Scleroseforeningen på Folkemødet 2019

Igen i år drager Scleroseforeningen til Bornholm for at være en del af Folkemødet, der løber af stablen fra torsdag den 13. juni til søndag den 16. juni i Allinge.

Og igen i år gentager vi successen med at invitere politikere og folkemødegæster om bord på den smukke gamle Rønne-galease Mester. 

Formålet er at bringe mennesker med sclerose, politikere og folkemødegæster i dialog om livet som kronisk syg i dagens Danmark.

Vi sejler ud fra Allinge Havn, hvor vi har bådplads H4. 

OBS: Er du på Bornholm og vil du gerne med ud at sejle, så vær opmærksom på, at der er et begrænset antal pladser, og at hver dags sejladser deles ud efter først-til-mølle-princippet kort forinden den pågældende dags første sejlads.

Debatter om kognitive udfordringer, om kærlighed og alvorlig sygdom...

Ud over sejladserne deltager vi i et antal debatter, der indbyrdes spænder vidt. Vi er fx medarrangører af en debat om kognitive vanskeligheder og en pårørendedebat om kærlighed og alvorlig kronisk sygdom, ligesom vi deltager i en paneldebat om patientsikkerhed i forbindelse med alternativ behandling og en debat om livet som patient i det danske sundhedssystem. Vi vil også være at finde til en workshop om yoga for mennesker med sclerose, der bygger på et forskningssamarbejde, som Scleroseforeningen har været del af. Du kan også høre vores stemmes fulde pragt i arrangementer, der mest er for sjov, som Hit med Sundhedssangen, hvor politikere skal gætte organisationen bag sangvalget.

Et folkemøde i Verdensmålenes tegn

Folkemødet 2019 står i Verdensmålenes tegn, og helt konkret vil Scleroseforeningen lade flaget gå til tops på Mester for de verdensmål, der helt naturligt flugter med foreningens formål. Scleroseforeningen blev interviewet af Folkemødeforeningen, der står bag Folkemødet 2019, for at fortælle, hvordan vi vil arbejde med Verdensmålene i vores deltagelse på Folkemødet. 

Nedenfor kan du se vores program på Folkemødet 2019 dag for dag

Torsdag d. 13. juni

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

14:30 - 15:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Eventbeskrivelse

Folkemødets gæster inviteres på en smuk sejltur langs klippekysten med det fine gamle træskib ”Mester” af Rønne. Undervejs bliver der lejlighed til en uformel dialog med op til 4 politikere. Igen i år kan du deltage i Scleroseforeningens populære event ”Politik med Udsigt” og opleve Folkemødet fra søsiden, når vi sejler ud med Rønne-galeasen "Mester". Ideen er, at bringe politikere og Folkemødets gæster sammen og tilbyde en helt særlig oplevelse på det legendariske træskib, som tager turen langs den bornholmske klippekyst. Der bliver rig lejlighed til at nyde turen, mens der samtidig lægges op til en dialog med politikerne under afslappede former, og Scleroseforeningen lægger op til en dialog om verdensmålene og velfærden i dagens Danmark, når fx alvorlig sygdom rammer. Bemærk, at der er begrænset antal pladser, og billetter til dagens sejladser uddeles på kajen mellem kl. 13.00-14.00. Billetterne tildeles efter først til mølle princippet.

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

15:30 - 16:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Patientrådet: Livet som patient i det danske sundhedssystem

17:00 - 18:00

Arrangør Effector

Placering F37 - Sundhedsparlamentet

SundhedsParlamentet og Patientrådet bringer patienter og politikere i dialog om livet som patient.

Eventbeskrivelse

Der kan være langt fra Christiansborg, regionsrådene og rådhusene til den enkelte dansker, der lever med en sygdom. Derfor bringer SundhedsParlamentet patienter og politikere i dialog. Beslutningstagerne får direkte indsigt i patienternes liv med alvorlige og evt. kroniske sygdomme. Hvordan jonglerer man med sygdom, arbejdsliv, familieliv, behandling, pension og alle de andre ting i livet? Og hvordan hjælper vi bedst mennesker, der kæmper med alvorlige sygdomme, til det bedste liv? Tre patienter får muligheden for at udfordre to politikere med konkrete forslag på baggrund af deres egne erfaringer fra det danske sundhedsvæsen. Politikerne får til gengæld inspiration og input til deres arbejde.

Deltagere

Sarah Fredberg, Administrerende Direktør, Effector
Julie Kofoed, Patient, Gigtforeningen
Kristian Hegaard, Byrådsmedlem, Fredensborg Kommune
Julie Davey Dalsgaard Lund, Patient, Stofskifteforeningen
Louise Hansen, Patient, Scleroseforeningen
Henrik Gottlieb Hansen, Formand - Hospitalsudvalget, Region Midtjylland

Fredag d. 14. juni

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

10:30 - 11:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

12:00 - 13:00

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Hospital eller healing?

12:15 - 13:00

Styrelsen for Patientsikkerhed

Placering J30 - Styrelsen for Patientsikkerhed

Hvordan sikrer vi patientsikkerhed ved alternativ behandling?

Eventbeskrivelse

Hvordan sikrer vi patientsikkerhed ved alternativ behandling?

