Scleroseforeningen støtter ny forskning i PRO-data, som kan få stor betydning for alle med sclerose herhjemme

”Jeg mener, at det er vigtigt, at vi klinikere begynder at inddrage patienterne i et større omfang, end hvad tilfældet er i dag. Patienternes inddragelse kan jo give dem og os viden om områder, som vi endnu ikke kan følge med i lige så godt,” fortæller leder af Det Danske Scleroseregister, Melinda Magyari.

Hun står i spidsen for et nyt forskningsprojekt, der kan få stor betydning for de 16.500 danskere, der lever med sclerose. Det kan nemlig ende ud i en ny måde at indsamle data, der gør, at den enkelte patient let kan følge med i sin egen sygdoms- og symptomudvikling, og som samtidig styrker fremtidig forskning i sclerose.

Og efter flere års idéudvikling og forberedelse kan startskuddet snart lyde. I sidste uge fik forskningsprojektet nemlig tildelt en afgørende finansiel indsprøjtning på hele 300.000 støttekroner fra en af Scleroseforeningens forskningspuljer ’Bedre Liv’. Og det er der en særlig grund til, fortæller patientrepræsentant i puljens bedømmelsesudvalg, Jette Bay.

”Projektet er baseret på omfattende patientinddragelse, og det lever helt klart bedst op til de krav, som formandsskabet havde stillet i år, om at det skulle omhandle PRO-data. Det er netop, hvad projektet gør, og det vil kunne bruges i flere forskellige sammenhænge, både i forbindelse med forskning og i kommunikationen og samarbejdet med sundhedssystemet. Så der ligger et stort potentiale i det,” begrunder Jette Bay.

PRO-data hvad-for-noget?

Forskningsprojektet drejer sig om, hvorvidt og hvordan PRO-data skal indgå i Det Danske Scleroseregister. PRO-data står for patientrapporterede data, og er en ny måde i Danmark at indsamle viden om helbredstilstande, direkte fra de personer der oplever det på egen krop.

”Vi vil undersøge, om patienterne er lige så begejstrede for idéen om at indsamle data på denne måde, som det har vist sig, at klinikerne er. Og så vil vi, sammen med en udvalgt gruppe, der har sclerose, udarbejde en digital platform, som skal være attraktiv for patienterne, og som er stedet, hvor de let kan indrapportere data,” forklarer leder og projektansvarlige Melinda Magyari.

Fordel for patienter og forskning

Platformen bliver med høj sandsynlighed et sted, hvor man kan logge ind og få et fuldkomment overblik over sit eget helbred og følge med i udviklingen af eventuel sygdom og symptomer. Og så bliver det stedet, hvor man kan finde og udfylde forskellige validerede spørgeskemaer, som for eksempel kan omhandle søvn, kognition og andre helbredsmæssige områder, flere gange årligt.

”Med den slags data kan vi langt bedre undersøge, hvordan forskellige problemer såsom smerte, træthed, søvn og kognition hænger sammen med sygdomsvarighed, alder eller forskellige medicinbehandlinger. Og samtidig kan patienten følge med i sin egen udvikling på de forskellige områder og let få et samlet billede af sin sygdom, hvad end det handler om diagnosetidspunkt, attakker, symptomer eller andre informationer om sygdommen,” oplyser leder og projektansvarlige Melinda Magyari.

”Pro data kan altså løfte Det Danske Scleroseregister til et helt nyt niveau, hvis patienterne vil samarbejde og synes godt om idéen. Vi ved, at flere andre europæiske lande allerede indsamler data på den her måde. I Italien har de særligt gjort det under Covid-19, og Det Svenske Scleroseregister har også gode erfaringer med det," forklarer hun.