Sclerose og forældreskab: Børn eller ej?

Hvad nu, hvis mit barn får sclerose eller giver det videre til sine børn? Kan jeg overhovedet tage vare på et barn? Vil mit barn blive påvirket af min sclerose, og vil min sclerose blive påvirket af at have et barn? Vil graviditeten påvirke min sclerose? 

Sådan lyder nogle af de betænkeligheder, 
som undersøgelsens 407 svarpersoner har sat ord på over for Scleroseforeningen.

Speciallæge i neurologi Melinda Magyari fra Rigshospitalet nikker genkendende til dem alle. Hun møder dem igen og igen hos patienterne i scleroseklinikken.

Hun er en af de eksperter i verden, der sidder med i alle internationale paneler om graviditet og sclerose, og derfor er det oftest hende, gravide og par, der overvejer at få et barn, henvises til på klinikken: ”Og jeg er helst med helt fra familieplanlægningstidspunktet, for der er stadig mange myter ...” siger hun.

De udbredte myter

En meget udbredt myte gælder arveligheden, altså risikoen for som forælder at give sygdommen videre til sit barn. En bekymring, som neurologen oplever, at stort set kun kvinder spørger til, selv om risikoen er den samme for begge køn.

”Risikoen for at få sclerose er 1-3 procent for børn, der har en forælder med sclerose, mens den er 0,3 procent for alle andre,” oplyser Melinda Magyari og fortsætter:

”Selvfølgelig kan vi ikke sige, at barnet ingen risiko har for at arve sygdommen, men folk tror, at det er arveligt i langt større omfang, end det er. Samtidig ved vi, at sclerose skyldes både genetik og miljøfaktorer, så det er altså ikke forudbestemt, at barnet også vil få sygdommen.”

En anden myte, som hun støder på især hos bekymrede ægtefæller til kvinder med sclerose, er forestillingen om, at der kommer voldsomme attakker efter fødslen, der vil sætte skred i sygdomsudviklingen:

”Det er en myte. For det gør der ikke i dag, hvor behandlingen kan fortsætte under graviditeten. De undersøgelser, som viser, at attakhyppigheden stiger lige efter fødslen, er foretaget på kvinder, som ikke har fået behandling mod deres sclerose, for det gjorde gravide ikke tidligere.”

Hver 5. vil ikke have børn

Lægeligt set er der med Melinda Magyaris ord ingen grund til ikke at få børn, hvis man har sclerose – hverken for mænd eller kvinder. Graviditet er tilmed den bedste behandling, der findes, for under graviditeten nedsættes attakhyppigheden med 70 procent.

Samtidig, understreger hun, er det ikke alle, der ønsker at sætte børn i verden, og det er et valg, der også har krav på respekt. Generelt får mennesker med sclerose færre børn. Kvinder med sclerose får gennemsnitligt 1,92 børn mod 2,5 børn for andre kvinder, og mønstret er det samme for mænd med sclerose.

19 procent af de adspurgte i Scleroseforeningens undersøgelse svarer da også, at de har fravalgt børn. Og dykker man ned i tallene, gælder det procentvis lige så mange kvinder som mænd.  

I Scleroseforeningen fortæller psykologerne, at de får henvendelser fra mennesker med sclerose af begge køn, som overvejer at stifte familie og har brug for at drøfte deres betænkeligheder. Betænkelighederne gælder i mindre grad deres forældreevne, men går mere specifikt på, om de i fremtiden vil have kræfterne til at være der for deres børn, lige så meget som de gerne vil. 

Mens mænd dog mest bekymrer sig for, om de vil kunne være aktive nok som fædre, går kvindernes bekymringer mere på, om de vil kunne være nærværende og tilgængelige nok, lyder det enstemmigt fra psykologerne. 

"Sclerose skulle ikke 
stoppe mig"

For 60 procent af de adspurgte i Scleroseforeningens undersøgelse gælder, at de allerede havde fået deres børn, da de fik diagnosen, mens 11 procent først har fået børn efter diagnosen, og 3 procent har fået børn både før og efter diagnosen:

”Jeg fulgte min drøm om at få børn. Sclerose skulle ikke stoppe mig. Jeg tror, det er vigtigt at leve livet fuldt ud. Alt er muligt, men måske er vejen bare en anden end først antaget,” fortæller én.

Nogle fortæller, at de ikke ville have fået børn, hvis de havde vidst, at de ville få sclerose: ”Havde jeg vidst, at jeg havde sclerose, havde jeg valgt ikke at få børn. Vi havde ikke noget netværk. Jeg måtte fravælge at være på arbejdsmarkedet på grund af manglende kræfter til at klare både familie/børn og arbejde.”

Tal med din neurolog

Da tendensen er, at sclerose diagnosticeres tidligere og tidligere, mens børnefødsler udskydes til senere og senere, betyder det, at stadig flere endnu har spørgsmålet om børn eller ej foran sig, når de får sclerose.

”Tal med din neurolog!” lyder neurologens opfordring til alle, der overvejer at få et barn. På side 10 kan du få Melinda Magyaris og Scleroseforeningens psykolog Michael Nissens råd til par, der overvejer at få et barn.