Deltagere

Tue Flindt Müller, Alment praktiserende læge og bestyrelsesmedlem, Lægeforeningen
Niels Kroman, Cheflæge, Kræftens Bekæmpelse
Lasse Skovgaard, Ph.d i Folkesundhedsvidenskab og chef for Scleroseforeningens forskningsafd., Scleroseforeningen
Charlotte Yde, Homøopat BSc MSc, SundhedsRådet

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

13:30 - 14:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

15:00 - 16:00

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Politik med Udsigt – stik til søs med Dansk Sygeplejeråd og Scleroseforeningen

16:30 - 17:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Kærlighed og alvorlig sygdom – tre pårørende sætter ord på

16:45 - 17:30

Parkinsonforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Scleroseforeningen

Placering: N1 - Kræftens Bekæmpelse

Er det muligt at skabe rum til kærligheden, når den man elsker bliver syg?

Eventbeskrivelse

Når den ene partner bliver alvorligt syg, vil sygdommen, reaktionerne, uvisheden og de praktiske gøremål ofte belaste parforholdet. Den raske er ikke længere kun kæreste eller ægtefælle, men også hjælper, omsorgsgiver, praktiker og koordinator. Jævnbyrdigheden mellem partnerne bliver skæv. Den ene skal hjælpes - den anden skal hjælpe. Er det overhovedet muligt at skabe rum til kærlighed og intimitet? Kan man bevare synet på hinanden som kærester og ægtefæller? Hvordan kan man gå nye veje og finde nye måder at leve sammen på som familie? Hvordan sikrer man, at børnene også kommer godt igennem? Hør tre pårørende sætte ærlige ord på de store udfordringer og følelser, de håndterer dagligt som partner til en alvorligt syg. De fortæller, hvordan de hver især kæmper for at give kærligheden plads og rum til at trives.

Deltagere

Lotte Elisabeth Czartoryski, Pårørende, Ikke i organisation
Rushy Rashid, Radiovært- og journalist, Selvstændig
Anja Holst, Pårørende, Ikke i organisation

Lørdag d. 15. juni

Yoga – en hjælp til scleroseramte?

08:30 - 09:30

Placering: G4 - Den politiske salon

Kan yoga lette livet for mennesker med sclerose? Start dagen ud med en solhilsen

Eventbeskrivelse

Et projekt i samarbejde mellem Scleroseklinikken Rigshospitalet Glostrup og Scleroseforeningen støttet af virksomheden Merck har vist, at yoga kan hjælpe mennesker med sclerose til bedre livskvalitet og mere kropsbevidsthed. Kom, og hør sygeplejerske og yogainstruktør Signe Gro Kristensen fortælle, hvilken forskel yoga gør for hendes patienter, og prøv selv kræfter af med øvelserne, mens Signe guider. Der vil være yogamåtter til låns, og du behøver ikke have prøvet yoga tidligere.

Deltagere

Signe Gro Kristensen, Sygeplejerske og yogainstruktør, Rigshospitalet Glostrup

Hit med Sundhedssangen

10:30 - 11:30

Det sundhedspolitiske netværk

Placering: J45 - Det Fælles Sundhedstelt

J - Kæmpestranden

Det sundhedspolitiske netværk indbyder i år til fællessang og quizzen ”Hit med sundhedssangen”.

Eventbeskrivelse

Der vil være mindelser om Amin Jensen bag klaveret, og kendte der dyster om at gætte den rigtige sang, når det sundhedspolitiske netværk inviterer til "hit med sundhedssangen." Torben Mogensen er toastmaster og leder slagets gang, når to hold bestående af sangglade og quizlystne politikere skal gætte hvilke af de deltagende organisationer der har valgt hvilke af de i alt otte sange. Sangene vil blive fremføret i smuk harmoni mellem formændene fra de deltagende organisationer, publikum og politikerne. Så smør stemmen og kom til en sjov sangquiz i Det Fælles Sundhedstelt.

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

10:30 - 11:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

12:00 - 13:00

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Er du rigtig klog? Kognitive udfordringer ved sclerose

12:00 - 13:00

LEAD Agency, Scleroseforeningen

Placering: G32 - MeningsMinisteriet

Vi sætter de kognitive udfordringer ved sclerose på den politiske dagsorden.

Eventbeskrivelse

De fleste forbinder sclerose med fysiske symptomer som føleforstyrrelser, gangbesvær og smerter. Men for mange sclerosepatienter er udfordringen ved sclerose ikke kun frygten for en fremtid i en kørestol. Mange rammes også af kognitive udfordringer, der gør det svært for dem at indgå i sociale situationer, varetage et arbejde, en uddannelse eller private gøremål. Gennem personlige og tabubelagte fortællinger sætter debatten fokus på et emne, der er præget af mangel på viden, muligheder for rehabilitering og sammenhængende behandlingsforløb. Hør om, hvordan kognitive udfordringer påvirker sclerosepatienters hverdag, hvilke muligheder patienterne har og hvordan vi sikrer, at der politisk tages hånd om problemet. Kom til debat i MeningsMinisteriet, når Scleroseforeningen sætter de kognitive udfordringer ved sclerose på dagsordenen, og byder politikere og eksperter op til diskussion skarpt modereret af journalist og tidligere vært på TV-Avisen, Lene Johansen.

Deltagere

Eva Fischer, Neuropsykolog, Sclerosehospitalet i Haslev
Kirsten Normann Andersen, Sundhedsordfører og folketingsmedlem, SF
Lene Johansen, Moderator og journalist, -
Lotte Czartoryski, Ægtefælle, -
Stefan Czartoryski, Sclerosepatient og psykolog, -
Pernille Beckmann, Medlem af KL's Sundheds- og Ældreudvalg og borgmester i Greve Kommune, Venstre

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

13:30 - 14:30

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”

Politik med Udsigt – oplev Folkemødet fra søsiden

15:00 - 16:00

Bådplads H4 - Til søs med Scleroseforeningen og Mester

Hyggelig sejltur langs klippekysten til en snak om livet med sygdom i ”Velfærdsdanmark”