Stå ved dig selv og dine egne behov

Måske kender du det fra dig selv? Som pårørende til en, der er alvorligt syg, kan det være svært at prioritere sine egne behov. Måske har du oplevet at sætte dig selv til side så ofte, at det er blevet svært at forestille sig andet? Måske tænker 
du, at det er egoistisk af dig overhovedet at have dine egne behov?

”Det er vigtigt at sige til pårørende, at de behov, de har, er legitime behov. Om det er behov for at holde fest, tage ud at rejse, for sex eller for noget helt andet,” siger Karin Elisabeth Jaspers, der er psykolog og koordinator for Scleroseforeningens landsdækkende psykologstab.

”Der kan sagtens være behov, der ikke altid kan blive opfyldt, når man lever sammen med en, der er syg,” præciserer hun:

”Men det er ikke det samme, som at man skal prøve at få behovet til at gå væk.”

Betyder det så, at det er bedre at leve med et erkendt udækket behov end at prøve at løbe fra behovet? ”Helt sikkert!” lyder det prompte fra psykologen. Men lige så vigtigt det er at erkende og med hendes ord ”tage ejerskab” over for de behov, man har, lige så svært kan det være:

”I stedet kan mange pårørende have en tendens til at se på deres behov som noget, der ikke er okay og ikke må være der, og nogle kan få meget negative tanker om sig selv, hvis de synes, at deres behov ikke passer ind i det at leve sammen med en, der er syg.”

Pårørende i alle aldre

Mellem 20 og 25 procent af de 
personer, der benytter sig af Scleroseforeningens psykologtilbud, er pårørende, fortæller Karin Elisabeth Jaspers.

Der er teenageren, der lever alene med en mor med sclerose, som er afhængig af hjælp til praktiske opgaver i hverdagen. Den unge vil gerne hjælpe, men oplever det også som belastende og kan have svært ved at give sig selv lov til at være ung, gå til fester og have det sjovt.

Der er ægtemanden midt i livet, der har en kone med sclerose og store hjemmeboende børn. Han har altid været meget udadvendt og social, men hans kone har svært ved at rumme larm og uro, og det er blevet et issue, om han kan tillade sig at invitere folk hjem.

Der er den ældre pensionist, hvis kone er blevet så dårlig af sin sclerose, at hun er sengeliggende. Det er ikke lykkedes at få den hjælp, der er brug for i hjemmet, og han føler sig bundet 24/7. Alle omkring ham vil overtale ham til at lade sin kone komme på plejehjem. Men det betyder meget for ham at blive sammen med hende og føle sig tro mod deres livslange kærlighed, selv om han samtidig er frustreret over ikke at kunne leve et mere livfuldt liv.

”Fælles for dem er, at de kommer for at få lov til at tale om deres egne behov, som de har brug for at få normaliseret og forsonet sig med, fordi de ikke synes, det er behov, der kan forenes med deres syge partners eller syge forælders behov, som de også gerne vil tilgodese,” fortæller Karin Elisabeth Jaspers.

Den svære balancegang

”Men,” siger hun, ”i bund og grund gælder det jo for alle tætte relationer, at det er en evig balancegang mellem sine egne og den andens behov. I relationer, hvor den ene har sclerose, er det bare sat på spidsen, fordi sygdommen også påvirker balancegangen.”

Samtidig er der en tendens til, at det er blevet sværere at få hjælp til praktiske opgaver fra kommunen. Resultatet er, at flere opgaver overlades til de raske pårørende, og det gør det ifølge psykologen
ikke nemmere, men måske endnu vigtigere at holde fast i sine egne behov og forsøge at finde en balancegang mellem de forskellige behov.

”Har man en empatisk partner, kan man sommetider få hjælp af hende eller ham. Men indlevelsesevnen i forhold til hinandens behov kan udfordres af mange ting, det gælder ikke mindst smerter og træthed. Grundlæggende gælder det for alle voksne, at vi selv må tage ansvar for vores behov.”

Læs HER psykologens råd til, hvordan man kan skabe den bedst mulige balance i relationer, hvor den ene har sclerose.