Sig det, som det er!

Begge er først i 20’erne. Begge er vokset op med en mor, der fik sclerose, da de var små. Begge har de oplevet sygdommen buldre og brage og sende mor på hospitalet i tide og utide. Og begge er de enige: Åbenhed og ren besked er det, man som barn har behov for, når ens mor eller far får sclerose.

Men så hører ligheden mellem de to unge kvinder også op. For mens den ene voksede op i en familie, hvor der var åbenhed og ærlighed om sygdommen, har den anden betalt en høj pris for manglen på samme:

»Jeg har manglet, at min far turde sætte sig med mig og snakke med mig om det. Jeg har savnet noget mere åbenhed omkring mors sygdom mellem os. At han havde sagt, at mor jo ikke mente noget med det, men at hun blev sådan som en del af sclerosen,« fortæller Nanna, der som lille havde svært ved at forstå moderens følelsesmæssige ustabilitet, der gjorde, at hun kunne gå »fra glad til sur« uden varsel.

I stedet dannede den lille pige sine egne forklaringer, og hun begyndte tvangsmæssigt at rydde op:

»Jeg har egentlig aldrig været et barn, der rodede. Men min mor er ikke noget ordensmenneske, så jeg prøvede ligesom at rydde op for hende, for jeg var bange for, at det var det, hun kunne blive sur over. Og det udviklede sig så op igennem mine teenageår, hvor jeg begyndte at vaske meget hænder ...« 

Heller ikke Malenes mors sclerose gik stille med dørene, men der fulgte altid en forklaring med: 

»Noget af det, der har fyldt meget hjemme hos os, er trætheden, og der var også noget følelsesmæssig ustabilitet, men hun var god til at sige: ’Mor er bare ked af det og har en rigtig øv-dag, men det har ikke noget med dig at gøre.’ Og så var det okay. Begge mine forældre har været meget opmærksomme på at sige til os, at det aldrig var vores skyld, og jeg har aldrig nogensinde følt skyld over, at min mor var syg, træt eller ked af det.«

Ærlige svar

»Der var grundlæggende en tryghed forbundet med, at mine forældre altid var meget ærlige omkring sygdommen, og at de gav os oplysninger om, hvad det var, der skete,« husker Malene og uddyber:

»De gav os altid ærlige svar. Der var perioder, hvor min mor havde det skidt og havde attakker og blev indlagt, og hvor jeg har spurgt: ’Kommer mor hjem igen?’ eller ’Hvornår kommer mor hjem igen?’ Og hvor de har sagt: ’Jamen, det ved vi ikke.’ Det var et ærligt svar. Men de har heller ikke gjort sygdommen mere skrækkelig, for jeg har også spurgt, om hun skulle dø. Der svarede hun: ’Det skal vi jo alle på et tidspunkt, men jeg kommer ikke til at dø af sclerose.’«

Også Nanna fik at vide, at hendes mor ikke skulle dø, men det var svært for den lille pige at tro på:

»Jeg var rigtig bange for, at hun ikke kom hjem fra hospitalet igen, at det rent faktisk var noget, hun godt kunne dø af, og at hun bare sagde, hun ikke ville dø af det, for at jeg ikke skulle være bange. Men når man ikke er så gammel, og når ens mor hele tiden bliver indlagt, så ­bliver man bange alligevel.«

Det der ikke blev sagt, gjorde hende mere nervøs

At hun samtidig fornemmede, at moderen var meget fokuseret på at berolige hende og valgte ordene med omhu, gjorde det kun værre:

»Jeg var klar over, at der var noget, der ikke blev sagt, og det gjorde mig bare mere nervøs. Hvis man omvendt ved, man får besked, når der er noget vigtigt, man skal vide, så behøver man ikke at bruge en helt masse krudt på at bekymre sig og forestille sig en masse. Det har intet godt gjort for mig at få den filtrerede udgave,« konkluderer Nanna.

Da Nanna gik i 9. klasse, blev moderen syg af kræft, og det blev et vendepunkt:

»Da blev hun rigtig god til at fortælle mig, hvordan hun havde det. Jeg tror, at jeg var blevet gammel nok til at melde ud, at jeg faktisk godt ville vide, hvad der foregik, og ikke ville skånes. At jeg faktisk godt ville kunne følge med. I dag ved hun, at det gør mig nervøs ikke at vide, hvad der sker, og at måden, jeg kan tackle ting på, det er ved, at jeg får ren besked.«

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk