"Sclerosen har lært mig at stemple ud"

Overvældende sclerosetræthed og en hjerne, der slår knuder, er hverdag for 41-årige Anne Lundt. Hun har levet med attakvis sclerose, siden hun tilbage i 2008 fik en slem synsnervebetændelse, der resulterede i den endelige diagnose i 2011. I dag lever hun på Bornholm med sin familie – og en ukuelig optimisme.

Jeg mærker mest min sclerose…

kognitivt. Udover daglig sclerosetræthed har jeg svært at koncentrere mig, overblikket glipper ofte, og jeg husker dårligt. Dem jeg holder af, fortæller mig ofte, at de kan mærke om, jeg har en god eller dårlig sclerosedag på antallet af gentagelser i det, jeg gør og siger. Jeg blev tilkendt førtidspension i 2013 netop på grund af min sclerosetræthed og de kognitive begrænsninger, og jeg har.

Gid jeg havde vidst noget før, at…

man ikke kan få alle til at forstå sygdommen og dens uforudsigelighed. Jeg har brugt mange kræfter på at give nogle mennesker et indblik i, hvordan det er at leve med MIN sclerose. Men det er desværre ikke alle, der kan forstå det. Heldigvis har jeg den dejligste familie omkring mig, som hver dag forsøger at rumme mine “fejl og mangler”.

Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg...

haft fart på! Jeg elsker livet og elskede om muligt mit job endnu højere. Jeg var overassistent i Kriminalforsorgen i Frihed her på Bornholm, og mit arbejde var en ret stor del af min identitet. Det fyldte meget på den gode måde.

Jeg synes, det er en dum sygdom, fordi...

jeg er blevet en anden. Sclerosen har forandret den, jeg var engang. Det er et livslangt ægteskab med en sygdom, jeg ikke ønsker at være gift med! Men min sclerose får ikke lov til at bestemme alt. Nogle gange træffer jeg bevidst valg, som ikke er gunstige for sclerosen, men indimellem skal Anne have lov til at bestemme. Det har været svært for mig at lære den nye Anne at kende, ændre mine rutiner og prioriteter og acceptere, at sådan er det bare nu.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige...
at hvis du har børn, så sæt dem til en vis grænse ind i sygdommen. Da min datter var lille, satte jeg en kaffekop på køkkenbordet med en masse teskeer i. Efter hver handling jeg gjorde, fjernede jeg en teske. Det gjorde det tydeligt for hende, om jeg havde “få eller mange teskeer” - dvs. ressourcer - den pågældende dag. Den sidder fast herhjemme. Hun kan stadig spørge: “mor, hvor mange skeer koster det, hvis vi skal x?”

Det, der har hjulpet mig mest, er...

at erkende, at jeg ikke længere kan både og. Nu er mit liv enten eller, og det er ok. Erkendelsen, at alt, jeg gør, er et til- eller fravalg, har gjort, at mit liv ikke føles så kompliceret længere. Øj, jeg har gjort livet besværligt for mig selv tidligere, indtil jeg indså det. Jeg har haft dårlig samvittighed over afbud til arrangementer og så meget andet. Det har jeg ikke længere. Jeg kalder det at stemple ud. Det er en egenskab, som sclerosen har lært mig.

Jeg havde aldrig klaret mig uden...

min livsglæde og mit livssyn. Jeg er en ukuelig optimist, og barren er ikke sat højt, før jeg mærker smil, grin, glæde og taknemmelighed indeni mig selv.