.

De daglige rutiner

Symptomerne har også gjort, at Kirsten er nødt til at gå på kompromis med mange andre ting. Især fylder det meget for hende, at hun ikke i samme grad kan gøre noget ud af sig selv. Føleforstyrrelser i hånden har gjort det svært at smukkesere sig i det daglige.
”Det giver mig selvtillid, når jeg får lidt makeup på og håret sat. Tidligere elskede jeg også høje hæle, og nu er jeg nødt til at gå i sådan nogle bedstemorsko,” siger Kirsten og peger under bordet på de sorte, fodformede sko på sine fødder.
På trods af udfordringerne ved sclerosen sørger Kirsten for at komme ud blandt folk. Både til familiearrangementer og til flere forskellige aktivitetshold som balancetræning, fysioterapi og ridning. Her er det både deltagernes krop og stemmebånd, der bliver brugt flittigt, fortæller hun.

Alternativer til medicinen

Træningen og en sund kost er den bedste behandling for Kirsten, da der ikke findes medicin til hendes progressive sclerose. Derfor var det et stort lyspunkt for hende, da der kom fokus på forskning i netop det. Men samtidig ved hun, at alderen er imod hende.
”Det er ærgerligt, at jeg nok ikke når at prøve den medicin, der er på vej mod progressiv sclerose. Jeg har jo lige så meget lyst til at leve livet som de unge. Men så må jeg glæde mig over, at der er håb for de kommende generationer,” siger hun.
I stedet for medicinen får Kirsten hjælp til at leve med sygdommen på Sclerosehospitalet i Ry. Et sted, hvor hun har  været så meget, at hun efterhånden betegner det som ”sit andet hjem”. Her er der plads til, at både de gode og de svære ting kan fylde, og det betyder meget for Kirsten. På trods af at hun hver dag mærker tyngden af sclerosen i ”rygsækken”, vægter hun nemlig meget højt at se mulighederne frem for de begrænsninger, som følger med sygdommen.
"På trods af min sygdom er livet jo dejligt," siger hun.